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Kommentar:   

 
Manchmal hat man eben Lust darauf, etwas zu schreiben   ;0)

 
Web|log,  der;  -s,  <engl.>,  meist abgekürzt mit "Blog"
   
Digitales Tagebuch im Internet. Ein Weblog ist eine Webseite, die periodisch neue Einträge enthält. Es ist ein Medium zur Darstellung des eigenen Lebens und von Meinungen zu oftmals spezifischen Themengruppen. Weiter vertieft kann es auch sowohl dem Austausch von Informationen, Gedanken und Erfahrung als auch der Kommunikation dienen und ist insofern mit dem Internetforum sehr verwandt. Die Tätigkeit des Schreibens in einem Blog wird als "bloggen" bezeichnet.

Quelle: http://www.wikipedia.de    


 
2021 13.
Jun

Das erste Highlight dieser Woche ist schnell erzĂ€hlt, macht aber etwas nachdenklich: gestern war bereits ihr 250. Tag in der Rehaklinik … d.h. zudem, dass ĂŒbernĂ€chste Woche schon ganze 300 Tage seit ihrer Lungenembolie vergangen sein werden (heute ist Tag 291) – Wahnsinn, oder? Wo ist nur die ganze Zeit geblieben?!?!

Und wie schon letzte Woche im Schlussabsatz angekĂŒndigt, ist Stephanie am Dienstag auf dem Weg ihrer tollen Genesung in das mittlerweile vierte Zimmer eingezogen: am 26. August 2020 kam sie auf die internistische Intensivstation der CharitĂ©, wechselte am 4. September auch die neurologische Intensivstation der CharitĂ©, am 5. Oktober 2021 fuhr sie ca. 300 km zur Intensiv- bzw. Beobachtungsstation der Rehaklinik und nun am 8. Juni 2021 reichten ca. 80 m aus, um auf die Reha- & Therapiestation der Rehaklinik zu gelangen. Allerdings wird sie nun zum ersten Mal bewusst mit den damit einhergehenden VerĂ€nderungen konfrontiert, denn bei den ersten drei UmzĂŒgen war sie ja noch im Wachkoma bzw. sediert.

WĂ€hrend sie also am Montagabend quasi fast ohne unser stĂ€ndiges Zureden bezĂŒglich Kauen, Abbeißen, Schlucken und Abhusten ein WĂŒrstchen und eine Camembert-Ecke aß, habe ich mit Carsten alle Fotos von den WĂ€nden genommen, ihren Schrank ausgerĂ€umt und auch so alles aus Zimmer und Bad zusammengetragen, was sich dort so ĂŒberall in den letzten Monaten verteilt hat.

Zum GlĂŒck konnten wir die Transportkörbe schon mal ins neue Zimmer bringen und brauchten somit nicht zum eigentlichen Umzug Dienstagvormittag mit anwesend sein. Stephanie jedenfalls mĂŒmmelte so vor sich hin und guckte uns beim Abbau zu. Das mit dem Essen klappt unserer Meinung schon supergut, nur beim Trinken brauchte sie leider noch unsere volle Hilfe. WĂ€hrend des Essens hat sie sogar mit Elfie gespielt und sich mit uns unterhalten – ihr erinnert euch: in der Regel kann sie sich immer nur auf eine Sache fest konzentrieren.

Von der bisherigen StationsĂ€rztin bekamen wir diesbezĂŒglich auch die tolle Neuigkeit, dass ihr aktueller Singer-Index (als PDF) nun bei 13 Punkten liegt und sie deutliche Verbesserungen beim Sprechen und sozialen Verhalten zeigt … am 16. Mai waren es noch 9 Punkte.

Vor allem das Sprechen rĂŒckt fĂŒr uns derzeit gewaltig in den Vordergrund, denn nach dem Umzug – so haben wir es zumindest in dieser ersten Woche empfunden – konnten wir bislang nur sehr wenige unserer bisherigen Arme- und HĂ€ndeĂŒbungen durchfĂŒhren, da sie nun vornehmlich im Rollstuhl sitzt und ihr (noch) so etwas wie ein Tischchen oder eine Ablage fehlt. Also verlegen wir unsere Übungen derzeit mehr in die DurchfĂŒhrung vieler und langer GesprĂ€che, das Stellen und Beantworten von Fragen und die Vorbereitung darauf, dass morgen ihre Schwester aus Österreich fĂŒr ein paar Tage in den Hohen Norden kommt.

NatĂŒrlich auch zu ihr, denn darauf freut sie sich wirklich am meisten und Stephanie zĂ€hlt schon fleißig die Tage bzw. wie oft sie noch schlafen muss … wir sind echt gespannt, wie deren Aufeinandertreffen ablaufen wird. Vielleicht bin dann sogar ich fĂŒr diese Woche ganz abgemeldet?    zwinker

Aber zurĂŒck zu ihren ersten Stunden auf der neuen Station – sie wird wohl noch ein paar Tage brauchen, um sich von der bisherige Ruhe des Einzelzimmers sowie der zahlreichen Vor-Ort-Therapien an das jetzt vorherrschende, stĂ€ndige Setzen in den Rollstuhl und die vielen Ausfahrten zu gewöhnen. Jetzt geht es stattdessen nĂ€mlich dreimal tĂ€glich in einen Essensraum, alle Therapien finden eine Etage tiefer statt und auch wir werden mit Sicherheit jede Gelegenheit nutzen, um mit ihr bei schönem Wetter in den Park oder auf den Balkon der Station zu gehen.

Als wir mit ihr am Dienstagabend im Park direkt neben einem Kinderspielplatz verweilten, war es ihr schon nach 10 min viel zu tumultig. Selbst ein StĂŒckchen weiter weg war fĂŒr sie noch viel zu viel Gewusel im Sichtfeld und auch die Stimmen vom Spielplatz waren zu hören – denn so konnte sie leider nicht den Vögelchen beim Zwitschern lauschen. Erst, als wir einen anderen grĂŒnen Innenhof angesteuert haben, fĂŒhlte sie sich wohl und wir konnten uns wieder gut mit ihr unterhalten, um z.B. auch Wörter und deren Aussprachen zu ĂŒben.

Gegen 17:30 schoben wir Stephanie in den Essensraum und das war natĂŒrlich etwas völlig Neues und Ungewohntes fĂŒr sie. Denn in diesem Zimmer saßen mit ihr nun sechs andere Kinder und junge Erwachsenen, meist in RollstĂŒhlen und zum Teil auf StĂŒhlen an den 2er-Tischen, und warteten gemeinsam auf den Essenswagen, von dem man sich dann das Abendessen aussuchen konnte. Als Neuling wurde sie natĂŒrlich von allen angeguckt und sie wurde auch angesprochen, deshalb war sie sichtlich etwas ĂŒberfordert mit der Gesamtsituation. Beim Essen mochte sie erneut den Tumult um sie herum nicht und vor allem, als jemand einen Teller hat fallen lassen, gab es fĂŒr sie eigentlich nur noch einen Wunsch: zurĂŒck ins Bett!!! Wir bereuten in dieser Situation nicht, dass wir zumindest beim allerersten Mal in dieser Umgebung mit dabei sein konnten. Sie entschied sich dann bei der Essensauswahl fĂŒr Weißbrot mit Butter und KrĂ€uterschmelzkĂ€se und wir haben das Schmieren und das FĂŒttern ĂŒbernommen. Somit hatte sie jedenfalls schon mal die Möglichkeit, dem Pflegepersonal zu zeigen, dass sie selbststĂ€ndig mit den Fingern essen kann.

ZurĂŒck im Zimmer konnten wir dann die folgende Stunde dieses dekorieren, indem wir die Fotos und Bilder wieder an die Wand klebten, fĂŒr die sie sich entschied. Ich zeigte ihr jedes einzelne, zusammen ging man die Namen der zu sehenden Personen und die Situationen durch und Stephanie entschied dann mit Ja, Nein und Vielleicht. Am Ende musste sie auch fĂŒr die Bilder aus dem „Vielleicht“-Haufen eine definitive Entscheidung treffen. Ich finde, das hat sie echt gut gemeistert!

Da wir jetzt wĂ€hrend unserer Besuchszeiten nicht mehr so viel in Kontakt mit dem Pflegeteam und vor allem mit den Therapeuten oder Ärzten kommen und Stephanie zudem noch nicht die FĂ€higkeit besitzt, einmal verstĂ€ndlich ihren Tagesablauf zusammenzufassen, bekommen wir seit der Umsiedlung leider nur noch sehr wenige Informationen mit. Auf der bisherigen Intensivstation war man ja zum Teil bei Therapien im Zimmer mit anwesend, hat sich beim FĂŒttern durch die LogopĂ€dinnen nebenbei ausgetauscht oder auch auf dem Flur zufĂ€llig das ein oder andere GesprĂ€ch fĂŒhren können. Solche Begegnungen sind jetzt sehr viel rarer geworden, zumal Stephanies Zimmer auf einem Seitenarm der Station liegt, von dem man nun direkt zum Ausgang gelangt. Wenn man sich also nicht gerade suchend durch die Stationsflure lĂ€uft oder das Pflegepersonal aktiv ins Zimmer kommt, werden uns diese InformationsgesprĂ€che sehr fehlen. Aktiv nachfragen will man ja nun auch nicht alle Nasen lang.

Wir werden sehen, auch wir mĂŒssen uns erst noch zurechtfinden. Aufgrund der Therapien außerhalb des Zimmers fallen schon mal unsere tĂ€glichen Vormittagsbesuche ganz raus. Zudem haben wir unsere anderen Besuche zuerst auf die Zeit nach dem Abendessen (ca. 18:30) verlegt, denn bis 16:00 hat sie in der Regel noch Therapien und wir eben unsere Arbeitszeiten. Damit fingen fĂŒr uns aber alle Abende immer erst mit der Heimkehr gegen 21:00 an. Deshalb wollen wir es zukĂŒnftig mal mit einer anderen Variante versuchen: das Arbeitsende auf 15:30 festsetzen und die Besuche im Krankenhaus von ca. 16:00 bis zum Abendessen legen – damit hĂ€tten wir dann auch mal wieder die Abende ganz fĂŒr uns und unsere Freizeit. Letzteres kam nĂ€mlich bislang etwas zu kurz, doch was tut man nicht alles fĂŒrs Kind.

Am Ende hat diese neue Zeiteinteilung eh nur bis zur nĂ€chsten Verlegung in eine Pflegeeinrichtung Bestand, denn diese wird dann voraussichtlich nicht mehr so schön in der NĂ€he liegen und statt 20 min Fahrt werden wir uns durchaus jeden Tag auf 40-50 min Fahrzeit in eine Richtung einstellen dĂŒrfen. Derzeit hat Stephanie durch die Krankenkasse eine VerlĂ€ngerung bis zum Ende Juni erhalten … der Juli dĂŒrfte aber sicherlich auch noch möglich sein. Danach hĂ€ngt es dann sehr stark davon ab, wie groß ihre Fortschritte sind und wie gut sich ihre Weiterent-wicklung gestaltet. Aber wir sehen diesen bevorstehenden Wechsel in die Pflegeeinrichtung schon sehr viel gelassener als noch im Mai, wo sie eben so viele Dinge noch nicht gut beherrschte. Man wird sehen …

Am Mittwoch haben wir ihr noch halb erfolgreich das eigenstĂ€ndige Hochschieben der Brille mit der rechten Hand beibringen können. Halbwegs deshalb, weil sie mit der Faust manchmal noch den Mittelsteg ihrer Brille verpasst und das dann aber selbst nicht so einschĂ€tzen kann – sehen schon gar nicht. Aber wir ĂŒben, ĂŒben, ĂŒben    standard

Am Freitag nutzten wir einmal Karten mit A bis Z und sie sollte zuerst den willkĂŒrlich gezogenen Buchstaben vorlesen (hierbei kein einziger Fehler!) und in der ersten Runde etwas benennen, was man essen oder trinken kann. In der zweiten Runde suchten wir dann nach Vornamen. Hier taten sich bei dem Kind wie erwartet gewaltige LĂŒcken auf, denn in der Regel nannte sie nur das, was sie auch in den letzten Monaten kennengelernt bzw. verwendet hat, wie z.B. Himbeere, Erdbeere, Yoghurt sowie Namen von der Familie und aus dem Krankenhaus-team. Andere Wörter, die sicherlich jeder von uns kennt (man erinnere sich nur an das Spiel Stadt-Land-Fluss), sind bestimmt noch sehr sehr tief in ihren Gehirnwindungen vergraben. Was ich daran so erstaunlich finde? Sie kennt englische Begriffe, versteht zum Teil Französisch, leider nur noch sehr wenig Russisch und stellt manchmal recht komplizierte Fragen, aber an die einfachsten Dinge, wie z.B. Anton, Dattel, Eis, Erbsen, Heinz, Klaus, Susi oder Zwiebel erinnert sie sich nicht oder kann sie in dem Augenblick jedenfalls nicht abrufen. Da bekommt fĂŒr mich der deutsche Spruch „Einen Penny fĂŒr deine Gedanken“ wieder eine ganz neue Bedeutung bzw. einen viel tieferen Sinn. Ach ja, keiner weiß so richtig, was genau da gerade in Stephanies OberstĂŒbchen vor sich geht     traurig

Abends ist sie jetzt auch mal öfters mĂ€kelig und schlapp, sie lĂ€sst den Kopf nach vorne hĂ€ngen, spricht zunehmend undeutlicher und meckert dabei auch sehr viel ĂŒber sich selbst. Am Wochenende habe ich nun den Grund dafĂŒr ausgemacht: im Bett konnte sie sich viel mehr ausruhen und vielleicht auch mal das ein oder andere SchlĂ€fchen machen, wĂ€hrend sie nun durch den Rollstuhl-Bett-Mix sehr viel mehr aktiv gefordert ist – und dann sind da ja auch noch zusĂ€tzlich die tĂ€glichen TherapiegĂ€nge. Gestern und heute war ich schon um 13:00 bei ihr und alles war perfekt: sie war recht konzentriert, sie sprich sehr verstĂ€ndlich, sie macht viel mit und ist noch voller Elan. Aber nach ca. 2-3 Stunden folgt dann der sichtbare Einbruch, denn die Fehler beim Rechnen und Spielen sowie den LĂŒcken in ihren Erinnerungen nehmen zu, sie spricht zunehmend undeutlicher und auch die PrĂ€zision ihrer Bewegungen lĂ€sst nach. Hier merkt man wieder deutlich, wie sehr ihr Kreislauf und auch die Kondition aller Muskelgruppen durch das monatelange Liegen und die Sedierung in Mitleidenschaft gezogen worden sind. Aber wir kennen ja alle unsere Stephanie: sie lĂ€sst nicht locker und von Tag zu Tag wird sie sich auch selbst mehr und mehr aufpĂ€ppeln. DafĂŒr drĂŒcken wir ihr jedenfalls alle die Daumen, gell?

Dieser Blog und eure RĂŒckmeldungen geben ihr zusĂ€tzliche Kraft, denn sie ist ĂŒber alles informiert und ich lese ihr seit Kurzem auch immer wieder mal meine BlogeintrĂ€ge vor. Es gefĂ€llt ihr alles sehr!

Sie möchte inzwischen zudem immer mehr ZusammenhĂ€nge verstehen und fragt, warum sie hier im Krankenhaus ist oder wie lange sie da noch bleiben muss. Ich habe ihr die eigene Geschichte in kurzer Zusammenfassung schon einige Male erzĂ€hlt – ist ein bisschen wie bei Dorie. Immerhin konnte sie ihr Wissen darĂŒber heute schon bei dem A-bis-Z-Spiel einsetzen, bei dem wir uns geeinigt haben, einfach mal alle möglichen Vokabeln zu nennen, welche uns so in den Sinn kommen und eben mit dem gezogenen Buchstaben beginnen. Beim L kam von Stephanie unter anderem auch das Wort Lungenembolie ĂŒber die Lippen. Aber zum GlĂŒck ist ihr Wortschatz noch nicht zu sehr mit Krankenhausvokabular „belastet“, denn da war auch noch genug Platz fĂŒr Himmel, Wind, Qualle und Leben …



2021 06.
Jun

Mein Zitat aus dem Blogeintrag von letzter Woche:

Ich schÀtze mal (vorsichtig), dass sie ihre rechte Hand in vier Wochen wieder vollumfÀnglich einsetzen kann 
 auf der linken Seite macht ihr allerdings noch die Spastik sehr zu schaffen. Hier wird es wohl noch sehr viel lÀnger dauern.

Öhm, naja, die linke Hand ist sicherlich noch nicht in der Lage, all das zu machen, was die rechte jetzt schon kann, aber in nur wenigen Tagen konnten wir sie quasi aus ihrem Dornröschenschlaf erwecken, mehr Fingerbewegung erreichen und sie mittlerweile sogar schon Dinge aufnehmen und woanders wieder ablegen lassen. Doch was hat den Knoten so schnell gelöst? Wir glauben, dass sie durch das krampfhafte Ballen mit den FingernĂ€geln in die HandinnenflĂ€che gedrĂŒckt hat … und zwar so lange, bis dort eine wunde Stelle entstanden ist. Die hat natĂŒrlich bei jeder BerĂŒhrung weh getan und in der Folge hat Stephanie verstĂ€ndlicherweise noch mehr vor Schmerz die Hand geballt und die Finger verkrampft bzw. die FingernĂ€gel in die Wunde gedrĂŒckt. Eine so offene Hand wie auf dem folgenden Foto war zu der Zeit einfach nicht möglich, denn man kam mit mal mit einem einzigen Finger auch nur annĂ€hernd in ihre Faust:

An diese Stelle ließ sie schlichtweg niemanden ran und somit blieb die eigentlich Ursache so lange unentdeckt und die Überempfindlichkeit der linken Hand wurde logischerweise der Spastik zugesprochen. Am Mittwoch bat sie uns dann völlig unvermittelt, ihr einmal die FingernĂ€gel zu schneiden und sie hat dafĂŒr sogar ganz freiwillig die Hand aufgemacht und so weit es ging die Finger ausgestreckt. Dabei wurde die besagte Wunde entdeckt, konnte fortan mit einer Wund- & Heilsalbe behandelt werden und als Schutz vor nun gekĂŒrzten, aber natĂŒrlich immer noch harten FingernĂ€geln ließ sie sich sogar bereitwillig einen Handschuh anziehen. Und ab genau diesem Tag setzt sie ihre linke Hand fĂŒr immer mehr Dinge ein, wie z.B. Greifen und Essen.

So z.B. seit Mittwoch eben auch fĂŒr das Spiel und Training mit einer Kinderspielbox:

Das EinfĂŒhren der Klötze durch die entsprechende Öffnung ist zwar noch etwas zu schwer fĂŒr sie (sie kann einen Gegenstand noch nicht halten und koordiniert in der Hand drehen), aber alle Klötze aufsammeln und in die offene Kiste zurĂŒcklegen klappte von Anfang an bzw. ist mittlerweile auch recht flott erledigt.

Wir erinnern uns an unser Mantra „Schrittchen-fĂŒr-Schrittchen“? Mit diesem einen, kontinuierlich zu verwendenden Spielzeug erzielen wir gerade hintereinander weg mehrere Effekte und Fortschritte:

  • Training, sich visuell einen Überblick zu verschaffen … wo steht die Box und wo ĂŒberall liegen die Klötze.
  • Training der Hand- und Armkoordination … und zwar sowohl rechts als mittlerweile auch mit der linken Hand

  • Erkennen von Farben (hier: Rot/Orange, GrĂŒn, Gelb, Blau) … wobei sie an manchen Besuchen alle Farben korrekt bezeichnet, an anderen aber auch immer wieder gehörig falsch liegt – mal so mal so, was aber noch nicht beunruhigend ist. Dass die Augen in Ordnung sind und sie die richtigen Farben sehen kann, beweist sie, wenn sie alle Farben korrekt benennt. Hier spielt eben wieder der gravierende Umstand zwischen dem Sehen mit den Augen und das Verarbeiten des Gesehenen mit dem Gehirn eine große Rolle.
  • Erkennen von Formen (hier: Viereck, Dreieck, Kreis/rund, Stern) … sie zĂ€hlte beim Zeigen die Ecken und erkannte jede Form auf Anhieb (bislang weiterhin jedes Mal fehlerfrei). Jetzt bekommt sie also von uns die Aufgabe, einmal alle Klötze mit der Form X oder der Farbe Y zurĂŒck in die Box zu legen.

  • Vielleicht entwickelt sich dann bald ja auch wieder das VerstĂ€ndnis bei ihr, sich mit beiden HĂ€nden gegenseitig zu helfen (liegt das Klötzchen weiter weg, kann man es mit der einen Hand holen und der anderen Hand ĂŒbergeben, die wiederum nĂ€her an der Kiste ist) oder auch mal mehrere gleichzeitig aufzunehmen, um am Ende noch schneller zu werden … nach und nach kommen die Tipps von uns verbal oder die Übungsumgebung wird entsprechend angepasst.

Seit gestern kann sie jetzt auch noch weitere Orientierungs-, Reaktions-, Koordinations- sowie Hand- und ArmĂŒbungen mit einem Galgen am Krankenbett und unseren (hoffentlich pĂ€dagogisch und medizinisch sinnvollen) EinfĂ€llen durchfĂŒhren. Den Anfang machen derzeit ein Ball am Gummiband …

… und ein Thera-Band:

Wer uns kennt, weiß, dass unserer Fantasie keine Grenzen gesetzt sind, gell    zwinker ? Sie hat jedenfalls ihren Spaß dabei und wir schĂ€tzen mal, dass sie es evtl. auch nutzt, wenn wir nicht da sind und sie explizit dazu auffordern.

Auch dies ein Beispiel fĂŒr unsere kruden EinfĂ€lle: Stephanie kann beim AusfĂŒhren von Anweisungen nicht immer ganz korrekt zwischen links und rechts unterscheiden. Also haben wir den jeweiligen Armen nicht nur einen einprĂ€gsamen Namen gegeben, sondern diesen auch gleich noch lesbar fĂŒr sie vermerkt:

Wir haben uns dann alle drei so sehr ĂŒber die Namen lustig gemacht und bei den Übungen zahlreiche TrĂ€nen gelacht („Heb‘ mal Rechti und berĂŒhre damit Linki …“), dass sie das jetzt bestimmt nicht mehr so schnell vergessen wird. Inzwischen nennt sie ihre Armen sogar selber so im GesprĂ€ch mit anderen    standard

Wir sind echt gespannt, wann sie mit den HĂ€nden wieder komplexere Dinge ausfĂŒhren kann, z.B. etwas von der einen in die andere Hand geben, mit Links auch etwas Kleines aufheben, mit den HĂ€nden eigenstĂ€ndig die Brille hochschieben, sich selbst TrĂ€nen (vor Lachen!!!) aus den Augen wischen, in die HĂ€nde klatschen, ein eBook oder Tablet bedienen u.v.m. … weit ist sie sicherlich nicht mehr davon entfernt.

Und ursprĂŒnglich haben wir die Fingerfertigkeiten zuerst mit dem Essen kombiniert. Im letzten Blogeintrag habe ich euch ja die Anordnung von KĂ€sestange, Gurke und WĂŒrstchen auf dem Tablett vor ihr gezeigt und sie musste erst sagen, was sie als nĂ€chstes essen wollte, dann danach greifen und es anschließend zum Mund fĂŒhren, um dort abzubeißen. So war es also bis Montag:

Aber dann haben wir von Tag zu Tag immer mehr Feinheiten eingebaut:

  • es nach dem Abbeißen irgendwie wieder auf das Tablett zurĂŒcklegen (hier musste sie ja nur eine große FlĂ€che treffen)
  • sich das letzte StĂŒck selbst in den Mund legen (ist vorher noch durch uns passiert, da die Fingerhaltung dafĂŒr unzureichend war)
  • Aufnehmen und Ablegen von einem Tellerchen (jetzt also schon eine kleinere FlĂ€che treffen)

  • kleinere Dinge (Erdbeeren, Himbeeren) direkt in den Mund legen und gar nicht abbeißen … und es vor allem nicht schon mit den Fingern zerquetschen

Unserer EinschÀtzung nach könnte sie jetzt eigentlich schon ganz allein und ohne Beaufsichtigung mit den Fingern (also keine Verwendung von Besteck) essen, aber da das Trinken (wichtig bei trockenem Mund, Schluckhilfe etc.) leider noch nicht autark funktioniert, muss derzeit immer jemand bei ihr bleiben und helfen:

Aber sie ist definitiv auf einem guten Weg, auch wenn manchmal noch Dinge zu ĂŒberwinden sind, ĂŒber die man sich selbst eigentlich nie Gedanken gemacht hat bzw. die fĂŒr uns nur sehr schwer nachzuvollziehen sind. Hier zwei Beispiele aus den letzten Tagen:

Anfangs haben wir ihr ja beigebracht, dass man alles in kleinen Portionen in den Mund nimmt. Aufgrund ihrer noch fehlenden Feinmotorik kann man ihr aber nur „große“ Dinge in die Hand geben, d.h. sie muss abbeißen. Als Nachtisch gab es dann die oben erwĂ€hnten Erdbeeren und hier legten wir jetzt Wert auf „mit einem Haps in den Mund“. Lief am Abend auch alles perfekt. Am nĂ€chsten Tag bekam sie wieder ihr WĂŒrstchen und sie legte los: lokalisieren, greifen, zum Mund fĂŒhren, abbeißen, nachschieben, abbeißen, nachschieben, abbeißen und im Ganzen rein damit. Wir konnten gar nicht so schnell reagieren, wie sie die ersten drei Bissen schon im Mund hatte – jep, sie lernte zuletzt eben das „komplett in den Mund stecken“ …

Beispiel 2: Wenn der Blick nach dem Greifen vom Teller nicht auf der Hand verbleibt, z.B. guckt sie zu jemanden neben dem Bett, kann sie ihren Arm nicht in Richtung Mund steuern, d.h. er verharrt zunĂ€chst in der Luft oder sie will alles wieder auf den Teller ablegen. Erst wenn sie mit ihrem Blick ihre Hand sieht bzw. diese auch fokussiert, nur dann schafft sie die Bewegung zum und in den Mund. Eigentlich schwer nachzuvollziehen, denn wir können mit geschlossenen Augen schließlich alles blind zum Mund fĂŒhren. Das muss sie halt erst wieder erlernen und verinnerlichen …

OK, genug vom Essen und den Armen bzw. HĂ€nden. Was macht denn nun eigentlich der Rest?

Sie redet zwar oft noch undeutlich und zum Teil total unverstĂ€ndlich (dies lĂ€sst sich dann erst nach mehrmaligem Nachfragen und detektivischer Kleinstarbeit dechiffrieren), aber dafĂŒr immer mehr in komplexen SĂ€tzen.

Oder sie fragt einem Löcher in den Bauch … das sind dann mitunter Fragen, die man ihr so sicherlich nicht beigebracht hat, z.B. wie das schon mal erwĂ€hnte „Wie alt warst du als du schwanger warst?“.

Sie hört auch gut zu und ordnet es ggf. Sprachen zu: im Radio lĂ€uft nebenbei Namikas „Je ne parle pas français“ und sie sagt „Das ist Französisch.“ … ich hake nach und frage sie, ob sie denn auch weiß was das heißt … „Ja, ich verstehe kein Französisch.“.

Oder das hier: auf dem Flur wird sie von einem Zyprioten mit „Hello, how are you?“ begrĂŒĂŸt und sie antwortet ganz selbstverstĂ€ndlich und vor allem freundlich „Hello, thank you. I’m fine.“ – da ist man erst mal baff!

Aber vor allem ist es eben nicht nur ein stumpfes Nachplappern, denn zu ein und demselben Thema hat sie mit großem zeitlichen Abstand auch mal zwei verschiedene Aussagen gemacht, die aber dennoch beide den gleichen Sinn haben. Auf die Frage von uns, warum sie SpongeBob nicht gucken will, hat sie abends mit „Ich bin zu alt!“ geantwortet und am nĂ€chsten Tag vormittags zu einem Pfleger „Ich bin kein Kind mehr!“ gesagt.

Auch hier eben wieder das, was auch das Krankenhauspersonal immer betont: die vormals geschaffenen Wege im Gehirn sind zerstört, aber die Ziele (also das Wissen) sind grĂ¶ĂŸtenteils noch da. Sie muss jetzt erst einmal wieder Wege anlegen, stabile BrĂŒcken bauen, Sackgassen erkennen und vor allem Routinen entwickeln. Insgesamt ist es echt erstaunlich, was nach den uns gezeigten MRTs mit den großen weißen Arealen doch noch so alles in ihrem GedĂ€chtnis verblieben ist – aber eben leider auch, was alles rausgefallen ist. Bei ihrer derzeitigen Unordnung da oben paart sich gerade der Wissensstand einer 25-JĂ€hrigen mit dem eines Kleinkindes … man ist ĂŒberrascht, was sie nicht kennt (ein Puma muss ihr erst erklĂ€rt werden und manchmal macht die Katze bei ihr Wauwau und der Hund Miau) und was sie doch noch von frĂŒher her kennt (Lambada = Tanz, Domino = Spiel, Kakadu = Vogel). Ich bin allerdings sehr traurig, dass anscheinend vom Russischen leider nicht so viel hĂ€ngen geblieben ist, wie vom Englischen und Französischen    zwinker

Anderseits sind wir froh, dass sie inzwischen so gut in Deutsch unterwegs ist, dass sie durch mich sogar zwei kurze Videos als Antworten auf Videobotschaften von Freundinnen aufgenommen hat!

Sehr viele Erinnerungen sind ihr wohl auch bei ihrem immer wieder als Übung geĂ€ußerten Wunschthema Mathe geblieben – derzeit trainieren wird im Zahlenraum bis 10, z.T. auch schon bis 20. Am letzten Sonntag löste sie mal eben 54 Plus- und 40 Minusaufgaben mit einer recht geringen Fehlerquote. Am Montag verrechnete sie sich erst bei Aufgabe 29 von insgesamt 40 Plusaufgaben (Fehlerquote ca. 10%). Am Dienstag möchte sie schon Mulitiplizieren und macht ca. 15% Fehler. Und vor allem schmunzelt sie immer wieder bei Aufgaben mit Null (Plus/Minus) und Eins (Mal/Durch) – too easy! Noch am gleichen Tag verlangte sie Divisionsaufgaben, bei denen sie diesmal zwar immer etwas lĂ€nger ĂŒberlegen musste, aber trotzdem nannte sie recht oft die richtige Lösung.
Wohl gemerkt: das Prinzip des Rechnens (Mengenleere & Co.) hat ihr jetzt eigentlich niemand beigebracht, das schlummert da im OberstĂŒbchen rum und wartet nur auf seine Reaktivierung. Andererseits hadert sie derzeit mit WĂŒrfelsummen, da dies wiederum fĂŒr sie noch zu komplex zu sein scheint. Die Augen eines einzelnen WĂŒrfels kann sie ablesen, aber sobald es um die Summe von zwei WĂŒrfeln geht, weiß sie anscheinend nicht, wie sie da vorgehen muss …

Vor allem kann sie auch immer nur eine Aufgabe gleichzeitig erledigen, denn alles andere ĂŒberfordert sie. Essen bzw. Kauen und mit Linki den orangen WĂŒrfel greifen bekommt sie noch nicht hin. Aber wie sagte sie es selbst einmal in dieser Woche:“Tschacka, ich schaffe das!“ – dem ist nichts mehr hinzuzufĂŒgen.

NĂ€chste Woche steht fĂŒr sie ein kleiner Umzug an, aber nur von der Intensivstation (sie braucht ja auch eigentlich keine GerĂ€teĂŒberwachung mehr) auf die Reha- & Therapiestation – sie bleibt sogar auf dem gleichen Flur. Aber das Personal ist ein anderes, der Tagesablauf wird sich gravierend Ă€ndern, das Zimmer wird aller Voraussicht nach nicht mehr ihr zentrales Aufenthaltsumfeld sein, sie wird wahrscheinlich viel mehr mit dem Rollstuhl zu tun haben, sie wird mit anderen in einem Essensraum speisen u.s.w. … es dĂŒrfte echt spannend werden! Wir hoffen, dass unsere Kleine mit ihrem uns allen sehr gut bekannten und nun auch wiedergefundenen Charme in der neuen Umgebung ebenfalls einen guten Eindruck hinterlassen wird    standard

Hoffentlich wird meine nĂ€chste Wochenzusammenfassung dann nicht wieder so ein Roman wie heute werden – ich möchte mich dafĂŒr an dieser Stelle vielmals entschuldigen. Es passiert in sieben Tagen einfach zu viel Interessantes …



2021 30.
Mai

Ich lese zur Vorbereitung mal wieder den Beitrag von letztem Sonntag und mir entgleitet wie immer ab und an ein stilles „Wow“, denn erneut hat es sich in einigen Dingen so vieles getan und verbessert. Aber ich muss fairerweise auch ĂŒber einen RĂŒckschritt berichten – nichts, was uns oder das Kind weit zurĂŒckwirft, aber durchaus etwas ausbremst. Dabei hat sie es aber ganz allein in der Hand und ist fĂŒr die Behebung zum GlĂŒck nicht auf andere angewiesen.

Es geht mal wieder ums Essen. In unseren Augen ein schon fast erreichter Meilenstein, aber die LogopĂ€die guckt halt doch ein wenig genauer hin und Ă€ußert berechtigte Kritik. Am Donnerstag wurde bei ihr mit einem Test das Ess- und Schluckverhalten im nicht sichtbaren Bereich genauer unter die Lupe genommen. FĂŒr diese fiberendoskopische Schluckuntersuchung wird eine endoskopische Kamera durch die Nase bis in den Rachen gefĂŒhrt und man kann somit ĂŒberprĂŒfen, ob Stephanie richtig schluckt oder ob durch Fehlverhalten die Gefahr besteht, dass sie das Gekaute eventuell in die Luftröhre und somit in die Lunge bekommen könnte. Zugegeben, sowas kommt sicherlich auch immer wieder mal bei uns vor, aber wir können durch ĂŒber die Jahre erlerntes Husten Schlimmeres verhindern – das ist bei ihr leider noch nicht so sicher und gefestigt. Sie hustet zwar, aber eben durchaus unzureichend und nicht stark genug.

Jedenfalls hat man bei dieser Untersuchung festgestellt, dass das Kind erfreulicherweise ausreichend kaut, diese Masse aber nicht immer sofort runterschluckt, sondern erst einmal nur etwas in den Halsbereich rutschen lĂ€sst, wo es sich gefĂ€hrlich nah am Abzweig zwischen Atemweg und Speiseröhre ansammelt. Sollte sie statt Schlucken jetzt einmal tief einatmen mĂŒssen (z.B. durch Erschrecken), wĂŒrde dieser Happen in die Luftröhre oder sogar bis in die Lungen gelangen. Das kann in ihrer derzeitigen Lage lebensgefĂ€hrlich werden, vor allem, wenn das Gekaute auch noch trocken und krĂŒmmelig wĂ€re, wie z.B. bei Keksen, Möhren oder getoastetem Weißbrot. Eigentlich wĂŒrden die Ärzte wohl gerne wieder komplett zurĂŒck zur Breikost gehen, aber da hat unsere Stephanie was gegen. Was hier links zu sehen ist, weigert sie sich zu essen, sieht es wie auf der rechten Seite des Bildes aus, sagt es ihr weitaus mehr zu:

Und wir alle kennen doch ihren Dickkopf, oder?

Schon vor dem Schlucktest hat man morgens den gravierenden Fehler gemacht und sie in den von ihr so unbeliebten eRolli gesetzt, um zum Untersuchungszimmer zu fahren. Ich kam leider zu spĂ€t dazu und ihre Laune war schon im Keller, als ich eintraf. Ich vermutete deshalb eher nur ein mittelprĂ€chtiges Mitmachen ihrerseits und habe gegenĂŒber Carsten auch sofort „Das war sicher nix !“ geĂ€ußert. Denn bei sowas ist sie eisern: wenn ihr etwas nicht passt, macht sie einfach nicht mehr 100%ig mit – egal wie wichtig der Test sein mag. So hat sie sich meiner Meinung nach auch mal vor 20 Jahren die vorzeitige Einschulung verspielt, weil sie eben die Aufgaben der Schulpsychologin als zu einfach empfand und doch lieber wieder schnell nach Hause wollte    zwinker

Die LogopĂ€dinnen versuchen jetzt erst einmal einen Zwischenweg, bei dem das Essen weiterhin unpĂŒriert bleiben kann, aber mögliche Gefahrenquellen außen vor gelassen werden. D.h. sie testen weiterhin mit allem und der Rest verfĂŒttert bitte nur Weichkost bzw. nichts Hartes oder KrĂŒmmeliges. Mal sehen, wie schnell Stephanie ihren Fehler wieder korrigieren kann, damit ihr erneut die gesamte Essenspalette zur VerfĂŒgung steht.

Wir ĂŒbernehmen jetzt jedenfalls immer das FĂŒttern des Abendessens, denn noch braucht sie mit ca. einer Stunde sehr lange fĂŒr die feste Nahrung (Brot mit Leberwurst oder FrischkĂ€se) und das derzeit durch einen hohen Krankenstand etwas unterbesetzte Pflegepersonal wĂŒrde eigentlich viel lieber zur Breinahrung zurĂŒckkehren, denn die ist innerhalb von 30 Minuten verabreicht. Da wir ja aber in der Woche sowieso immer um die Zeit zwischen 18:00 bis 18:30 beim Kind ankommen, kĂŒmmern wir uns nun darum und lassen auch immer wieder mal neue Test und Trainings mit einfließen, um gleichzeitig Fortschritte auf anderen Gebieten erzielen zu können. Wie schon beschrieben, fĂŒhrt sie sich mittlerweile selbst „lĂ€ngliches“ Essen zum Mund, beißt ab und nimmt auch eigenhĂ€ndig gesteuert erst nach, wenn der Mund wirklich leer ist.

Deshalb nun zur nĂ€chsten Steigerung, diese Dinge auch schon bewusst in die Hand aufzunehmen, um sie zu essen – am Donnerstagabend sind wir extra beide gemeinsam zu ihr gefahren und haben dieses Experiment vorbereitet:

Bei unserer Übung haben wir ihr ein Wiener, ein StĂŒck KĂ€se und eine Gurke auf dem Tablett vor ihr gelegt und sie sollte sich nun fĂŒr eines der drei Dinge entscheiden, es vor sich lokalisieren, danach greifen, zum Mund fĂŒhren und einmal abbeißen … es wieder zurĂŒckzulegen wĂ€re noch zu schwer fĂŒr sie. Das Prinzip hatte sie tatsĂ€chlich schon gleich beim ersten Versuch verstanden und sie hat das GewĂŒnschte auch ganz allein in die rechte Hand nehmen können – glaubt mir, diese Arm- bzw. Handkoordination fĂ€llt ihr derzeit noch sehr sehr schwer. Und selbst wenn sie es erfolgreich greifen konnte, lag es eben nicht immer optimal in ihrer Hand und sie musste bis zum Mund entsprechende Korrekturen einhĂ€ndig vornehmen. NatĂŒrlich gab es dabei anfangs auch RĂŒckschlĂ€ge und statt zur vorher gesagten Gurke, griff sie erst zum KĂ€se („Nein!“), dann zum WĂŒrstchen („Auch nicht!“) und erst dann zur Gurke („Was vor dir ist grĂŒn?“). Oder sie hat etwas nicht erwischen können und hob dann die leere Hand zum Mund … da fehlen ihr noch das FeingefĂŒhl in den Fingern und der Blick auf die wesentliche Umgebung. Doch unsere Übungen fĂŒhren mittlerweile immer mehr zu einer Routine und schon am gleichen Abend wurde sie zielsicherer, hat sich die Situation vor ihr vorher genau angeguckt, sich keinen Fehlgriff mehr erlaubt und (fĂŒr ihre VerhĂ€ltnisse) schon relativ fix zugegriffen sowie sogar manchmal das Essen in der Hand gedreht, um es schließlich in den Mund zu bekommen. Dabei hat sie sich allerdings auch einmal gehörig in den Finger gebissen    zwinker    beim Zubeißen kennt sie eben kein ZurĂŒckhalten mehr, denn auch hier fehlt das FeingefĂŒhl bzgl. Druck und Richtigkeit. Aber es wird zunehmend besser, wie auch beim Malen und Pinsel halten.

Beim Trinken sind wir ebenfalls etwas vorgeprescht und haben schon am gleichen Abend mal den Strohhalm gegen den Flaschenhals selbst getauscht. Als wir ĂŒber das Trinken sprachen, beklagte sie sich, dass ER so groß war … „Wer?“ … „Der Strohhalm!!!“ … „Da war kein Strohhalm, du hast direkt aus der Flasche getrunken!“ … „Echt ?!?!?“ – ein weiteres Beispiel fĂŒr ihre noch eingeschrĂ€nkte Wahrnehmung und EinschĂ€tzung der Situation um sie herum. Doch unser Credo wird ĂŒber kurz oder lang helfen: „Üben, ĂŒben, ĂŒben.“

Diesen Satz hat sie sogar selbst bei einer Augenarztuntersuchung geantwortet, als die Ärztin bei ihren AusfĂŒhrungen das Fazit „Das muss sie noch ĂŒben.“ erwĂ€hnte.

Stephanie hatte nĂ€mlich am Mittwoch einen Termin bei einer lokalen Augenarztpraxis, da man zum einen die StĂ€rke der Brille ĂŒberprĂŒfen wollte und sich zum anderen mal eine Messung des Gesichtsfeldes anbot. Es gibt Situationen, da bekommt Stephanie alles mit und wechselt mit den Augen sogar zwischen den Sprechern hin und her, aber dann passiert es eben auch mal, dass jemand rechts oder links oder weiter weg steht und sie blickt lange suchend durch den Raum, als könne sie diese Person nicht sehen bzw. finden.

Zu dieser Untersuchung ist diesmal Carsten mitgegangen und hat hier und da aushelfen können. Einen Sehtest an der Maschine konnte sie nicht absolvieren, da sie mit dem Rollstuhl nicht nah genug an das Loch zum Reingucken kam (Vorbeugen geht ja bei ihr derzeit noch nicht!). Obwohl ein Arzt sie zuerst mit brennenden Augentropfen maltrĂ€tierte, machte sie bei seinem Test, dem tiefen Blick ins Auge, ĂŒberraschend gut mit und blinzelte nicht so oft – puh, Schwein gehabt (s.o. bzgl. Laune und Kooperieren). Und zum Abschluss fĂŒhrte eine Ärztin noch mehrere Test durch, bei denen Carsten gewisse Dinge steuern konnte. So z.B. als Stephanie die etwas weiter entfernte Zahlenprojektion an die Wand nicht gefunden hat (erst als er daneben stand) oder als sie auf einer 3D-Karte zwar etwas erkannte, es aber erst nach Alternativfragen genauer benennen konnte (Elefant = OK, Stern = naja, Halbmond/Banane = falsch, Auto = falsch). Nur der eigentliche Gesichtsfeldtest war mit ihr nicht möglich, da Stephanie derzeit einfach noch keine Möglichkeit hat, um zweifelsfrei zu spezifizieren, ob sich die Finger der von der Ärztin hochgehaltenen HĂ€nde rechts oder links vom Auge bewegten. Normalerweise soll der Proband dafĂŒr seine eigene Hand heben und darauf zeigen … schade. Selbst das ausgesprochene Rechts oder Links ist bei Stephanie derzeit ja leider keine Garantie fĂŒr die Richtigkeit. Also bleibt es insgesamt beim Fazit, dass sie mindestens 80% SehfĂ€higkeit auf jedem Auge hat (wenn nicht sogar 100%, da der Entfernungstest ja OK war), doch fĂŒr die anderen Untersuchungen lĂ€sst sich schwer einschĂ€tzen, ob Stephanie falsch geantwortet hat, weil sie es falsch sieht (Auge) oder falsch wahrnimmt bzw. verarbeitet (Gehirn).

Egal, fĂŒr uns hat dieser Ausflug zudem gezeigt, dass sie fĂŒr das erste Mal bei einer solch kommunikativen Aufgabe außerhalb ihrer WohlfĂŒhlzone namens Krankenhausbett den Test insgesamt sehr gut absolviert hat. Sie hat adĂ€quat geantwortet, sie war stets höflich und hat sich immer bedankt und sogar im Wartebereich jeden verabschiedet oder gegrĂŒĂŸt, nachdem es die Rezeptionsdamen auch gemacht haben. Ist mal wieder eine neue Erfahrung fĂŒr alle gewesen.

Mich hat sie diese Woche auch einmal völlig ĂŒberraschen können, weil sie sich ĂŒber meinen improvisierten Fotohalter so dermaßen kaputtgelacht hat:

War es mein Talent oder eher die Elfie, die fortan so keck ĂŒber jedes Foto schielte?!?!

Ihr GedĂ€chtnis scheint jedenfalls immer mehr zurĂŒck zu kommen, denn sie vervollstĂ€ndigt manchmal ganz ĂŒberraschend SĂ€tze, die sie in letzter Zeit bestimmt nicht tĂ€glich zu hören bekommen hat, z.B. diesen hier: ich sagte „Eine Kuh macht Muh … “ und sie vervollstĂ€ndigte spontan:“… viele KĂŒhe machen MĂŒhe“. Sie konnte mir gegenĂŒber auch das Besteck identifizieren und eigenstĂ€ndig alle Dinge benennen, wobei sie derzeit selbst wohl eher nur Löffel und Messer zu sehen bekommt.

Zudem will sie immer wieder auch mal Mathe machen. Angefangen haben wir mit ein paar einfachen Aufgaben fĂŒr Plus, Minus, Mal und Geteilt (bis auf das Teilen ist die Fehlerquote relativ ok), doch schon nach kurzer Zeit wollte sie immer mehr zum Lösen haben. Also hat Carsten auf dem iPad so einiges zusammengestellt. Am Dienstag versuchte sie sich an der Addition bis 10 und die ersten neun Aufgaben waren alle richtig – sie hat z.T. etwas lĂ€nger ĂŒberlegt. Bei der zehnten (2+1) beharrte sie auf 4 als Lösung 
 war sie schon nach so kurzer Zeit unkonzentriert? Am nĂ€chsten Tag das Gleiche: Aufgaben 1 bis 9 perfekt, bei der 10. Addition machte sie den gleichen Fehler: 2+1=4 … doch auf Nachfrage hat sie sich diesmal selbst schnell auf 3 korrigiert. Erst danach wurde sie zunehmend unkonzentrierter. Und jetzt am Wochenende wollte sie schon alle 54 Plus-Aufgaben durchrechnen und heute sogar schon alle 40 mit Minus. Ihr Schwierigkeiten liegen hauptsĂ€chlich bei der 3, der 5 und der 8, sowie manchmal mit dem Ergebnis 10 und höher. Eigentlich Ă€rgert sie sich dann auch mehr ĂŒber ihre Fehler, als wir, die sie korrigieren. Ist aber schön, dass sie dennoch weiter dran bleiben will und demnĂ€chst sicherlich schnell auch auf Multiplikation und Division ĂŒbergehen wird.

Sowohl hier als auch bei allen anderen Dingen fĂ€llt allerdings auf, dass sie sich zur Zeit wirklich nur auf EINE Sache konzentrieren kann: Essen und was anderes machen geht nicht … Singen und etwas anderes machen geht nicht … Fernsehen und etwas anderes machen geht nicht … Greifen und etwas anderes machen geht nicht – genau deshalb fĂ€llt ihr vieles auch noch so schwer, auch wenn es vermeintlich einfache Dinge sind, deren Erledigung fĂŒr uns ein Klacks ist.

Doch wenn sie sich mal mit etwas auseinandersetzen will, dann schafft sie es auch und ist immer wieder stolz, wenn sie es mir, Carsten oder dem Krankenhauspersonal vorfĂŒhren kann. So hat Carsten mit ihr am Freitagmittag eine vorgeschlagene Übung der AugenĂ€rztin umgesetzt und mit ihr durchgefĂŒhrt: vor ihr auf dem Nachttisch lagen drei GegenstĂ€nde (das Stofftier Elfie, ein kleiner Ball und das Stofftier Bilby) und sie sollte ein bestimmtes davon aussuchen, benennen, greifen und an den links Sitzenden in die Hand ĂŒbergeben – also eine ganz neue Armbewegung plus Loslassen zum richtigen Zeitpunkt. Es hat bei ihm – natĂŒrlich mit den entsprechenden Anlaufschwierigkeiten – zuerst mit drei Dingen und spĂ€ter dann auch mit fĂŒnf GegenstĂ€nden (s.o. plus Rassel und Handschuh) geklappt. Abends hat sie mir dann freudestrahlend gezeigt, was sie mit Carsten am Mittag geĂŒbt hat und gab mir nacheinander Elfie, den Ball und das Bilby vom Tisch direkt in meine Hand. Auch hier wollte ich wieder einmal das ZurĂŒckgeben und -legen ausprobieren, aber da hakt es noch mit der Koordination, die Hand von unten zurĂŒck ĂŒber den Tisch zu bringen. Ich schĂ€tze mal (vorsichtig), dass sie ihre rechte Hand in vier Wochen wieder vollumfĂ€nglich einsetzen kann … auf der linken Seite macht ihr allerdings noch die Spastik sehr zu schaffen. Hier wird es wohl noch sehr viel lĂ€nger dauern.

Womit sie mich immer wieder verblĂŒfft, ist ihr Wortschatz bei unseren Unterhaltungen und auch, dass ihre SĂ€tze von Tag zu Tag komplexer werden. Sie stellt ganz viele Fragen, wie z.B. „Wie groß bist du?“ oder „Wie lange bist du verheiratet?“ Heute hat sie mich aber gefragt: „Wie alt warst du als du schwanger warst?“ … da war ich baff, denn woher hat sie dieses Thema? Ihre Aussprache ist allerdings noch etwas undeutlich, so dass ich sie bei langen SĂ€tzen immer darum bitte muss, diese Wort fĂŒr Wort vorzutragen, was sie auch mit viel Geduld macht    standard
Sie hat mich beim heutigen Verabschieden auch sehr mit diesem Spruch gerĂŒhrt: „Ich will nicht, dass du gehst“ – da hat unser Abschied eben doch noch ein bisschen lĂ€nger gedauert als ursprĂŒnglich gedacht. Aber nach 4 Stunden Besuchszeit wollte ich dann irgendwann nach Hause    zwinker

Ich finde es auch sehr faszinierend, dass mir ein paar der Stationskollegen berichten, dass sie immer gern zu Stephanie reingehen, wenn sie keinen besonders guten Tag haben, denn nach paar Minuten bei unserem Kind sieht die Welt fĂŒr sie auch wieder viel besser aus. Sie war eben schon immer jemand, mit dem man sich gern unterhalten hat und die die Menschen um sich herum wieder aufbauen konnte. So wie es ausschaut, hat sie sich diesen Wesenszug jedenfalls bewahrt    standard



2021 23.
Mai

Ich habe ja schon letzte Woche mal anklingen lassen, wie ich an das Verfassen eines Blogeintrages so rangehe. Zu dem dabei ErwĂ€hnten lĂ€sst sich allerdings auch noch hinzufĂŒgen, dass ich den Eintrag des vorherigen Sonntags durchlese, um mir so in Erinnerung zu rufen, was sich zwischenzeitlich schon wieder geĂ€ndert hat. Ob man es glaubt oder nicht, aber beim diesmaligen Durchlesen kam ich aus dem KopfschĂŒtteln nicht mehr raus, denn es hat sich ja so unglaublich viel getan:

Diese Woche scheint Stephanie zum Beispiel immer mehr ihre HĂ€nde zu entdecken.“ … sie nutzt sie mittlerweile recht aktiv, z.B. zum Riechen und teilweise auch zum Essen!

Auch mit dem Essen geht es beim Kind peu a peu weiter.“ … wir sind fast schon am Ziel aller Erwartungen angelangt!

die Pflege darf noch nur Breikost geben“ … jeder darf nun fĂŒttern und vor allem alles kann gegeben werden, was man ihr zutraut!

Aber die fĂŒr uns vielleicht herausragendste Nachricht dieser Woche war, dass sich die Besuchsmöglichkeiten im Krankenhaus geĂ€ndert haben. Man ist nun von der EinschrĂ€nkung „1 Person pro Tag fĂŒr maximal 3 Stunden“ abgewichen und erlaubt jetzt jeglichen Besuch, auch zu mehreren und vor allem ohne Zeitlimit. Dabei ist aber diese Voraussetzung neu: jeder Besucher muss einen negativen Corona-Test vorzeigen, der nicht Ă€lter als 24 Stunden sein darf … oder man ist vollstĂ€ndig durchgeimpft. Da wir uns von letzterem noch sehr weit entfernt befinden (selbst mit meiner Prio 2 finde ich leider keinen Impftermin beim Hausarzt oder einem Impfzentrum in Schleswig-Holstein), mĂŒssen wir uns derzeit jeden Tag zum Testzentrum auf dem Wentorfer Marktplatz begeben … zum GlĂŒck im wahrsten Sinne des Wortes nur einen Steinwurf von unserer Wohnung entfernt, wie das heutige Handyfoto von unserem Balkon aus eindeutig zeigt:

Doch bevor sich nun eine Karawane von Bloglesern auf die Reise in den Norden begibt, möchte ich euch darum bitten, jegliche BesuchsplĂ€ne im Vorfeld mit uns abzusprechen und vielleicht sogar noch ein paar Wochen zu warten. Zum einen, damit zuerst die Familie ihre Möglichkeit bekommt, zum anderen aber auch, damit wir Stephanie noch etwas besser auf eure Besuche vorbereiten können. Das genaue Ziel ist sogar schon vor ein paar Tagen mit ihr vereinbart worden: ihre Artikulation muss dafĂŒr deutlich verstĂ€ndlicher werden, damit am Ende eben auch beide Seiten ihren Spaß an dem Wiedersehen haben. Wir drei arbeiten bereits mit Hochdruck daran und wie bei allen anderen Vorhaben gilt auch hier die Devise „ĂŒben, ĂŒben, ĂŒben“. Wir werden euch informieren, wenn die Möglichkeiten fĂŒr einen Besuch am besten sind, ok? Vielen lieben Dank fĂŒr euer VerstĂ€ndnis.

BezĂŒglich Essen machen wir noch einmal einen kleinen Sprung in die Vergangenheit: am 18. April schrieb ich noch von dieser Nachricht der LogopĂ€dinnen:

Hallo Frau Sander, Stephie hat heute 9 kleine Löffelspitzen gegessen (4x Smoothie, 5x Monte) !!!“

Und jetzt, nur etwas mehr als einen Monat spĂ€ter, kaut sie mit geschlossenem Mund Gurken- und TomatenstĂŒcke, darf auch schon vom Pflegepersonal mit Weiß- sowie Graubrot gefĂŒttert werden und kann sehr wahrscheinlich ab nĂ€chster Woche ihre Vollkost bzw. das von ihr ausgesuchte Mittagessen im unpĂŒrierten Zustand bekommen. Die LogopĂ€dinnen sind total zufrieden mit ihrem (Ab-)Beißen, Kauen, Schlucken sowie das eventuelle Abhusten und bemĂ€ngeln eigentlich nur noch, dass Stephanie vorrangig die rechte Seite zum Kauen nutzt. Doch auch das lĂ€sst sich nicht immer nur als Manko auslegen, sondern kann mitunter auch recht positiv sein, denn damit zeigt sich, dass Stephanie mehr und mehr Kontrolle ĂŒber die Zunge zurĂŒckbekommt, denn die schiebt schließlich erst alles von der linken Mundseite in die rechte. Und es ist zudem schön zu wissen, dass das Kind schon solche Entscheidungen fĂŒr ihren Mundraum aktiv treffen und beeinflussen kann. Was ebenfalls gelobt wird ist, dass Stephanie erst nach dem nĂ€chsten Bissen verlangt, wenn der Mundraum leer ist.

Aus dem Grund durfte ich schon am Donnerstag mal das FĂŒttern des Abendessens ĂŒbernehmen und ließ Stephanie nicht nur vom Brot abbeißen, sondern trainierte mit ihr auch, dass sie sich das Essen mit der rechten Hand selbst in den Mund fĂŒhrt – dies klappte aber leider nur semi-gut und die Schnitte schmierte ihre BĂ€ckchen mal mit Leberwurst und mal mit Marmelade ein. Dann am Freitag gab eine LogopĂ€din im Beisein von Carsten als Zwischensnack Gurkenscheiben und Viertel einer kleineren Tomate …

… das Ergebnis wurde oben schon erwĂ€hnt. FĂŒr Samstag wurde daraufhin eine weitere McDonalds-Lieferung abgesprochen und Stephanie hat im Laufe des gesamten Besuchszeitraums von 4,5 Stunden eine halbe TĂŒte „Pommes, klein“, 8 Chicken Nuggets, einen halben Vanille-Shake und einen halben Rainbow-Donut …

… plus mehrere frische Erdbeeren verdrĂŒckt. Der Höhepunkt war allerdings, dass Carsten und ich (wir konnten aufgrund der Lockerungen am Samstag zum ersten Mal nach sehr langer Zeit im Doppelpack bei ihr im Zimmer sein) sie am Nachmittag soweit trainieren konnten, dass sie mehrmals eine in die Hand gegebene Pommes eigenhĂ€ndig zum Mund gefĂŒhrt und abgebissen hat. Die ersten drei Male noch mit konkreten Anweisungen („weiter rein … mehr rechts … weiter rein“), doch danach schon völlig im Alleingang. Dabei waren ihre grĂ¶ĂŸten Herausforderungen sicherlich das FĂŒhren der Hand bis zum Mund (noch mit einem leichten Zittern und sehr viel Anstrengung) sowie die EinschĂ€tzung, wann sich nun genug der Pommes im Mundraum befindet und abgebissen werden kann – sie guckt eben nicht immer hin und wirkt zum Teil orientierungslos im Raum. Aber wenn diese Fortschritte in dem Tempo weiter gehen, wird sie auch das in ein paar Tagen aus dem Effeff beherrschen, da sind wir uns sehr sicher!!!

Und wenn es mit dem Essen klappt bzw. sie dadurch ihre Zunge immer mehr unter Kontrolle bringen kann, dann schafft sie als nĂ€chstes auch das Sprechen … oder sagen wir mal lieber das verstĂ€ndliche Sprechen. Aus ihrer Sicht scheinen ihre SĂ€tze nĂ€mlich so, als wĂŒrden sie korrekt und deutlich ausgesprochen werden, aber die Zunge und der Mund schaffen mitunter nicht den schnellen Wechsel zwischen den Lauten.
Hier mal ein Beispiel: sie sollte Tomate sagen, aber heraus kam nur „Brumane“. Also zerlegte es Carsten in die einzelnen Silben und ließ sie diese immer wieder sagen … TO, MA und TE. Alle drei Silben schaffte sie schon nach nur 5-6 Versuchen (vor allem mit dem TO tat sie sich etwas schwer), aber als zusammenhĂ€ngendes Wort brachte sie sie einfach nicht heraus. Auch selbst dann nicht, wenn sie nur die Silbenzerlegung etwas zĂŒgiger hintereinander aussprechen sollte. Aus dem deutlichen TO-MA-TE wurde diesmal ein „Bromale“. Bei Versuch Nr. 20 war sie dem Verzweifeln nah, hat es dann aber doch endlich geschafft! Leider hĂ€lt ein solches Wissen ohne stĂ€ndige Übung nicht so lange an und so ist mittlerweile aus dem TO-MA-TE auch wieder ein BLO-MA-FE geworden … dies mal zur Verdeutlichung, wie sehr wir noch mit der Aussprache ĂŒben mĂŒssen und vor allem, wie schwer das fĂŒr sie ist.

Kurze AusdrĂŒcke klappen zum Teil schon perfekt („Egal!“, „Echt?“, „Wie viele?“, „Wie geht’s?“, „Stopp!“, „Ein bisschen“ sowie Namen), aber ganz SĂ€tze sind in der Regel aus ihrem Mund recht unverstĂ€ndlich und selbst nach x-maliger Wiederholung kann man es oft nicht einmal interpretieren. DafĂŒr ist ihre Zunge eben einfach noch nicht locker genug. Selbst wenn sie die Zunge mal rausstrecken soll, was ja schon ein kleines Kind definitiv bestens beherrscht, gelingt es ihr derzeit leider immer nur rudimentĂ€r und auch nur fĂŒr ganz kurze Zeit. Und genau auf diese Baustelle namens „Sprechen“ wollen Carsten und ich uns nun als nĂ€chstes stĂŒrzen, nachdem des Thema Essen endlich durch ist und nur noch am Feintuning geschraubt werden muss.

Jep, die Schwester via Video und wir fordern sie immer wieder an allen Ecken und Enden wĂ€hrend unserer tĂ€glichen Doppelschichten (mittags und abends fĂŒr ca. 1 Stunde, am MO, MI & FR Carsten, am DI & DO ich und den Wochenenden fĂŒr 3-4 Stunden ich), denn bis jetzt hat es sich mehr als ausgezahlt:

  • bei den Zahlen bzw. mathematischen Aufgaben ist sie noch nicht ganz so weit wie mit den Buchstaben (A-Z kann sie lesen und das ABC aufsagen) … die Addition mit einziffrigen Zahlen geht recht gut, bei Minus, Mal und Geteilt ist die Fehlerquote noch zu hoch
  • ein ZusammenzĂ€hlen von WĂŒrfelaugen klappt auch noch nicht so ganz … die Augen eines WĂŒrfel zu erkennen ist noch OK, aber schon mit zweien ist sie noch ĂŒberfordert
  • beim englisch-russischen Buch hat sie mittlerweile auch schon russische Worte mitgelesen, doch in beiden Sprachen versteht sie nicht alles was sie da liest
  • das Malen mit mir bleibt noch sehr rudimentĂ€r (FarbflĂ€chen ja, klar zu erkennende Objekte nein), da eben grĂ¶ĂŸtenteils die Feinmotorik noch fehlt, aber immerhin hĂ€lt sie auch schon selbststĂ€ndig den Pinsel oder einen Stift richtig in der rechten Hand
  • Seifenblasen pustet sie mittlerweile selbst, ich muss lediglich das „Werkzeug“ halten
  • in einem Bilderbuch kann sie einzeln dargestellte Objekte erkennen, Farben sowie Einzelheiten wiedergeben und auch die Texte darunter lesen, aber wenn diese GegenstĂ€nde auf einer Seite als eine Art Wimmelbild dargestellt werden und alles zusammen auftaucht, ist sie schlichtweg ĂŒberfordert … sie sucht zwar, kann dann aber leider nichts benennen

Wir geben nicht auf, sie gibt nicht auf – Schrittchen fĂŒr Schrittchen!!!

Am Samstag haben Carsten und ich uns einmal einweisen lassen, wie man Stephanie vom Bett in den Rollstuhl bekommt und wieder zurĂŒck ins Bett legt. Alles völlig einfach, wenn der zu Transportierende seinen Körper selbststĂ€ndig bewegen könnte und nicht als nasser, 90 kg schwerer „Sack“ ohne helfende Muskelkontrolle vor einem liegen wĂŒrde. Denn dann geht es nur mit mindestens zwei Personen plus Hilfsmittel und gefĂŒhlt unendlich vielen Schritten: Anlegen der Beinorthesen (kein Muss, aber hilfreich), Stephanies Körper im Bett mittels Tricks aus der stabilen Seitenlage auf die eine Seite rollen, das Liftertuch (eine Art SitzhĂ€ngematte) halbseitig positionieren, auf die andere Seite rollen, das Liftertuch ausrichten, den Lifter am Bett ansetzen, das Liftertuch einhaken und auf mögliche Verletzungsgefahren (Einquetschen) achten, Stephanie aus dem Bett heben, sie mit dem Lifter zum Rollstuhl gondeln, alles zum Rollstuhl ausrichten (z.B. Kind im Sitzen drehen), sie langsam in den Rollstuhl „einschweben“ und zum Abschluss möglichst bequem ausrichten sowie Gefahrenquellen auspolstern (sie kann Druck- oder Scheuerstellen ja noch nicht selbst durch Körperverlagerung ausgleichen).

Sowas dauert mitunter gleich mal 15 min und am Ende muss dies auch alles wieder rĂŒckwĂ€rts durchgefĂŒhrt werden, um sie ins Bett zurĂŒckzulegen. Vor allem das bequeme Positionieren, um Druckstellen, Einklemmen, Scheuern und Hautreizungen zu vermeiden, verlangt ein sehr gewissenhaftes Kontrollieren aller Möglichkeiten. Wie gesagt, Stephanie kann sich ja eben noch nicht wie wir in eine bequemere Position bringen oder sich herumwĂ€lzen. Wir werden diese gesamte Lifter-Prozedur zwar noch ein paar Male mit dem Kind ĂŒben mĂŒssen, aber Carsten und ich sind uns sicher, dass wir das mit der Zeit ganz gut hinbekommen werden. Stephanie freut sich jedenfalls ĂŒber jede Ausfahrt im Rolli.

Aber nicht mit dem neuen eRolli! Denn den mag sie ĂŒberhaupt nicht. Zum einen weil er sehr viel eingeengter und somit sicherlich unbequemer ist, zum anderen, weil ihr noch der allgemeine Überblick bzgl. der Umgebung fehlt und sie damit zum Teil sehr ĂŒberfordert wirkt. So guckt sie z.B. nicht mal nach vorne, wenn sie in diese Richtung losfĂ€hrt. Derzeit hat sie jedenfalls Null-Bock aufs Fahren und will eigentlich immer wieder nur zurĂŒck ins Bett – das kennen wir von nicht-elektrischen Rollstuhl gar nicht. Aber auch da muss sie durch und wir versuchen ihr immer wieder mit gutem Zureden jegliche Ängste zu nehmen. Es bleibt beim Credo: ĂŒben, ĂŒben, ĂŒben!!!

Welche Vorteile das bringt, hat Carsten am Freitag selbst miterleben dĂŒrfen. Stephanie hatte abends ihr Training mit dem Stehbrett und wie bei meinen Besuchen wurde sie auch hier wieder auf ca. 80 Grad in die Senkrechte gestellt. Allerdings hat ihr Körper jetzt schon keine großen VerĂ€nderungen mehr gezeigt – weder bei der SauerstoffsĂ€ttigung, noch beim Kreislauf, nicht mal ein Schweißausbruch, wie ich es noch immer mitbekommen habe. Die Physiotherapeutin und Carsten konnten in dieser Stellung und fĂŒr insgesamt ca. 20 min diverse Übungen mit ihr machen, insbesondere mit den Armen und dem Kopf. Es hat ihr sogar sichtbaren Spaß gemacht – ein weiterer Beweis fĂŒr den Erfolg des obigen Credos.

Und genau diese positiven Entwicklungen haben wir mittlerweile von mehreren Personen wie folgt kommentiert bekommen:

  • Carsten und ich haben mit unseren tĂ€glichen Besuchen und Interaktionen sowie unserem Ideenreichtum beim Ausdenken von Übungen und der Beharrlichkeit und Motivation, diese mit ihr auch umzusetzen, einen sehr großen Anteil daran und konnten Stephanie damit ungemein nach vorn treiben. Aber ganz ehrlich, das gleiche Lob möchten wir auch an die unzĂ€hligen Mitarbeiter der Klinik zurĂŒckgeben, die mit ihrem Einsatz ebenfalls in großem Maße dazu beigetragen haben. Auch deren Interaktionen und Übungen treiben das Kind eben immer wieder an und wecken ihren starken Willen, den wir alle von ihr kennen.
  • Auf die Frage, was aus der Erfahrung heraus bei unserem Kind derzeit so ist wie es ist (es ging um ihre scheinbare Orientierungslosigkeit), kam ein wenig die Aussage, dass man eigentlich auf dieser Station keine Erfahrung mit solchen Patienten wie Stephanie hat, denn so weit wie sie heute ist, ist aus ihrem anfĂ€nglichen Stadium wohl bislang noch niemand gekommen. Wow, dass ist ungemein aufbauend fĂŒr uns und sicherlich auch fĂŒr unsere Stephanie!
  • Als sie im Oktober 2020 in diese Rehaklinik eingeliefert wurde, hĂ€tte man bei ihrem damaligen Zustand sogar gar nicht einmal daran gedacht, dass sie ĂŒberhaupt so schnell den jetzigen Stand erreichen wĂŒrde. Sie schafft es eben immer wieder, andere zu verblĂŒffen – jep, definitiv unsere Stephanie!

Solche Worte machen uns fast schon sprachlos, denn im August letzten Jahres waren wir, geschult durch Funk und Fernsehen, immer davon ausgegangen, dass auch ein Komapatient wie Stephanie irgendwann mal zuckt, aufwacht und wieder ein relativ normales leben fĂŒhren kann. Ich habe es ja schon öfters erwĂ€hnt, dass wir alle erst das lange Warten und die Geduld lernen mussten, mit der man an eine solche Sache rangeht. Damals war das Credo eben noch „warten, warten, warten“     zwinker

Aber ich habe in einem Buch zu dem ganzen Thema „NeuroplastizitĂ€t des Gehirns“ auch einmal gelesen, dass die Intelligenz ebenfalls ein großer Faktor bei der Gehirnregenerierung spielt … hierdurch hat Stephanie gewiss einen weiteren Vorteil, oder nicht?

Bitte drĂŒckt auch weiterhin die Daumen, dass Stephanies Weg zur Genesung noch ein paar Wochen mit solch erfolgreichen Fortschritten geebnet werden kann. Vielen lieben Dank an euch alle … von mir, der Familie und sicherlich auch von Stephanie!



2021 16.
Mai

Jeden Sonntag sitze ich am Rechner und lasse im Kopf die vergangene Woche Revue passieren … meist ziehe ich dabei das Fazit, dass es ja eigentlich nicht so viel zu berichten gibt, aber kleinere Erfolge sind doch immer dabei. Dann nehme ich den Inhalt unseres familieninternen Tagebuches und kopiere die Infos auf eine leere Blogseite, um sie zu sichten, nach Themen zusammenzufassen und schon die erste SĂ€tze im Kopf zu formulieren. Und genau dann wird mir immer erst bewusst, was in den letzten sieben Tage doch so alles passiert ist und dass der Text sicherlich wieder etwas lĂ€nger als erwartet werden könnte. Selbst wenn die Themengebiete in letzter Zeit immer wieder die gleichen sind (Essen, BeschĂ€ftigen, Lernen und Sprechen), jedes Mal gibt es dann doch noch von einigen Neuigkeiten zu berichten.

Diese Woche scheint Stephanie zum Beispiel immer mehr ihre HĂ€nde zu entdecken. Sie hĂ€lt sie im Blickfeld und beobachtet Ă€ußerst aufmerksam ihre Hand- und Fingerbewegungen. Sie hat auch heimlich geĂŒbt und kann jetzt schon mit der rechten Hand das von mir gezeigte Fingerspiel „BerĂŒhre mit dem Daumen nacheinander alle deine Finger – von vorne nach hinten und zurĂŒck“ in recht schneller Abfolge. Zudem legt sie auch mal freiwillig die HĂ€nde aneinander bzw. manchmal sogar ineinander und sie kann jetzt endlich beide HĂ€nde bis ins Gesicht fĂŒhren, um dort zum Teil schon kleinere Aufgaben auszufĂŒhren, wie z.B. die Brille hochschieben, sich selbst einen Handkuss geben, am HandrĂŒcken riechen und mit viel Willen auch schon einen Löffel zum Mund fĂŒhren. NatĂŒrlich ist der Bewegungsablauf derzeit sehr holprig, sie muss sich sehr stark darauf konzentrieren und es ist zum Teil sehr anstrengend fĂŒr sie, denn sie zittert mitunter dabei. Doch noch vor zwei Wochen hat ihre Armmotorik dafĂŒr nicht einmal ausgereicht oder sie wollte es einfach nicht. Egal wie man es ihr gezeigt hat … was jetzt von heute auf morgen möglich geworden ist, war vorletzte Woche jedenfalls noch nicht umsetzbar.

Da zeigt sich mal wieder, wie geduldig man mit dem Üben sein muss und wie wichtig auch das noch so kleinste Training ist. Wir haben ihr bei unseren Besuchen nĂ€mlich immer wieder mal etwas zum Greifen (Ball, Stofftier) und Festhalten (Buch, iPad) gegeben, sie mit Rasseln zur Musik mitmachen lassen, …

… eine Art ArmdrĂŒcken mit ihr gespielt und ihre HĂ€nde jedenfalls nie so richtig in Ruhe gelassen. Jetzt hĂ€lt sie mittlerweile beim Malen den Pinsel schon richtig in der Hand und fĂŒhrt diesen sogar eigenstĂ€ndig ĂŒber ein Blatt Papier – ok ok, es ist mehr ein Auf und Ab wie beim Streichen einer Wand, aber manchmal kommt auch schon ein etwas gezielterer Strich oder eine Welle. In ein paar Wochen macht sie sicherlich schon Bob Ross Konkurrenz    zwinker

Kennt den Fernsehlehrer aus den 80ern mit seiner unverkennbaren Frisur ĂŒberhaupt noch jemand ? Seine Malkurse „The Joy of Painting“ habe ich damals geliebt, auch wenn ich damit mein tief schlummerndes Talent fĂŒr Malen- und Zeichnen leider nicht aufwecken konnte …

Auch mit dem Essen geht es beim Kind peu a peu weiter. Am Dienstag gab es wie abgesprochen eine kleine Lieferung von McDonalds, ĂŒber die sie sich richtig dolle gefreut hat. Am Ende fanden leider nur ein paar Pommes und ein und ein halbes Nugget den Weg in ihren Magen, aber das Kauen von diesen Produkten war doch auch fĂŒr uns noch nie einfach, oder?     zwinker

Und kalt schmeckt es ja auch nicht mehr. Anders natĂŒrlich bei Carstens Vanilleshake, wo sie durch den Strohalm noch nix raus bekommen hat, aber die angebotenen drei bis vier Löffel hat sie mit Wonne weggeschlabbert.

An den ĂŒbrigen Tagen verputzt sie mit den LogopĂ€dinnen (die Pflege darf noch nur Breikost geben) schon recht erfolgreich eine ganze Scheibe ungetoastetes Weißbrot mit Rand (!) und Belag (Nutella, Marmelade, Leberwurst oder FrischkĂ€se) – und die StĂŒcke sind auch nicht mehr so klein zurecht geschnitten. Aber das (Ab-)Beißen fehlt noch gĂ€nzlich bei ihr, aber dafĂŒr waren ja u.a. auch die Pommes gedacht. Carsten hatte zudem schon zweimal die Ehre und durfte sie fĂŒttern … man hat sie gefragt und sie hat ganz laut „Jaaaa“ gesagt. Beim ersten Mal war es nur ein Becher Himbeerjoghurt, aber am Freitag gab er ihr schon das von ihr bestellte und pĂŒrierte Mittagessen: Kaiserschmarrn mit Vanillesoße.

Er war es auch, der sie letztendlich dazu gebracht hat, dass sie vom durch uns mitgebrachten Tee trinkt und seit Freitagabend kann sie dabei einer ihrer damaligen Leidenschaften frönen, denn wir haben fĂŒr sie das so geliebte Apfeltee-Granulat gekauft. Jeden Abend bekommt sie nun etwas davon – angefangen haben wir mit ca. 25 ml, heute dĂŒrften es schon so an die 100 ml gewesen sein. Die Freude ist natĂŒrlich wieder einmal groß bei uns, denn trinken wollte sie bislang so oft nichts – man musst sie anbetteln oder es befehlen. Dazu muss man aber auch wissen, dass sie den nötigen FlĂŒssigbedarf grĂ¶ĂŸtenteils ĂŒber die Magensonde bzw. das PEG bekommt.

Ach so, beim Kaiserschmarrn sei noch erwĂ€hnt, dass dieser anfangs noch etwas heiß war und Carsten ihr schon beim FĂŒttern recht schnell das Pusten beibringen konnte. Anfangs hat sie die Luft noch eingezogen, aber nach 2-3 Versuchen klappte es nach seiner Aufforderung völlig ausreichend, um den Löffel etwas abkĂŒhlen zu lassen. Zu Beginn ist eben doch immer wieder wie bei einem Baby, nur bei unserer 25-JĂ€hrigen geht es dann sehr viel schneller und sie bringt gewisse Vorkenntnisse mit    zwinker

Diese ganzen Fortschritte spiegeln sich endlich auch ausreichend in der Beurteilung anhand des Singer-Index (als PDF) wider, bei dem Stephanie mittlerweile schon 9 Punkte erreicht – im Vergleich zum vorletzten Blogeintrag somit wieder einen Punkt mehr erreicht: Essen/Trinken = 2 Punkte, Hörverstehen = 2 Punkte, Sprechen = 1 Punkt, Lesen/Verstehen = 1 Punkt, GedĂ€chtnis/Orientierung = 1 Punkt, Konzentrative Belastbarkeit = 1 Punkt, Soziales Verhalten = 1 Punkt.

Mit diesen Erkenntnissen ist nun erneut ein VerlĂ€ngerungsantrag, diesmal bis zum 1. August, gestellt worden – drĂŒckt Stephanie bitte die Daumen, dass auch dieser von der Krankenkasse genehmigt wird. Übrigens nĂ€hern wir uns damit schon immer mehr einem vollen Jahr, denn ihren Vorfall hatte sie am 26. August 2020 und den allerersten Blogeintrag fĂŒr Stephanie gab es nach langer und reiflicher Überlegung am 19. September. Ich habe mal ganz am Ende dieses Artikels eine kleine Inhaltsangabe mit allen EintrĂ€gen und den herausragendsten Eckdaten zusammengetragen … mir war so danach.

Vorher möchte ich aber noch kurz diese Themen ansprechen:

1.) Am Dienstag entdeckte Carsten im Vorraum zu Stephanies Krankenzimmer einen Elektrorollstuhl und erfuhr auf Nachfrage, dass man schon morgen mit ihr einen ersten Ausritt damit wagen möchte.

Das Personal war so lieb und hat wohl extra auf meine Besuchszeit am Abend gewartet. Mit dem Patientenlifter (evtl. Klick auf die Bildersuche) wurde sie in das GefĂ€hrt gehoben, man erklĂ€rte und zeigte ihr die Joystiksteuerung und schon ging es raus auf den Flur. NatĂŒrlich hat eine Person immer einen wachsamen Finger auf dem externen Not-Aus (auf dem Foto der rote Knopf am Kabel oben links) gehabt    zwinker    doch Stephanie fuchste sich relativ schnell in alles rein. Auf dem Gang ist sie zuerst ganz alleine geradeaus fahren, dann hat sie sich dreimal um die eigene Achse gedreht und am Ende ging es noch ĂŒber die Lobby raus ins Freie.

Dort hat ihr der leichte Nieselregen allerdings so gar nicht gefallen und sie wollte sofort wieder zurĂŒck in ihr Bett – unsere SchönwetterausflĂŒglerin!!! DafĂŒr, dass es beim ersten Mal aber doch etwas anstrengend fĂŒr sie war, hat sie sich gut geschlagen und weitere AusflĂŒge sind sogar schon in Planung. Leider kann ich sicherlich nicht bei allen mit dabei sein … ich hĂ€tte so gerne ihre fahrerische Lernkurve gesehen.

2.) Am Donnerstag, dem Feiertag, hatte ich fĂŒr meinen Besuch wieder drei Stunden zur VerfĂŒgung sowie eine gĂŒnstige Gelegenheit mit Sitzbett und NachtschrĂ€nkchen. So haben wir auf ihren Wunsch hin dann die meiste Zeit gemalt. Das macht ihr derzeit ja soooo viel Spaß und immer wenn ich gefragt habe, ob wir aufhören oder etwas anderes machen sollen, hat sie laut „Nööö!“ gerufen. Bei den Wasserfarben habe ich von Anfang an auf die korrekte Haltung des Pinsels gepocht, aber den Rest darf sie schon selbst bestimmen. Wenn es um die Farben geht, entscheidet sie sich glĂŒcklicherweise immer fĂŒr eine hellere Variante und Schwarz passt derzeit wohl so gar nicht in ihr Gedankenschema. Puh, es sind also keine Depressionen oder eine große Niedergeschlagenheit in Sicht. Und bei der im Hintergrund immer mitlaufenden Musik (unsere jahrelang erstellten Familien-CDs mit Namen „OLCA-Compilations“) wurde auch sehr oft mitgesungen – von beiden.

3.) Gestern rauschte ĂŒber uns im Norden innerhalb von 20 Minuten ein tierisches Gewitter hinweg, mit Blitzen und richtig lautem Donner quasi im Minutentakt, aber Stephanie fand es toll und hat keinerlei Angst gezeigt … eine Meteorologin eben. Leider konnten wir durch das Fenster und aufgrund des Waldes um das Krankenhaus herum nicht sehr viel davon sehen – aber hören! Hier mal ein Beispiel von Carsten aus Wentorf:

[3x Blitz und Donner in weniger als 1 min 30 s …]

4.) Ich habe nun mit ihr angefangen, in einem russisch-englischen Bilderbuch aus Andreas Kinderzeit zu blĂ€ttern und sie ist auch ganz gut bei der Sache …

… allerdings liest bzw. murmelt sie leider nur die englischen und nicht die russischen Wörter. Da ich nicht glaube, dass sie das kyrillische Alphabet komplett vergessen hat, glaube ich eher mal wieder an ihre kleine Faulheit … na warte, ich krieg dich schon wieder dazu    zwinker
Heute sagte sie allerdings zu mir, dass sie wenigstens „ein bisschen“ [O-Ton] in Russisch lesen kann. Ich werde es auf jeden Fall immer wieder als Angebot bereit halten. Ja, sie versucht tatsĂ€chlich alles selber zu lesen, aber bei lĂ€ngeren Passagen oder den handgeschriebenen Wörtern kommt ihr ein aufforderndes „Lesen!“ ĂŒber die Lippen und dann darf ich ihr das Ganze eben vorlesen. Ich habe ihr allerdings schon mal nahe gelegt, etwas freundlicher zu sein und ein „bitte“ mit dazu zu sagen – das werden wir ab sofort fleißig ĂŒben.
Andererseits ist die Unterhaltung zwischen uns beiden insgesamt schon etwas komplexer und abwechslungsreicher geworden und Stephanie beherrscht inzwischen solche Floskeln wie „Echt?“, „Warum?“, „Egaaal!“, „Blöd, blöd, blöd!“, „Ka-ta-stro-phe“ und das schon erwĂ€hnte „ein bisschen“. Aber auch „weiter“ im Sinne von „nĂ€chstes Foto oder nĂ€chste Seite“ kann ich mittlerweile ganz gut identifizieren.

5.) Stephanie scheint immer mehr ihre weibliche Seite zu entdecken – das wĂ€re sogar ein Faktor im Singer-/Barthel-Index. Damit zwei Therapeutinnen ihre FingernĂ€gel lackieren konnten, hat sie sogar ihre linke Hand recht bereitwillig und mit viel MĂŒhe und Kraft ausgestreckt und gewartet bis der Nagellack getrocknet ist. Das ist in sofern besonders, da diese Hand in der Regel immer zu einer Faust zusammengerollt ist. Und auch ein Handspiegel, den Carsten extra fĂŒr sie besorgt hat, wird gern dazu genutzt, das Gesicht zu ĂŒberprĂŒfen. Noch hĂ€lt sie diesen nicht wirklich passend in der Hand und dreht ihn, sodass sie sich komplett selbst betrachten kann, aber bei den aktuellen Entwicklungen wird das wohl auch schon bald möglich sein. Derzeit richten wir ihn vor ihrem Gesicht noch passend aus …

6.) Sie summt und „singt“ inzwischen so viele Lieder mit – und zwar aus eigener Lust und nicht auf Aufforderung. Manchmal habe ich meine liebe MĂŒhe beim Raten … die Kinderlieder gehen irgendwie noch, aber bei den aktuellen Radiosongs bin ich verloren und sie ist dann sogar ein bisschen enttĂ€uscht. Das sind genau die Situationen, in welchen sie von mir das „Blöd, blöd, blöd“ gelernt hat    zwinker

So, das Ende fĂŒr diese Woche ist erreicht, hier noch wie angekĂŒndigt die kleine Chronologie aller BlogeintrĂ€ge inklusive der Highlights:



2021 09.
Mai

Die Themengebiete der letzten Woche bleiben natĂŒrlich erst einmal die gleichen wie schon aus der Woche davor: Essen, BeschĂ€ftigung, Lernen und Sprechen. Denn Stephanie befindet sich gerade mal wieder in einer Phase der Vertiefung des gerade Erlernten, weshalb natĂŒrlich keine neuen „Baustellen“ aufgemacht werden und eben die bisher wiedererlangten Dinge nun zuerst immer und immer wiederholt werden mĂŒssen. Sowohl das Pflege- und Therapeutenteam als auch Carsten und ich bei unseren tĂ€glichen „Doppelschichten“ mĂŒssen wieder mal viel Geduld aufbringen und dĂŒrfen trotz der tollen Fortschritte nicht an eine immer schneller werdende Verbesserungs-kurve denken.

BezĂŒglich Essen ist sie demnach weiterhin mit dem Lernen, wie man richtig kaut, mit der Zunge den Mundraum kontrolliert bearbeitet und vor allem alles herunterschluckt, beschĂ€ftigt. Dennoch hat sich in den letzten Tagen aus ihrer Sicht viel getan. Von den Breien und pĂŒrierten Speisen, die mittlerweile auch das Pflegepersonal fĂŒttern darf, kann sie mit den LogopĂ€dinnen nun sogar immer mehr AusflĂŒge in die Welt der „richtigen“ Speisen unternehmen. Zuerst war es nur eine Banane, dann schon ein ganzer Toast mit Nutella, Marmelade oder Leberwurst, dann eine harte Birne und fĂŒr nĂ€chsten Dienstag ist sogar ein Experiment mit Pommes und Chicken Nuggets von McDonalds geplant. Zudem hat man wohl auch schon mit ihr einen recht ansehnlichen Essensplan fĂŒr die nĂ€chste Woche ausgefĂŒllt – sie konnte selbststĂ€ndig aus drei Essen aussuchen und so hat sie sich entschieden:

MO:   geschmorte Schweineroulade mit Rosmarinsauce, Erbsen und Salzkartoffeln
DI:   Gabelspaghetti mit GemĂŒsebolognese und Tomatensalat … muss sicherlich MĂ€cces weichen
MI:   Griechischer Kartoffelauflauf „Moussaka“ mit KrĂ€uter-KĂ€sesauce und Krautsalat
DO:   Schupfnudel-GemĂŒsepfanne mit Waldpilzrahmsauce und Gurkensalat
FR:   Kaiserschmarrn mit Vanillesauce
SA:   Kohlrabieintopf mit Wursteinlage
SO:   Pfannkuchen sĂŒĂŸ gefĂŒllt mit Vanillesauce

NatĂŒrlich wird das Meiste auch weiterhin noch pĂŒriert (glĂŒcklicherweise nicht zu einem einzigen Brei!), aber alleine schon die Geschmacksvielfalt dĂŒrfte ein Hochgenuss fĂŒr sie werden. Sie hat in nur wenigen Tagen bewiesen, dass sie etwas, was am Gaumen hĂ€ngen bleibt, selbststĂ€ndig mit der Zunge rausfischen kann und dass sie das Kauen trotz der Anstrengung (es macht recht mĂŒde und sie kommt dabei sogar richtig ins Schwitzen) pflichtbewusst durchzieht. Selbst Feinheiten, ĂŒber die wir uns sicherlich keine Gedanken mehr machen, setzt sie auf Anweisung nun fast schon reflexartig um. Oder habt ihr z.B. geahnt, das wir den Kiefer beim Kauen eigentlich nicht nur auf und ab bewegen, sondern unterschwellig auch etwas kreisen lassen, um den Zerkleinerungs- und Mahlvorgang zu unterstĂŒtzen. Ist mir erst jetzt wieder so richtig bewusst geworden, weil ich mal darauf geachtet habe …

BeschĂ€ftigen, Sprechen und Lernen geht natĂŒrlich sehr stark ineinander ĂŒber. Wo Carsten es mit Armbewegungen und den Buchstaben bzw. mit dem Lesen versucht, gehen meine BeschĂ€ftigung- und Bewegungstherapien eher in den Bereich Musik, Singen, Tanzen und Erinnerungen anhand von Fotos abfragen bzw. auffrischen. Doch im Allgemeinen sind wir uns einig:

  • Durch viel Reden und Fragen locken wir Stephanie immer wieder in eine Kommunikation, die zugegeben zwar noch etwas stark einseitig ist, aber sie versucht zumindest, nicht nur einsilbig zu antworten. Leider verstehen wir nicht alles und spĂ€testens bei der dritten oder vierten Nachfrage lĂ€sst sie entnervt den Kopf nach hinten fallen und verdreht die Augen wie ein Teenager. Ihre Zunge kann eben noch nicht so wie sie will.
  • Wir lassen sie viel lesen, sei es vor dem mittlerweile tĂ€glichen Ritual des Riechens an diversen Dingen aus dem Haushalt (nachdem wir mit der KĂŒche durch sind, ist Carsten schon auf Werkstattdinge, wie z.B. Schmier-fett und Pattex, ausgewichen), wo sie anhand des Etiketts den zu erwartenden Geruch selbst eruieren soll (sie wiederholt auch korrekt das Gelesene, wie z.B. bei GewĂŒrzbehĂ€ltern mit der Aufschrift Pelmeni, BlĂŒtenmix oder Nelken), als auch von Buchstabenkarten aus dem Kartenspiel „Stadt-Name-Land“ oder ganzen Texten auf Postkarten. Hier nuschelt sie zwar immer noch recht unverstĂ€ndlich, aber wenn man weiß, was sie eigentlich sagen wollte, dann passt das in der Regel auch. Nur bei langen und komplexen Wörtern, wie z.B. Liebstöckel-blĂ€tter, verdreht sie schnell die Augen und gibt vorzeitig auf.

  • Carsten bastelt immer wieder mal Dinge, bei denen sie greifen, festhalten oder auch die ganze Hand selbststĂ€ndig bewegen muss. BĂ€lle oder ihr Lieblingsstofftier (Taube Elfie, s.o.) gibt er ihr nicht direkt in die Hand, sondern lĂ€sst sie in der Höhe danach greifen. Mit einer Art Hundespieltau zerren beide krĂ€ftig herum und Carsten kann so Stephanies Arme und HĂ€nde spielerisch in Extrembewegungen bringen, die sie auf eine Aufforderung noch gar nicht von selbst durchfĂŒhren möchte. Allerdings nicht aufgrund von Schmerzen, sondern eher weil es ein blödes GefĂŒhl fĂŒr sie ist … wir haben wirklich mehrmals nachgefragt, warum sie u.a. nicht so gerne die linke Hand bewegen möchte und es war nicht weil es ihr weh tut. Wir denken da z.B. an das GefĂŒhl, was man bei eingeschlafenen Gliedern hat, die im Ruhezustand noch relativ ok sind, aber bei Bewegung eben als puddingartig und stark kribbelnd empfunden werden. Derzeit kann sie sich ja nicht einmal selbststĂ€ndig im Bett positionieren, wenn ihr das Liegen unangenehm wird.

  • Bei der Musiktherapeutin haben wir mal eine Rassel ausgeliehen, die Stephanie auch von Anfang an ganz ohne VorĂŒbung oder große Einweisung schwingt. Und das sogar ziemlich rhythmisch zur vorgespielten Musik! Teilweise wartet sie auch bis zum richtigen Einsatz innerhalb eines Liedes.
  • Letzteres ist mein Resort, denn ich singe mit ihr, tanze neben ihrem Bett und sie wackelt mit dem Kopf, den Beinen, den Armen und öfters eben auch mit der Rassel. Ich bin echt erstaunt, wie textsicher sie bei manchen neuen und alten Liedern ist, auch wenn natĂŒrlich die Worte an sich nicht sonderlich deutlich zu verstehen sind. Doch dadurch erlangt sie auf spielerische Art und Weise eine weitere Art der ZungenĂŒbung, sodass auch damit irgendwann ihre Aussprache zunehmend besser wird.

  • Gestern saß sie im Rollstuhl und da habe ich die Tischfunktion zum Malen ausgenutzt. Ich habe schon vor Tagen einen Block und Wasserfarbkasten inklusive Pinsel aus ihren Schultagen mitgebracht. Damit konnte ich mit ihr nun bunte Punkte, Striche und Wellen malen – je nachdem, wie sie es gerade wollte. Den Pinsel hatte sie selbst in der Hand (im Gegensatz zur Kunsttherapeutin – siehe letzten Blogeintrag) und ich stabilisierte diese fĂŒr einen ausreichenden aber nicht zu festen Druck mit dem Pinsel auf das Papier. Sie durfte die Farbe auswĂ€hlen und welche Form sie denn gerne hĂ€tte … es entstanden sicherlich keine meisterhaften Kunstwerke, aber das Kind hatte Spaß und das ist neben der Motorik ja mein vordergrĂŒndiges Ziel bei diesen Übungen.

  • Wir gucken auch weiterhin viele Videos von der Familie und Freunden, die sie zu 100 Prozent versteht. Sie lacht an den richtigen Stellen, antwortet auf gestellte Fragen, fĂŒhrt interaktive Anweisungen im Rahmen ihrer Möglichkeiten aus und reagiert auch mal Ă€ußerst traurig, wenn sie z.B. ĂŒber eine verstorbene Oma oder Hund informiert wird. Sie weint zwar (noch) nicht, aber die Augen werden schon recht rot in diesen Situationen. Mit einem richtigen Film haben wir es noch nicht wieder probiert …
  • Wir vereinbaren mit dem Kind Ziele, von denen wir annehmen bzw. wissen, dass diese a) erreichbar sind und b) auch von ihr unbedingt erreicht werden wollen. Das hat vor ein paar Wochen mit dem Essen geklappt (wochenlang beackert, auf einmal ging es von heute auf morgen) und wird hoffentlich fĂŒr diese drei Vorhaben ebenfalls in ErfĂŒllung gehen:
    1. Dein Sprechen muss verstĂ€ndlicher werden … nur so kannst du auch das bekommen, was du anfragst
    2. Deine Arme mĂŒssen einsetzbar sein … nur so kannst du dich auch mal selbst beschĂ€ftigen, z.B. mit Lesen oder TV umschalten
    3. Am Ende des Monats möchte Carsten mit dir Kniffeln … Becher, WĂŒrfel und ZĂ€hlblock liegen schon bereit und sie hat nach dem Zeigen ihres ehemaligen Lieblingsspiels auch fest zugesagt.

Eine intensivere Lernstunde bringt derzeit bei ihr aber leider nix, denn ihre Aufmerksamkeitsspanne ist zur Zeit nur etwa 5-10 min lang – es sei denn, es macht ihr ganz ganz viel Spaß, wie z.B. beim Malen, wo sie selbst nach drei Bildern gerne noch hĂ€tte weiter gemacht. Demnach muss unter normalen UmstĂ€nden alle 15 min die BeschĂ€fti-gung, egal ob Lernen oder zum Spaß, gewechselt werden. Auch kann sie sich derzeit nur immer auf eine Sache gleichzeitig konzentrieren, was man z.B. sehr deutlich bei der Verabschiedung sieht. Bei der Andeutung wird noch der sehnsĂŒchtige Hundeblick aufgesetzt und gemault, aber sobald der Fernseher oder das Radio an ist und ihre Aufmerksamkeit dort ankommt, ist sie vollends bei dieser Sache und man kann getrost gehen. Hier wissen sicherlich sĂ€mtliche Kindergarteneltern ganz genau, was in solchen Momenten im Kind und bei einem selbst vorgeht, oder nicht ?

Kurz noch zwei Bemerkungen zum Fernsehen: Auch hier weiß sie zu ĂŒberraschen, denn obwohl auf MTV „Sponge Bob“ lief, wollte sie bei der Sendersuche lieber Deluxe Music gucken. Leider lĂ€uft dort zu oft Werbung und somit summt Stephanie nicht nur so manches Lied mit, sondern im Werbeblock auch gleich mal das Jingle von Intel    zwinker

Als Carsten am Freitagmittag zu Besuch war, ĂŒbten zwei Therapeuten gerade mit ihr das aufrechte Sitzen an der Bettkante. Hier wurde erneut der noch sehr lange Weg bis zum Aufstehen und Gehen sichtbar, denn die Körper-spannung im Rumpfbereich ist gleich Null. Ohne Halten von außen kippt sie um wie ein nasser Sack – völlig unkontrolliert. Diese Muskelgruppen mĂŒssen sicherlich erst noch ganz mĂŒhsam aus ihrem Dornröschenschlaf erweckt werden. Nur ihre Arme konnten sie ein wenig an den Seiten abstĂŒtzen und somit aufrecht halten und ihren Kopf kann sie in die Höhe nehmen, sodass der RĂŒcken gerade wird … doch dann kippt sie ohne Gegenwehr mit voller Wucht nach hinten, da sie eben nichts in dieser Richtung selbst abstĂŒtzen kann.

Insgesamt ist es aber so, dass Stephanie nach wie vor mit viel Elan bei sehr vielen TĂ€tigkeiten ist und sich auch sehr gern mit allen Stationskollegen unterhĂ€lt. Diese werden wiederum nicht mĂŒde, mit ihr zu schnattern und Namen, Begriffe und diverse Floskeln zu ĂŒben. Die Pflegerinnen lieferten nun auch fĂŒr sich den endgĂŒltigen Beweis, dass Stephanie lesen kann. Sie schrieben auf Karteikarten in großen Buchstaben „Bitte“, „Danke“, „Hunger“, „Mama“, „Papa“ und auch ihre eigenen Namen und berichteten mir darĂŒber, dass Stephanie all das richtig gelesen hat. Ich zeigte Stephanie diese Karten heute nochmals und sie hat erneut alle Begriffe laut vorgelesen. Die BeweisfĂŒhrung ist fĂŒr mich damit endgĂŒltig abgeschlossen    standard

Ansonsten freuen sich alle nach wie vor ĂŒber jede kleine Weiterentwicklung. Gerade die Pflege scharrt schon mit den Hufen und wartet, dass sie Stephanie auch sogenannte Weichkost (das was derzeit nur LogopĂ€dinnen verabreichen dĂŒrfen, bis man sich ganz sicher ist, dass das Kauen perfekt beherrscht wird) zusĂ€tzlich zur jetzigen Breikost geben dĂŒrfen. Jetzt ist unser Kind ja ein wirklich sehr dankbarer Esser geworden    zwinker

Und ich warte auf den Moment, dass mein Kind ganz allein ihren Löffel zum Mund fĂŒhren und selber essen kann. Bin echt gespannt, wann das der Fall sein wird    zwinker



2021 02.
Mai

Fangen wir mal wieder mit dem Thema Essen an. Die Liste im Tagesprotokoll wird immer umfangreicher (Milchreis, Griesbrei, KartoffelpĂŒree mit Bolognese, Kartoffeln-Möhren-Mais-Brei, Banane, Apfelmus, Joghurt, …) und auch die Mengen (200 g, 300 g , 350 g, 400 g, …) bestĂ€tigen glĂŒcklicherweise meinen ersten Satz der letzten Woche („Stephanies Hang zum Essen hat glĂŒcklicherweise angehalten […]“). Zudem fragt sie uns jetzt bei den Besuchen auch nicht mehr ganz so oft nach „Essen“ – also scheint es genug und ausreichend zu geben. Vor allem, da seit Anfang der Woche auch das Pflegepersonal PĂŒriertes verabreichen darf und ihr somit drei mit dem Mund gegessene Mahlzeiten am Tag sicher sind – immer mehr weg von der Kalorienzufuhr durch das PEG am Bauch … der NĂ€hrwert ist sicherlich OK, aber geschmeckt hat sie ja nix davon.

Am Dienstag fiel eine Prognose von den LogopĂ€dinnen, dass das mit dem Kauen eigentlich schon recht anstĂ€ndig klappt und man ist sich sicher, Stephanie wird es nach 1-2 Wochen auch von ganz alleine, d.h. ohne stĂ€ndige Anweisungen zum Kauen und Schlucken, schaffen. Der Versuch mit einem Toast am letzten Donnerstag war zwar noch nicht besonders vielversprechend, da das Kind wohl regelrecht Ă€ngstlich gegenĂŒber der unheimlich zĂ€hen Masse im Mund reagiert hat, doch am Freitag gab es schon gleich wieder Entwarnung: Stephanie hat – zugegeben, mit fast 1 Stunde ĂŒber einen wirklich sehr langen Zeitraum – eine ganze Scheibe Toast mit Leberwurst verdrĂŒckt. Mal sehen, wie es nĂ€chste Woche weitergehen wird. Doch auch wir glauben, dass das Kauen nun kein großes Problem mehr sein dĂŒrfte und das unbehagliche GefĂŒhl ebenfalls ĂŒberwunden sein wird. Es könnte ihr jetzt nur noch die eigene Unlust gefĂ€hrlich werden – also, dass sie einfach keinen Bock zum Kauen hat, weil es ihr zu anstrengend ist …

Das zweite Thema geht in Richtung Kunst und Musik. Zum einen hat sie wohl sehr viel Spaß beim Malen mit der Kunsttherapeutin und zum anderen bleibt Musik auch jetzt noch ihre Leidenschaft Nummer 1 … sei es mit der Musiktherapeutin oder auch aus der Konserve. NatĂŒrlich alles noch etwas anders, als man es sich bestimmt jetzt gerade vorstellt.

Starten will ich mit dem Malen, denn da ich selbst bei einer solchen Sitzung dabei war, kann ich sogar Fotos beisteuern:

Wie man sieht, schafft Stephanie noch nicht das eigenstĂ€ndige Halten des Pinsels, aber sie fĂŒhrt nach den anfĂ€nglichen Fragen „Welche Farbe?“ und „Wo soll der Pinsel hin: oben, unten, links oder rechts?“ den Arm der Therapeutin und zieht demnach ihre eigenen Striche.

Bei der Unterschrift allerdings bekommt sie den Wachsmalstift wiederum selbst in die Hand und der Vorname hat ihr hierbei nicht ausgereicht, denn sie wollte zusÀtzlich noch den Nachnamen mit untergebracht haben:

Es scheint auch so, als wĂŒrde sie mit Wasserfarbe viel lieber malen wollen, denn ihre ersten Versuche waren noch mit diversen Stiften, aber sie mag ihre letzten Bilder und AusflĂŒge in die Malerei mit einem Pinsel lieber. Dann soll es auch so sein.

BezĂŒglich Musik hat sie wohl nichts von ihrem Lieblingshobby eingebĂŒĂŸt, denn hier ist sie auch weiterhin am aktivsten. Sie „singt“ mit der Musiktherapeutin, die auf der Gitarre etwas vorspielt, aber auch mit dem Radio alleine, wenn z.B. Lieder wie „Shape Of You“ von Ed Sheeran, „Cover Me In Sunshine“ von Pink & Willow Sage Hart oder „Shallow“ von Lady Gaga & Bradley Cooper laufen. Und dann komm ich auch noch mit einem breiten Spektrum an Erinnerungen aus Kindertagen und Spaß-und-Freude-Liedern vorbei, die zum Mitsingen und Bewegen verleiten sollen. Gestern haben wir uns z.B. ĂŒber zwei Stunden mit dieser kleinen Auswahl vergnĂŒgt:

  • 2 Unlimited – No Limit
  • Boney M. – Ma Baker
  • Boney M. – Rasputin    [diesen Beat mag sie sehr]
  • Cinematic Feat. Heinz RĂŒhmann & Oliver Grimm – Unser Lied (LaLeLu)    [ErklĂ€rung s.u.]
  • Die fantastischen Vier – Die da
  • Dschinghis Khan – Dschinghis Khan
  • Gerhard Schöne – Der Popel    [Andrea und Stephanie liebten seine CD „Kinderlieder aus aller Welt“]
  • Gerhard Schöne – Wenn du glĂŒcklich bist    [schade, das Klatschen hat sie leider nicht zum Mitmachen animiert]
  • Hamburger Kinderchor Vineta – Der, die, das (Intro der Sesamstraße von 1973)
  • Inner Circle – Sweat (A La La La La Long)    [sehr gut zum Mitschunkeln]
  • Piero Umiliani Vs. The Muppet Show – Mahna-Mahna
  • Reinhard Lakomy – Klopsemops    [siehe Gerhard Schöne, die CD heißt „Der Traumzauberbaum“]
  • Reinhard Lakomy – Regenlied
  • Rolf Zuckowski – Alle Vögel sind schon da
  • Rolf Zuckowski – Besuch auf dem Bauernhof    [Tierstimmen nachzumachen gefĂ€llt ihr]
  • Rolf Zuckowski – Ein Vogel wollte Hochzeit machen
  • Rolf Zuckowski – Guten Tag
  • Rolf Zuckowski – Stups, der kleine Osterhase
  • Rolf Zuckowski – Theo (der Bananenbrotsong)    [hier stieg sie sogar schon beim allerersten Abspielen ein]
  • Rundfunk-Kinderchor Berlin – Sandmann, lieber Sandmann    [das kam erstaunlicherweise nicht so gut an]
  • Trio – Da Da Da

In erster Linie will ich damit testen, was sie noch kennt, wo sie textlich noch mit einsteigt und ob die Musik sie zum Bewegen von Armen und Beinen animieren kann. FĂŒr das erste Mal bin ich sehr zufrieden, vor allem, da glĂŒcklicherweise doch noch sehr viele Erinnerungen hĂ€ngen geblieben sind.

Das fĂŒhrt mich dann auch gleich zum nĂ€chsten Themenblock: Erinnerungen und GedĂ€chtnis. Carsten und ich haben wĂ€hrend unserer Besuche immer wieder mal versucht, Dinge aus alten Zeiten hervorzukramen. Wir sind recht zufrieden und an manchen Stellen konnte sie uns sogar noch in gewisser Hinsicht ĂŒberraschen.

Einmal startete ich mit 1 & 2 und sie vervollstĂ€ndigte sofort bis 10 – natĂŒrlich in ihrem eingeschrĂ€nkten Gemurmel ohne der wichtigen Zungenbewegung, aber dennoch recht deutlich zu verstehen. Hat ihr hier das Personal schon etwas beigebracht oder kennt sie es noch von frĂŒher?

Ein andermal habe ich mit dem Singen von „La Le Lu“ angefangen und Stephanie ist summend mit eingestiegen. Hier denke ich eher, dass sie das noch gewusst hat.

Carsten kann mit ihr das gesamte Alphabet durchgehen (nur an manchen Stellen stockt sie etwas), doch ihr Problem beim „S“ bleibt hartnĂ€ckig: den Laut versucht sie weiterhin beim Einatmen zu machen, statt wie bei allen anderen Buchstaben beim Ausatmen. Hmmmm, warum eigentlich nur diesen einen?!?!

Im GesprĂ€ch mit Carsten nutzte er einmal den Namen Dumbo. Also fragte er sie, ob sie noch wĂŒsste was Dumbo ist. Sie sagte „Ja“ und danach verstĂ€ndlich „Elefant“ (kein Zweifel!) – wow, Carsten war mehr als platt! Denn das konnte sie definitiv nur aus ihren Erinnerungen holen. Also hakte er nach und stellte weitere Fragen: „Was macht Dumbo aus?“ (plus die Handgeste fĂŒr große Ohren) … sie sagte „Ohren“. Er fragte weiter: „Und was macht Dumbo mit seinen Ohren?“ (plus Armbewegung fĂŒr FlĂŒgelschlĂ€ge) … sie antwortete „Fliegen“. Er: „Und woher kennst du Dumbo: aus einem Buch oder Film?“ … sie antwortete „Film“.

FĂŒr uns ist manches doch etwas ĂŒberraschend, zeigt aber, dass wie schon in der CharitĂ© angesprochen, ihr Potential mit viel Geduld und Spucke wieder zurĂŒckgeholt werden kann. Sie ist jung, durch den Sauerstoffmangel sind nicht alle Bereiche geschĂ€digt und ihr Gehirn könnte sich wieder neu verkabeln – es dauert eben nur ein paar JĂ€hrchen. Wir sind jedenfalls bereit, diese Herausforderung anzunehmen.

Ach so, auch das Englisch scheint nicht ganz ausgelöscht zu sein, denn Carsten hat sie einmal gefragt „Do you want to watch the movie „Wallace & Gromit“ in English?“ und ihre Antwort war „Ja“. Nur das Endergebnis war nicht ganz wie erwartet, denn „Wallace & Gromit – Unter Schafen“ ist zwar ein 30-minĂŒtiger Kinderfilm mit FSK 6, aber fĂŒr sie derzeit wohl noch viel zu komplex. Stephanie hat anfangs sehr interessiert und zum Teil auch Ă€ußerst gebannt auf den Bildschirm des Tablets geguckt, aber selten gelacht (egal ob bei Sprache oder witzigen Szenen) und obgleich der spannenden Musik recht schreckhaft reagiert (z.B. bei einem Blitzlicht). Nach ca. 10 min hat Carsten dann abbrechen mĂŒssen, da sie mit Gromit und Shaun (das Schaf) in einer Notsituation regelrecht mitgezittert hat und richtig nervös wurde. Carsten und Stephanie haben daraufhin beschlossen, dass es besser wĂ€re aufzuhören, er nahm das Kind in den Arm und alles war schnell wieder gut. Wenn zukĂŒnftig ein Film angeschaut werden soll, dann aber zuerst nur einen ganz ganz ruhigen …

Wie letzte Woche berichtet, hat Stephanie aus Australien einen Bilby geschenkt bekommen, den sie auch weiterhin nur sehr ungerne aus der rechten Hand gibt:

Mittlerweile hat sie sogar gelernt, danach zu greifen und nicht nur ihn sich die Hand legen zu lassen. Ein weiterer kleiner Verhaltensschritt, der fĂŒr uns alle sicherlich keine ErwĂ€hnung wert wĂ€re, fĂŒr sie aber quasi eine Neuerlernung darstellt. StĂŒck fĂŒr StĂŒck puzzelt sie sich somit in ihr altes Leben zurĂŒck.

Supertoll finde ich ĂŒbrigens auch, dass sich das Pflegepersonal wirklich immer unheimlich hilfsbereit zeigt und wir dadurch z.B. am Mittwochabend eine Stephanie im Rollstuhl in Empfang nehmen und mit ihr nach draußen fahren konnten:

Nur so ist coronabedingt derzeit ein Treffen zu Dritt wĂ€hrend der Besuchszeit möglich und das Kind kommt dadurch auch mal wieder aus ihrem Zimmer raus. Sowohl den Weg von der Station ins AußengelĂ€nde als auch dort am Spielplatz saugt sie die neuen EindrĂŒcke förmlich wie ein Schwamm auf. Sie guckt den spielenden Kindern zu, begrĂŒĂŸt jeden, der an ihr vorbeigeht, und wir haben zudem die Möglichkeit auch mal andere Dinge ausprobieren zu können, wie z.B. Sand auf der Haut spĂŒren lassen, nach Farben und anderen Dingen fragen („Welche Farbe hat der Rock des MĂ€dchens auf der Rutsche?“), den Himmel bzw. die Wolken zu beobachten und bei der Fahrt ĂŒber glatte und huckelige Strecken ihre Reaktionen zu sehen. Aus diesem Grund wollen wir auch nicht mĂŒde werden, dem gesamten Klinikpersonal immer und immer wieder dafĂŒr zu danken, was sie fĂŒr Stephanie tun und vor allem auch zu betonen, welchen Anteil ihr Wirken an ihrem großartigen Genesungsprozess hat. Es ist einfach toll und sie sind ein spitzenmĂ€ĂŸiges Team!!!

Dementsprechend ist es eben auch deren Mitverdienst, dass Stephanie mittlerweile von ehemals 3 Punkten im Singer-Index (als PDF) auf nun 8 Punkte kommt. Es geht zwar langsam, aber dafĂŒr stetig voran.

WĂ€hrend meiner Besuche habe ich mitbekommen, dass Stephanie den Praktikanten und potentiellen neuen Kollegen immer wieder als „unser Lichtblick“ vorgestellt wird. Das Pflegeteam wird auch nicht mĂŒde, sich mit unserem Kind zu unterhalten und mir scheint es, dass derzeit die beliebteste Frage „Wie heiße ich?“ lautet. Da haben aber in der Regel die Kollegen die meisten Chancen auf eine richtige Antwort, die insgesamt hĂ€ufiger fĂŒr Stephanies Zimmer zugeteilt sind oder aber auch ihre Namensschilder gut lesbar tragen – unsere Kleine nutzt diese nĂ€mlich nur zu gern als Spickzettel    zwinker

Dazu schaut Stephanie inzwischen tatsĂ€chlich gern fernsehen, meistens irgendwelche BeitrĂ€ge aus der Bildungsecke (Dokumentationen o.Ă€.), aber auch sehr gerne MTV oder Musik Deluxe. All das scheint demnach nicht so aufregend zu sein, wie ein Trickfilm    zwinker

Und sie hat auch weiterhin sehr viel Spaß am Schnuppern an verschiedenen KrĂ€utern, GewĂŒrzen oder Lebensmitteln – auch ohne diese zu probieren. Ihr genĂŒgt meist der Geruch und der Name. Zimt ist zweifelsohne eines der LieblingsgerĂŒche … da kommt eine Zwiebel oder Zitrone niemals ran.

Ihr merkt, Stephanie ist derzeit in einer ausgesprochenen Sammelphase und es wird alles ganz eifrig aufgenommen: Laute, Worte, GerĂŒche, GeschmĂ€cker – alle greifbaren SinneseindrĂŒcke sind ihr ganz willkommen. Wir sind gespannt, welche Entdeckungen sie in der kommenden Woche machen wird. Ich schĂ€tze, ihr seid es auch    standard



2021 25.
Apr

Gleich vorweg: Stephanies Hang zum Essen hat glĂŒcklicherweise angehalten, aber ihre neu dazugewonnene Leidenschaft artet irgendwie immer mehr aus. Jeder, der sich im Zimmer befindet, wird des öfteren von ihr um Essen angebettelt … gefolgt von einem Hundeblick, dem sich wahrscheinlich so schnell niemand entziehen kann. Wir beschrĂ€nken uns noch auf das Schnuppern …

… denn derzeit dĂŒrfen nur die LogopĂ€dinnen fĂŒttern. Aber ich glaube, dass wenn das Pflegepersonal einmal mit involviert ist, dann werden am Ende vielleicht mehr Personen schwach werden und ihrem sĂŒĂŸ-bettelnden Blicken erliegen – wetten?!? Und da sie jetzt auch schon seit zwei Tagen mit dem Kauen anfĂ€ngt, wird sich ihr mögliches Repertoire an Leckerlies also noch erweitern.

Ja, ihr habt richtig gelesen! Die Mahlzeiten und Nachrichten an der Pinnwand steigerten sich von Tag zu Tag bis zu dem freudigen Ereignis:

Dienstag: Carsten war abends mit dabei, als sie Kartoffelstampf und als Nachtisch vier Löffel Erdbeer-Vanille-Marmelade verputzt hat.

Mittwoch: Ein Zettel am analogen Chatboard in Stephanies Zimmer:

Stephie hat 200g Kartoffel-Möhren-PĂŒree gegessen.
Und sie hat einige kleine Schlucke Smoothie mit dem Strohhalm getrunken.

Donnerstag: Mittags eine weitere Info an der Pinnwand …

„Heute gab es 200g Obstsnack (pĂŒriert)“

… und abends war Carsten mit dabei, als sie sich eine SchĂŒssel Griesbrei mit Erdbeer-Vanille-Marmelade und zum Abschluss noch einen viertel Becher FrĂŒhlingsquark einverleibte.

Freitag: An ihrem 200. Tag in der Rehaklinik dann die absolute Überraschung … schon nach nur 10 Tagen Essen hat sie mit dem Kauen angefangen. An der Pinnwand stand fĂŒr den Mittagsbesuch geschrieben:

Stephie hat heute einen halben Toast mit Nutella gegessen.
Die Zungenmotorik und das Kauen werden immer besser.“

Und abends nochmals eine Steigerung des Ganzen:

Stephie hatte zum Mittag großen Hunger, es gab 100g KartoffelpĂŒree und 100g Schokopudding.
Vorher haben wir das Kauen von Gnocchi mit Tomatensoße geĂŒbt.
5 Gnocchi hat sie gegessen, dann war es ihr zu anstrengend.“

Seid ihr jetzt genau so geplĂ€ttet wie ich es war? Wir haben uns so dermaßen fĂŒr sie gefreut … das Thema Essen scheint bei ihr nun wirklich angekommen zu sein. Man ĂŒbt jetzt mit ihr, dass sie selbst ihren Arm nutzt, aber auch das ist ihr nach ein paar Versuchen viel zu anstrengend und sie hat dann einfach keine Lust mehr, weiter zu essen.

Als ich am Samstag ins Zimmer kam, wurde Stephanie mit stĂŒckiger Kartoffelsuppe und gekochten Möhren gefĂŒttert.

Da die LogopĂ€din kurz mal woanders hin musste, durfte ich auch schon mit einspringen und mit dem Kind ganz gewissenhaft das Kauen ĂŒben. Es ist wie es ist: das Kind (fr)isst mir (wieder mal) aus der Hand    zwinker

Eine andere RĂŒckkehr ins Kinderleben bewirken derzeit die ihr beigebrachten Lieder. Singen ist ein wichtiger Bestandteil fĂŒr das ZurĂŒckfinden zum Sprechen und somit werden die guten, alten Erinnerungen an die Kindergartenzeit wieder rausgeholt: „Alle meine Entchen“, „Backe Backe Kuchen“ und „Bruder Jakob“. Auf meine Initiative hin, haben wir heute bei Amazon gleich mal drei CD-Schmankerl aus ihrer Kindheit bestellt: „Die Jahresuhr“ von Rolf Zuckowski, „Kinderlieder aus aller Welt“ von Gerhard Schöne und „Der Traumzauberbaum“ von Reinhard Lakomy … ich freu mich    standard    mal sehen, ob es bei Stephanie genau so ist. Doch keine Angst, auch modernes Liedgut wird durch das Pflegepersonal beigebracht: „Maria“ von Scooter (den Dööp-Dööp-Dööp-Dööp-Teil beherrscht sie nahezu perfekt) und „Atemlos (durch die Nacht)“ lassen sich bei ihr durchaus recht gut erkennen.

Und wie macht sich ihr Sprechen? Sie versucht sich schon seit lĂ€ngerem an zweisilbigen Wörtern und ihre derzeitigen Lieblingsworte sind Danke (4x pro Stunde), Carsten (7x pro Stunde) und Essen (gefĂŒhlte 30x pro Stunde) … hören sich aber aus ihrem Mund leider noch alle sehr Ă€hnlich an: „HnnnnnHmmmmm“. Carsten hat mit ihr explizit mal das „O“ (Lippenstellung recht ok, aber da geht noch was) und das „S“ (hier streikt die Zunge noch zu sehr und sie versucht leider immer wieder den Laut beim Einatmen zu machen und nicht beim Ausatmen) geĂŒbt. Von mir hat sie die SĂ€tze „Ich möchte essen“ und „Ich hab dich lieb“ bzw. „Ich dich auch“ gelernt und mit Andrea versucht sie sich per Video am Nachmachen von Tierstimmen – wie oft wir dieses fast 10-minĂŒtige Video schon angeguckt haben, weiß ich schon gar nicht mehr. Aber wer jemals kleine Kinder gehabt hat, weiß wovon ich rede, gell?

Wie angekĂŒndigt haben wir seit Montag die Verdopplung der Besuche an den Arbeitstagen (MO-FR) eingefĂŒhrt und derzeit kommen wir ganz gut damit zurecht. Zum einen kann Carsten somit endlich auch mal wieder zu ihr ins Zimmer (MO, MI & FR) und ich habe an diesen Abenden ganz eigennĂŒtzig mal Zeit fĂŒr mich zum Lesen, fĂŒr meine BĂŒcher oder andere Dinge, die aufgrund der vorherigen tĂ€glichen Besuche etwas in den Hintergrund rĂŒcken mussten. Ich fahre nun alleine am Dienstag, Donnerstag und an den Wochenenden zu ihr – so können Carsten und ich Arbeitszeiten, Überstundenkontingente und die eigene Freizeit recht gut in Einklang bringen, obwohl wir die Schlagzahl der Besuche außer an den Wochenenden (da bleibe ich 3-4 Stunden bei ihr) verdoppelt haben.

Hier noch ein paar Informationen fĂŒr euch in Kurzform:

  • Ich habe mit Stephanie das Ritual „Hallo“, „Ciao“ und „TschĂŒhĂŒĂŸ“ eingefĂŒhrt, Carsten konnte sie auf ein High-Five einspielen – alles natĂŒrlich noch sehr verbesserungswĂŒrdig und ausbaufĂ€hig.
  • Als Carsten am Montag von einem leckeren Döner geredet hat (auf den sie sich sehr freut!), machte er ihr im wahrsten Sinne des Wortes den Mund wĂ€ssrig und sie fing richtig dolle mit Sabbern an … vielleicht das nĂ€chste Ziel, auf das sie hinarbeitet    zwinker    man braucht ja immer persönliche Ziele, die man ins Auge fasst, um sich weiter zu entwickeln    standard
  • Sie lĂ€sst sich mittlerweile an allen Körperstellen recht gut anfassen, ohne gleich zusammenzuzucken oder dagegen anzukĂ€mpfen und auch die linke Hand wird zunehmend unempfindlicher. Wenn sie jetzt im Rollstuhl sitzt, schlagen ihre Beine nicht mehr die ganze Zeit aus und treten nicht um sich – toll!
  • Ihre GerĂ€uschempfindlichkeit hat ebenfalls nachgelassen. Wenn die SchranktĂŒr mal unerwartet zu laut zufĂ€llt oder etwas auf den Boden fĂ€llt, erschreckt sie sich nicht mehr ganz so heftig wie zuvor.
  • Am Montag konnten wir mit dem Rollstuhl raus und zufĂ€lligerweise waren wir auch gerade mit ihrem WĂŒrfelchen da … das Auto hat sie erkannt, den Namen aber nicht mehr.

  • Das Monitoring wurde diese Woche reduziert, sodass nur noch der Sauerstoffmesser an einem Zeh oder Finger verblieben ist. Alle anderen Sonden (Herzfrequenz etc.), die am Körper befestigt waren und fĂŒr Kabelwirrwarr sorgten, sind nun Geschichte. Ein weiteres StĂŒckchen Freiheit fĂŒr sie.
  • Ich bin mal wieder Postkarten mit ihr durchgegangen und an einer Stelle war ich fies: diese war nĂ€mlich in Russisch geschrieben. Stephanie war wohl etwas verwirrt und hat sich anscheinend ĂŒber sich selbst geĂ€rgert, dass sie das dort auf dem Papier nicht lesen konnte. Ich habe es ihr dann vorgelesen und hoffentlich hat sie es dabei auch verstanden. Sie hat zumindest so getan, als ob.
  • Auf dem Stehbrett bleibt es vorerst bei einer ca. 70 Grad-Aufrichtung, da dann der Kreislauf nach einer Zeitspanne von ca. 5-10 Minuten etwas in den Keller geht. Doch er erholt sich auch genau so schnell wieder, wenn sie in die Waagerechte zurĂŒckgeholt wird. Wahrscheinlich spielen dabei u.a. ihre FĂŒĂŸe und das eigene Gewicht darauf eine große Rolle. Der linke Fuß richtet sich mittlerweile (aufgrund der letzten Botoxbehandlung) schon recht selbststĂ€ndig auf das Stehen aus und bleibt nicht wie damals in der SchrĂ€glage (bildlich: wie ein Handkantenschlag). Die Physiotherapeuten freut es sehr! Und uns natĂŒrlich auch!
  • Die Orthese an der linken Hand mag sie weiterhin nicht sonderlich, wobei es sich eher auf das An- und Ablegen beschrĂ€nkt, doch die Justierung der Finger und der Hand wĂ€hrend des Anlegens durch die Ergotherapeutinnen lĂ€sst sie schon viel mehr ohne Kraft und Gegenwirken zu als es frĂŒher immer der Fall war. Auch hier sieht man weiterhin ein gutes Gelingen.

An diesem Wochenende habe ich ihr zwei PĂ€ckchen ihrer Freundinnen mitgebracht und zusammen mit ihr ausgepackt. Am Samstag eines aus Potsdam und heute sogar eines aus Australien. In letzterem war u.a. ein Bilby als Stofftier, welches sie sofort sehr innig ins Herz geschlossen hat und danach eigentlich nicht wieder aus der (rechten) Hand legen wollte. Warum ich euch das erzĂ€hle? NatĂŒrlich nicht, damit jetzt alle gefĂ€lligst irgendwelche Geschenke zusenden sollen, sondern weil Carsten und ich all denen mal unendlich dafĂŒr danken wollen, die durch ihre Anteilnahme, Briefe, Postkarten, Emails, Audio. & Videobotschaften, Pakete, Blogkommentare, Fazzebuck-Meldungen und sonstigen GrĂŒĂŸen immer an Stephanie denken und mit dazu beitragen, dass die GesprĂ€chsthemen zwischen ihr und uns, ihren Besuchern, immer weiter ausgedehnt werden. Ich muss gestehen, ich kenne nicht einmal alle Leute, die mir derzeit bei Telegram und per Email Dinge zuschicken, persönlich – ich bin einfach total ĂŒberwĂ€ltigt! Das wollte ich mal loswerden.

Noch was am Rande berichtet: Ich habe mal einer Pflegerin aus dem FrĂŒhdienst, die Stephanie schon lange in ihr Herz geschlossen hat (wie eigentlich alle), den Tipp verraten, zu unserem Kind „Ich habe dich lieb“ zu sagen, denn darauf bekommen Carsten und ich immer ein „Ich dich auch“ als Antwort zu hören. Das hat nun offensichtlich auch bei ihr funktioniert. Als ich nachmittags bei Stephanie hockte, kam eine andere Pflegerin zu uns ins Zimmer. Wir haben uns ĂŒber dies und jenes unterhalten und am Ende sagt sie zu Stephanie „Ich hab‘ dich lieb“    standard    und natĂŒrlich kam die erwĂŒnschte Antwort auch bei ihr. Ich habe dann geschmunzelt und gefragt, ob sie diesen Spruch von ihrer Kollegin aus der FrĂŒhschicht erfahren hat, und so war es auch    standard
Aber selbst wenn alle Stationsmitarbeiter dies zu Stephanie sagen wĂŒrden, wĂŒrde sie zu allen die gleiche Antwort geben – und zwar aus voller Überzeugung. Ich habe mich nĂ€mlich bei meinem Kind erkundigt, ob sie alle dort lieb zu ihr sind, und habe als Antwort ein sehr ĂŒberzeugtes „Ja“ zu hören bekommen    standard    ganz ehrlich, ich bin wirklich sehr sehr glĂŒcklich darĂŒber!

Neuerdings mag Stephanie uns Besucher nicht mehr gehen lassen … es ist ein wenig so wie damals am frĂŒhen Morgen zu Kindergartenzeiten. Doch wenn jemand von der Station reinschneit, um ihr ihre Medikamente zu geben oder sie einmal anders zu positionieren, dann sind sogar Carsten und ich total abgeschrieben und werden mit Ciao und LĂ€cheln ganz problemlos verabschiedet. Glaubt mir, DAS ist echt ein gutes GefĂŒhl!



2021 18.
Apr

Ich will euch nicht lange auf die Folter spannen und einen klassischen Spannungsbogen wie in einem Roman muss ich ja auch nicht aufbauen, deshalb hier gleich zugleich mal folgendes rausgehauen: Stephanie hat diese Woche mit dem Essen angefangen – yippie !!!

Was ich seit Anfang der Woche peu a peu via handgeschriebener Zettel und in GesprĂ€chen mit dem Personal im Krankenhaus erfahren habe, liest sich fĂŒr mich auch jetzt noch in meiner gebĂŒndelten Wochenzusammenfassung völlig surreal:

Montag: Ich lasse das Kind seit Tagen als Vorbereitung aufs Essen immer wieder mal an leckeren Dingen schnuppern, z.B. an Baguette, GeflĂŒgelsalat und Hering in Honig-Senf-Sauce. Ich liebe es zu sehen, wie ihre Nasenlöcher beim Riechen flattern und auch wie sie nach dem Reflex eines Pawlowschen Hundes den auftretenden Speichel herunterschluckt. In ein bis zwei Wochen wird sie doch sicherlich auch endlich mal den Geschmack auf der Zunge spĂŒren wollen und hoffentlich ihren Mund fĂŒr Köstlichkeiten dieser Art öffnen.

Dienstag: Wir fahren extra noch kurz vorher beim Goldenen M vorbei und besorgen frische Pommes zum Riechen fĂŒr sie und Kaffee fĂŒr mich … an letzterem schnuppert sie am Ende sogar noch sehr viel lieber und öfter als an den mittlerweile labbrigen Pommes. Auf der Pinnwand finde ich dann diese erlösende Nachricht der LogopĂ€dinnen:

Hallo Frau Sander,
Stephie hat heute 9 kleine Löffelspitzen gegessen (4x Smoothie, 5x Monte) !!!
Und 1x Danke gesagt.

… mein Herz hĂŒpft und die LogopĂ€dinnen bekommen selbst beim ErzĂ€hlen noch eine GĂ€nsehaut – der Knoten ist endlich geplatzt!!!

Mittwoch: Erneut ein Zettel an der Pinnwand:

Auch heute hat Steph wieder gegessen:
einen ganzen Vanillepudding und hat 3x selbststÀndig mit Strohhalm getrunken.

… im GesprĂ€ch betont die LogopĂ€din, dass Stephanie diesmal schon volle Löffel in den Mund genommen hat und ihn auf Kommando auch bereitwillig ganz weit aufmacht.

Donnerstag: Mein zweiter Blick (der erste gilt natĂŒrlich immer dem Kind) geht auch heute wieder zur Pinnwand:

Stephie hat heute die HĂ€lfte Ihres mitgebrachten KartoffelpĂŒrees gegessen.
Morgen möchte ich ihr was zum Mittag aus der KĂŒche holen.

Freitag: Die nÀchste Nachricht:

Stephie hat 106g KartoffelpĂŒree mit Soße zum Mittag gegessen.
Einige Löffel hat sie sich selbst zum Mund gefĂŒhrt.

Ihr könnt sicherlich nachvollziehen, dass Carsten und ich völlig aus dem HĂ€uschen gewesen und heilfroh darĂŒber sind, dass Stephanie endlich ihre Essblockade ĂŒberwunden hat – vor allem, da dies im letzten Blogeintrag (dieser ist ja gerade einmal sieben Tage her!!!) von mir noch als Henne-Ei-Problem (= Essen und Sprechen sind zungentechnisch voneinander abhĂ€ngig) betitelt worden ist. Damit ist glĂŒcklicherweise eine weitere große HĂŒrde genommen und nun muss natĂŒrlich noch sehr viel Feintuning erfolgen … aber der Anfang ist endlich gemacht.

Die zweite Erleichterung bringende Nachricht war aus chronologischer Sicht sogar die erste gewesen, denn schon im Laufe des Montags bekamen wir die Information, dass die Krankenkasse den VerlĂ€ngerungsantrag genehmigt hat und Stephanie jetzt mindestens noch bis zum 1. Juni in der Reha bleiben kann. Aufgrund ihrer derzeitigen Fortschritte bzgl. Essen, Sprechen, Lesen und Bewegungen hoffen wir natĂŒrlich noch auf weitere VerlĂ€ngerungen, denn sie scheint gerade wieder eine große Sturm- und Drangphase zu haben, bei der sie sicherlich jede Therapiestunde gebrauchen kann. Das Personal hat diesbezĂŒglich auch schon angemerkt, dass sie sich derzeit wohl ziemlich langweilt – vom Verstand her ist sie absolut klar und schreit förmlich nach Input und BeschĂ€ftigung, nur der Körper kommt noch nicht mit adĂ€quaten Bewegungen hinterher. So kann sie sich z.B. noch nicht selbst beschĂ€ftigen, indem sie den Fernseher umschaltet oder auch ein Buch bzw. eBook liest. Ist euch eigentlich schon mal bewusst gewesen, wie komplex das Halten eines Buches oder das UmblĂ€ttern einer Buchseite sein kann?!?! Man nimmt irgendwie doch viel zu viel als SelbstverstĂ€ndlichkeit hin …

Ihr merkt, ich bin immer noch ganz euphorisch und aus dem HĂ€uschen    standard    und da Stephanie auch in dieser Woche immer sehr gut drauf war, viel lachen wollte und immer fleißig bei all meinen Tests und Spielchen mitgemacht hat, werden Carsten und ich nun versuchen, die Besuchszeiten auszudehnen, damit wir zu zweit gegen ihre Langeweile ankĂ€mpfen können. Mit unseren Arbeitgebern ist bereits abgesprochen, dass wir zusĂ€tzlich zu den abendlichen Besuchen auch noch an jedem Arbeitstag eine verlĂ€ngerte Mittagspause einlegen werden, um noch eine weitere Stunde mit ihr verbringen zu können. Da ich ein solches Pensum aber nicht alleine stemmen kann und laut Krankenhaus immer noch nur ein Besucher pro Tag gestattet ist, wird Carsten nun mit einspringen und wir wechseln uns mit den Besuchen inklusive der 20 minĂŒtigen Fahrt (in eine Richtung) ab. An einem Tag fĂ€hrt der eine zweimal zu ihr, am nĂ€chsten eben der andere – wĂ€hrenddessen kann der andere gerne zuhause bleiben und z.B. Arbeitsstunden aufholen oder andere Dinge erledigen. Damit entfĂ€llt am Ende auch endlich mal das Warten von Carsten im Auto … zumindest bei uns im Norden ist es abends wieder so lange hell, dass ich nichts mehr gegen ein spĂ€tes Autofahren habe. Ihr seht, schon wieder krempelt sich unser Alltag gerade signifikant um, aber so bleibt man wenigstens aufgrund des Ausbruchs aus der Gewohnheit weiterhin geistig fit, indem man sich eben wieder auf eine neue Situationen einstellt. Ihr kennt mich, auch aus den unmöglichsten Situationen ziehe ich noch meine positiven SchlĂŒsse    zwinker

Wie oben bereits erwĂ€hnt, war Stephanie die letzten sieben Tage erneut durchgĂ€ngig gut drauf und so konnten wir wieder einmal viel zusammen machen. Ich erzĂ€hle ihr stets von Carstens und meinem Tag und versuche durch Fragen auch von ihrem Erlebten zu erfahren. Das fördert natĂŒrlich die Kommunikation und neben dem Ja/Nein-Kodex fließen nun immer mehr Wörter und GerĂ€usche mit ein … selbstverstĂ€ndlich noch nicht fehlerfrei und zum Teil auch etwas schwer zu erkennen, aber steter Tropfen höhlt bekanntlich den Stein. So versuchten wir uns diese Woche an Hallo (sie sagt noch „Aaaaa Ohhhhh“, da zum L die Zunge fehlt), an Mama (sie sagt noch „Mam“ und „Amam“), am SchnarchgerĂ€usch (das kann sie erstaunlicherweise sehr gut nachmachen!), an TiergerĂ€uschen (selbstverstĂ€ndlich auch hier ein perfektes Schweinegrunzen) und an Danke. Auch wenn es noch nicht so deutlich und verstĂ€ndlich ist, aber eine BegrĂŒĂŸung und ein Bedanken kommt selbststĂ€ndig von ihr, wenn die Situation es gebietet. Und wenn Andrea bei einem zugeschickten Video mit ihr hin- und her kommuniziert, gibt die kleine Schwester auch immer brav eine entsprechende Reaktion und eine Antwort.

Das mit der tĂ€glichen Berichterstattung fĂŒr die Familie und der wöchentlichen hier im Blog habe ich ihr auch erklĂ€rt und sie fand es gut bzw. sie hat absolut nichts dagegen. Jetzt, wo man ihr Fragen stellen kann und sogar bewusste und richtige Antworten bekommt, sprechen sowieso alle mit ihr sehr viel mehr ab … was sie mag, was sich möchte und ob ihr noch etwas fehlt. Ich habe auf ihren Wunsch hin Fotos von ihrem Hamster Mr. Schnuffel mitgebracht und an die Fotowand geklebt, sie möchte jetzt wieder mehr vorgelesen haben und wenn wir mit Pippi Langstrumpf durch sind, soll sie sich schon mal ein neues Genre aussuchen (derzeit sieht es nach Comedy aus … wir hĂ€tten da auch schon etwas von Bastian Bielendorfer im Sinn) und ich lasse sie weiterhin an vielen mitgebrachten Dingen schnuppern: Curry-Streuer, etwas Fleischsalat, eine leere Flasche Cider (ich fand den Inhalt lecker    standard    ), ein bisschen Tzatziki, Zimt usw.

Durch ihre monatelange Essensabstinenz und die nun beginnende Schonkost sind ihre Geschmacksnerven natĂŒrlich noch sehr verwirrt und als ich ihr etwas Mayo vom Fleischsalat auf die Lippen gegeben habe, weil sie ihn nach dem Beschnuppern gerne mal probieren wollte, hat ihr diese Geschmacksrichtung doch nicht so zugesagt. Carsten hat schon geĂ€ußert, dass er auf den Tag wartet, wo er ihr ihren ersten Döner mitbringen soll    zwinker    und ich habe ihr heute ein Zimtbrötchen in Aussicht gestellt, denn sie hat sich ĂŒber den Geruch von Zimt so sehr gefreut, dass sie etwas vom Zimtpulver essen wollte. Das habe ich ihr zum GlĂŒck erklĂ€ren und ausreden können    standard

Als nĂ€chstes sehen Carsten und ich neben dem Reden (sie quatscht sogar eigentlich schon recht viel, aber verstehen kann man leider noch recht wenig) unsere große Aufgabe ab nĂ€chster Woche in der Animation ihres Bewegungsapparates. Vor allem in Hinsicht auf eine eigenstĂ€ndige BeschĂ€ftigung, z.B. das Lesen mit dem eBook oder der Bedienung des Fernsehers. Ich habe neben den therapeutischen Maßnahmen sicherlich schon in den letzten Wochen erste Grundsteine gelegt, denn wir ĂŒben fleißig das Halten und UmblĂ€ttern beim eBook-Reader, wie man Dinge greift und hochhebt bzw. an sich ran zieht, das Spreizen und Ballen von Fingern sowie das Heben und Senken von Körperteilen, auch wenn ihr hier manchmal die Koordination einen Streich spielt: ich sage „Arm hoch“, sie hebt den Kopf 
 ich sage „FĂŒĂŸe hoch“ und sie hebt die Arme. Aber immer gefolgt von einem LĂ€cheln, da sie den Fehler wohl selbst bemerkt, und am Ende klappt es doch noch richtig.

So legte sie diese Woche nach Aufforderung auch von ganz allein ihre Finger in meine hingehaltene Hand:

Entschuldigt bitte die schlechte BildqualitĂ€t, aber es ist das einzige vorzeigbare Foto davon und diese Woche habe ich fĂŒr die Familie wĂ€hrend meiner Besuche sehr viel mehr Videos als Fotos gemacht, sodass die Auswahl fĂŒr den Blog dementsprechend mau aussieht. Dazu ist es ja nicht einfach, einhĂ€ndig und mit links ein Bild zu schießen    zwinker

Wenn ich Stephanie frage, ob sie Kuscheln möchte, dann antwortet sie fast immer mit Ja und auch wenn ich dann gewisse Anstrengungen von ihr verlangen muss, ist sie bereit, dafĂŒr etwas zu tun. Sie hebt den Kopf, sie beugt sich etwas hervor bzw. in meine Richtung und sie zeigt erste noch sehr-sehr zaghafte Versuche einer eigenen Umarmung mit Armen und HĂ€nden. Allerdings löst sie sich sehr viel schneller als frĂŒher wieder aus der Umarmung heraus und Kuscheln ist derzeit immer nur von kurzer Dauer. Der Grund dafĂŒr scheint aber sicherlich mehr bei der Anstrengung zu liegen, als dass sie es einfach nicht mehr mag.

Ihre immerwĂ€hrende Liebe zu Musik spielt inzwischen auch eine große Rolle, denn sie kann inzwischen ganz allein in „ihrer Sprache“ die bekannteste Strophe von „Alle meine Entchen“ erkennbar wiedergeben. Die Pflegerinnen haben den ErzĂ€hlungen nach auch schon den Dööp-Dööp-Mitsingteil von Scooters „Maria“ mit ihr geĂŒbt … auf diese Interpretation aus Stephanies Mund bin ich morgen sehr gespannt. Es bleibt also nicht nur bei Kinderliedern, sondern auch schon dem Alter angepasst    standard

Zudem wird Stephanie vom Pflegepersonal dazu animiert, sich gelegentlich zumindest im Bauch und Brustbereich selber zu waschen … natĂŒrlich mehr als Übung fĂŒr die entsprechende Handbewegungen als fĂŒr eine lĂŒckenlose Körperhygiene. Zu diesen Trainings kommt dann auch noch die Nutzung eines Löffels beim Essen hinzu. Also alles ArbeitsvorgĂ€nge, die fĂŒr uns selbstverstĂ€ndlich sind und wohl schon immer dagewesen sein könnten … sind sie aber nicht. Jedem von uns sind sie mal hart antrainiert worden. Und da Stephanie wieder so wissbegierig und ehrgeizig wie immer ist, hoffe ich, dass sie es in den nĂ€chsten Tagen genauso stark ausleben wird, wie in den vergangenen sieben Tagen! Wir können also weiterhin Ă€ußerst gespannt bleiben    standard



2021 11.
Apr

Stephanie war diese Woche wirklich bei annĂ€hernd jedem meiner Besuche sehr gut drauf und wir konnten somit viel zusammen lachen, so einiges ausprobieren bzw. testen und natĂŒrlich auch weiterhin verschiedene Dinge einstudieren und ĂŒben, ĂŒben, ĂŒben. Damit ist nun noch einmal eindrĂŒcklich erwiesen worden, dass ihre Laune eine Ă€ußerst große und wichtige Rolle beim allgemeinen „was möglich ist und was nicht“ spielt. In der vorigen Woche hat sie ja doch noch so einige Dinge verweigert und sich kategorisch gegen das ein oder andere gestrĂ€ubt – derzeit ist tatsĂ€chlich alles anders !

PhĂ€nomenale Erkenntnis Nummer 1 aus den letzten sieben Tagen: Sie kann sich jetzt noch sehr viel deutlicher bezĂŒglich Ja, Nein und Ich-weiß-nicht ausdrĂŒcken.

Letztere Aussage zeigt sie natĂŒrlich weiterhin mit einem Schulterzucken und das Nein wird mit einem recht langgezogenen „Hmmmmm“ ausgedrĂŒckt, aber das Ja kann man mittlerweile sogar sprachlich unverwechselbar erkennen. Anfang der Woche war ich zwar schon von ihrem eindeutigen Schmatzen als Ja (wie bei einem KĂŒsschen) begeistert, doch seit zweit Tagen spricht sie die eine Silbe sogar komplett aus – das J geht dabei noch etwas unter, aber das A ist schon sehr prĂ€sent. Egal ob beim Üben (stĂ€ndiger Wechsel zwischen allen drei Antwortmöglichkeiten), beim Fragen stellen (willst du … magst du … kennst du … soll ich … darf ich… usw.) oder auch beim Gucken von Videos (Andrea stellt eine Frage, Stephanie antwortet), es klappt immer besser und mit sehr viel weniger Pause lassen zwischen der Frage und dem Antworten als noch vor 2-3 Wochen.

BezĂŒglich Sprechen gehen Pflegepersonal und Therapeuten sogar schon einen Schritt weiter und versuchen sich mit ihr bereits am zweisilbigen Hallo. Das kommt allerdings noch mehr gesummt als gesprochen aus ihrem Mund – doch man ist bereits jetzt schon wieder begeistert von ihren Fortschritten. Gestern dann die durchaus ernst gemeinte Mitteilung, dass man nun mit der Fremdsprache „Walisch“ angefangen hat (wer erinnert sich dabei nicht gerne an Dorie aus „Findet Nemo“?), bei der das Kind großen Spaß daran findet, die vorgesummten Töne nachzumachen. Aus dem Grund möchte man demnĂ€chst doch noch etwas mehr Musiktherapie mit in ihren tĂ€glichen Plan einflechten, z.B. ganz Lieder mitsummen (lassen).

Aber auch andere Übungen zeigen nach unendlich vielen Wiederholungen ihre Wirkung, denn sowohl meiner als auch der gleichen Aufforderung von einer Ergotherapeutin, den rechten Arm um ein paar Zentimeter anzuheben, kommt sie nun ebenfalls immer recht schnell nach – letzte Woche hat Stephanie das ja immer wieder mal vehement verweigert. Mittlerweile kann ich ihr auch etwas in die rechte Hand legen, denn sie schließt und öffnet diese bereitwillig nach ein paar Versuchen. So z.B. einen kleinen Gummiball, den sie auch etwas zusammendrĂŒckt, wenn ich sie darum bitte.

Aber vor allem meine beigebrachte Atemtechnik hat sie so derart verinnerlicht, dass sie diese mittlerweile schon selbststĂ€ndig bei einem bevorstehenden, leichten Krampfanfall anwendet und derzeit nicht einmal die Herzfrequenz sonderlich in die Höhe gehen kann. Entweder sie mildert die Attacke dadurch ganz ordentlich ab oder sie schafft sogar eine komplette Verhinderung. Jedenfalls scheint Stephanie im Vorfeld etwas zu spĂŒren, fĂ€ngt dann mit einem tiefen Einatmen an und atmet die Luft in kleinen StĂ¶ĂŸen aus … bislang konnte ich das Verkrampfen jedenfalls nicht mehr so deutlich sehen, wie noch vor Wochen ohne diese kleine Gegenwehr. Meine tapfere Kleine!

Es gibt sogar noch eine phĂ€nomenale Erkenntnis Nummer 2: Stephanie kann definitiv lesen, meine Tests in dieser Woche haben es eindeutig bewiesen. Ich habe einmal Fragen auf ein Blatt Papier geschrieben und ihr diese ohne Vorlesen gezeigt … sie hat tatsĂ€chlich alles korrekt beantwortet:

  • Kannst du das lesen ? … sie antwortete mit einem deutlichen JA
  • Kennst du meinen Namen ? … JA
  • Ist mein Name Conny ? … NEIN
  • Ist mein Name Anne ? … NEIN
  • Ist mein Name Olga ? … JA

Na, wenn das nicht genug Indiz ist, dass Stephanie einzelne Wörter und Texte lesen und den Sinn erfassen kann! Auch das Personal hat so etwas schon festgestellt und vermutet, das Kind langweilt sich gerade vom Kopf bzw. von den Gedanken her sehr stark, nur der Körper will eben noch nicht so ganz wie sie will. Der Bewegungsapparat hinkt leider noch stark hinterher. Aber genau dieser Umstand fĂŒhrt dazu, dass sie die einfachste AlleinbeschĂ€ftigung, nĂ€mlich Lesen, noch nicht fĂŒr sich selbst praktizieren kann. Ist euch eigentlich schon mal aufgefallen, wie schwer das Halten eines Buches und das UmblĂ€ttern einer Seite sein kann? Selbst mit einem eBook scheitert es derzeit eben mit dem Halten. Aber genau darauf ziele ich mit meinen stetigen Übungen fĂŒr ihre rechten Hand ab – das Greifen und ZudrĂŒcken klappt mit einem Ball ja schon richtig gut.

Auf die Frage, was man ggf. gegen die Langeweile tun könnte, hat aber auch Stephanie leider keinen richtigen Lösungsvorschlag. Vorlesen ist weiterhin nicht ihre LieblingsbeschĂ€ftigung wĂ€hrend meiner Besuche, ebenso lehnt sie HörbĂŒcher ab – die hat sie ja schon immer nicht gemocht. Bleibt am Ende derzeit eben nur der Fernseher … aber ohne Umschaltmöglichkeit!

Ich habe sie mal aus Spaß gefragt, ob sie ein wenig Mathe machen möchte und ihre Antwort war erstaunlicherweise JA. Also werden Carsten und ich auch nach entsprechenden Möglichkeiten in dieser Richtung suchen. Ein heutiger, erster Test mit ganz leichten Grundrechenarten (z.B: 5+4, 4-2, 3*5 und 12/4) und dem Wurzelziehen (Wurzel aus 9 und 16) war jedenfalls vielversprechend. Allerdings ist sie verstĂ€ndlicherweise nach 5-10 Minuten Konzentration schon recht mĂŒde und braucht dann erst wieder eine Pause. WĂ€hrend dieser bekommt sie zur Zeit immer Umarmungen, Streicheleinheiten und viel Gequatsche von mir und unserem Alltag.

Man mag es nicht fĂŒr möglich halten, aber es kann sogar noch eine Erkenntnis Nummer 3 erwĂ€hnt werden: Stephanie lĂ€sst zum GlĂŒck wieder mehr zu, dass ich Fotos und Videos von ihr mache. Damit kann ich dann auch Carsten und die Familie an diesen ach so tollen Fortschritten teilhaben lassen. Dabei konnte ich sogar einmal einen richtig herzlichen Lachanfall erhaschen, wie Stephanie sie frĂŒher immer wieder gehabt hat – wer sie kennt, weiß wovon ich rede. Es war so toll, eine solch komplexe Wiederentdeckung ihres alten Stephanie-Ichs machen zu können! Ich war den TrĂ€nen echt nahe, denn diese herzliche Lache habe ich ja nun schon seit fast einem Jahr nicht mehr von ihr zu hören bekommen. Auch wenn sie in dem Moment tatsĂ€chlich ĂŒber mich gelacht hat, denn ich muss wohl etwas unbeholfen ausgesehen haben, als ich ihre Foto- und Bilderwand erweitert habe, was ich auch entsprechend selber kommentierte     standard

Sie liebt diese Sammlung und guckt sie weiterhin auch immer sehr gerne an. Also habe ich einmal weitere Fotos ausgedruckt und wenn rechts und links kein Platz mehr an der Wand ist, muss ich eben auf Zehenspitzen in die Höhe ausweichen. Wenn es das ist, was dich zum Lachen bringt, mein Kind, dann werde ich noch viel viel mehr Fotos fĂŒr dich aufhĂ€ngen, versprochen!

Aber nach so viel Lobhudelei muss ich auch mal wieder ihr Hauptproblem ansprechen – das Essen. Was haben Pflege, Therapeutinnen und ich nicht alles versucht: Mezzo-Mix, KĂ€sekuchen, Eiersalat, Kochschinken, Leberwurst, GeflĂŒgelsalat, Heringssalat, Dosenmais – aber die Schnute bleibt fest versiegelt! Sie riecht und schnuppert sehr ausgiebig daran und schluckt auch aufgrund des Speichelflusses, aber nicht mal auf ihren Lippen will sie etwas von den Leckereien haben. Geschweige denn ablecken.

Die LogopÀdinnen erzielen derzeit wohl erste Erfolge mit Lollis, denn die werden zunehmend gelutscht, doch von einer richtigen und wichtigen Nahrungsaufnahme ist sie leider noch sehr weit entfernt.

Zum Warum gibt es etliche Vermutungen, vor allem die, dass sie weder ihre Kiefer- noch Zungenmuskulatur im Griff hat. Doch da haben wir dann ein kleines Henne-Ei-Problem: ohne Essen wird die Mundpartie nicht stimuliert und gestĂ€rkt, was aber wiederum gut fĂŒrs Sprechen wĂ€re. Die Zunge muss viel geschmeidiger werden, was durch Essen/Sprechen sehr viel effektiver passieren könnte, als durch die Reihenfolge Sprechen/Essen. Doch wir geben nicht auf – nĂ€chste Woche sind McDonalds-Pommes dran …

Damit ich so langsam zum Schluss kommen sollte, hier noch ein paar Infos in Kurzform:

  • Von einer Schwester wurde sie mal zum Waschen animiert bzw. verdonnert. FĂŒr eine Waschbewegung durchs Gesicht hat es natĂŒrlich noch nicht gereicht, aber Brust und Bauch konnte bzw. sollte sie selbst mal ausprobieren – laut Pflege klappte es schon ganz gut.
  • Wenn die linke Handorthese entfernt wird, die sie ohne zu Murren bis zu 5 1/2 Sunden toleriert, ist sie zwar immer noch kein Freund davon, aber mehr als das Gesicht zu verziehen und ggf. ein wenig zu maulen passiert nicht. Die zwischendurch mal erworbenen Kenntnisse des sirenenartigen Heulens haben sich glĂŒcklicherweise nicht durchgesetzt. Das Kind ist jedenfalls in meinem Beisein bislang nicht mehr laut geworden.
  • Ein weiterer Rolliausflug ist in den letzten Tagen leider nicht zustande gekommen, aber wir fragen weiterhin immer wieder mal nach … am Ende sind eben doch zu viele Personen notwendig, um unser „Leichtgewicht“ mittels Lifter in den Rollstuhl und danach wieder zurĂŒck ins Bett zu hieven bzw. fĂŒr alles entsprechend zu positionieren. Auch hier hat man in der Regel keine blasse Vorstellung davon, was das fĂŒr ein Aufwand das am Ende ist. Ich möchte nur auf eine Sache hinweisen: fĂŒr den Lifter muss sie im Bett zunĂ€chst auf ein Haken-und-Ösen-Tuch gelegt werden und zum Abschluss dieses auch wieder unter ihr hervorgezogen werden. Das ist nicht ganz so einfach, wenn eine erwachsene Person so keinerlei Hilfestellung geben oder ein Mitmachen beisteuern kann – das macht man dann nicht mal eben alleine oder zu zweit und vor allem nicht in 5 Minuten.

Wir sind durch die Entwicklungen vergangener Tagen nun wieder ganz positiv gestimmt und fĂŒhlen uns in dem, was wir tun, durch Stephanies Fortschrittchen bestĂ€rkt. Es wird schon noch etwas Zeit brauchen, aber die Richtung, in welche die aktuelle Entwicklung geht, finden wir schon ganz fabelhaft! Ich muss aber auch sagen, dass ich nach wie vor enorm vor dem persönlichen Einsatz der Kollegen auf der Station meinen Hut ziehe. Sie sind auf Stephanies Fortschritte nicht minder stolz als wir und tun wirklich alles Mögliche, um ihr Potential weiter zu entwickeln! Ich könnte in der kurzen, wenn auch tĂ€glichen Besuchszeit ohne die UnterstĂŒtzung von denen allen nie und nimmer so viel Üben und ErklĂ€ren und ErzĂ€hlen, um unsere Kleine zu fördern! Sie dankt es ihnen aber auch mit LĂ€cheln, Lachen und Mitmachen – so haben sicherlich alle Parteien ihren Spaß im sonst durchaus etwas eintönigen Klinikalltag     standard