Bei meinen täglichen Besuchen bin ich immer wieder mal mit Ärzten, Schwestern, Pflegern und Therapeutinnen im Gespräch, aber EINE Unterhaltung aus dieser Woche ist mir besonders in Erinnerung geblieben. Darin hat eine Schwester mir gegenüber geäußert, dass sie Stephanie mittlerweile so einschätzt, als würde sie am liebsten gleich mal aufstehen und loslaufen wollen … genau das denke ich auch! Die mittlerweile über 100 Tage in der Rehaklinik dürften unserem freiheitsliebenden Kind sicherlich sehr auf den Keks gehen, wenn sie derzeit tatsächlich bei klarem Verstand sein sollte. Leider erfährt man so etwas bei Patienten im aktiven Wachkoma immer erst im Nachhinein.

Neben der im letzten Blogeintrag beschriebene Positionierung im Sitzbett hat man nun erneut etwas Neues ausprobiert und auch das scheint Stephanie wohl zu mögen. Sie wird dabei mit vier Personen (!) aufgerichtet und von diesen an der Bettkante sitzend stabilisiert – einer an den Beinen, jeweils einer rechts und links von ihr sowie Nummer 4 von hinten stützend.

Und dass sich die Zeiten steigern (20 min … 25 min …) und Tage später sogar zeitgleich Therapiemaßnahmen mit durchgeführt wurden (10 min Entblocken), ist für mich ein weiteres Zeichen dafür, dass meine Kleine in dieser Rehaklinik sehr gut aufgehoben ist und dass das gesamte Personal auch sehr viel zum Genesungsprozess ihrer anvertrauten Patienten beisteuert. Wohl gemerkt: die mindestens vier Personen sind die ganze Zeit des Aufrechtsitzens anwesend und das Entblocken wird sicherlich erst durch weitere anwesende Therapeuten möglich. Dafür bin ich dem gesamten Klinikpersonal sehr sehr dankbar – ihr macht wirklich einen ganz tollen Job!!! Und gestern hat man sogar die nächste Aktion bezüglich an der Bettkante sitzen extra auf meine Besuchszeit gegen 18 Uhr gelegt – vielen lieben Dank!

Beim Thema Entblocken (siehe Grafik auf der Webseite – der kleine Ballon unten rechts im obigen Foto ermöglicht das Auf- und Abpumpen) zeigen sich ebenfalls sehr gute Entwicklungen und man denkt auch dabei schon an erweiternde Maßnahmen. Die Zeiten steigern sich in kleinen Minutenschritten (derzeit max. 45 min) und die Häufigkeit wurde auf bis zu zweimal pro Tag erhöht, um insbesondere ihre Schluckübungen durchzuführen. Mit speziellen Aufsätzen übt man zudem das „Tönen“ (leichte Laute der Stimmbänder, da Luft an ihnen vorbeiziehen kann) und das Atmen durch Mund und Nase (manuelles Verschließen der Öffnung am Hals). Ja, letzteres ist für uns eigentlich eine Selbstverständlichkeit, aber bei Stephanie kamen die oberen Muskeln nun wochenlang nicht zum Einsatz, sodass sie doch erst wieder richtig angelernt werden müssen – anfänglich mit Intervallen von 2-3 Minuten.

Geschmack und Geruch werden während des Entblockens ebenfalls wieder etwas animiert, z.B. mit ihrem Lieblingsparfüm, bei dem sie das Gesicht erst einmal etwas „verzogen“ hat … entweder weil sie etwas erkannte oder weil sie plötzlich wieder einen so starken Geruch wahrnehmen konnte. Für die bislang noch ausstehenden Geschmackstests wird man etwas in Gaze einwickeln und ihr in den Mund zum Ertasten, Ankauen und Saugen geben – mit Heruntergeschlucktem kann der Magen wiederum ja noch nichts anfangen. Und was bietet sich da bei Stephanie besser an als Dosenmais, gell? Heute nahmen wir dafür auch noch eine Mandarine mit, denn durch die freiwerdende Säure dürfte der Speichelfluss ebenfalls sehr gut angeregt werden. Wir sind alle sehr auf das Ergebnis und ihre Reaktionen gespannt – kommenden Woche wissen wir mehr.

Etwas zu meckern gibt es aber leider auch: die Häufigkeit ihres Schluckens ist wohl immer noch nicht zufriedenstellend. Doch dann passieren wieder all die besonders positiven Dinge:

• Stephanie atmet schon die ganze Woche 24/7 ohne Maschine, es gab keine weiteren Rückschläge oder Einwände dagegen
• das Präparat Gabapentin ist komplett abgesetzt, denn die Wechselwirkungen mit ihrem übrigen Medikamentencocktail war einfach zu groß
• das Kind hält teilweise schon während meiner gesamten Besuchszeit die Augen auf
• es scheint ihr noch jemand anderes vorzulesen, denn im Zimmer liegt das Buch „Die magische Kugel – Märchenbuch Berliner Kinder“, welches nicht von mir mitgebracht worden ist

Apropos Augen auf … ich halte ihr immer wieder mal Fotos hin und erkläre, wer oder was darauf zu sehen ist. Für eine kurze Zeit scheint sie auch daran interessiert zu sein und etwas genauer hinzugucken – naja, ganz viel Spielraum für Interpretationen  

Letztens versuchte ich auch mal mit ihrer Brille, die neben ihr auf dem Nachtschränkchen lag:

Und wenn sie im Sitzbett ist und dadurch einen freien Blick auf die Fotopinnwand bekommt, scheint es für mich so, als wenn sie auch hier immer wieder mal etwas genauer hinguckt:

Eines mag sie aber definitiv nicht und das ist, auf der linken Seite zu liegen. Zwar bemüht sich das Klinikpersonal sehr, sie mit Hilfe von Kissen, Kuscheltieren & Co. zu einem längeren Verbleiben in dieser Position zu zwingen, aber mit einem beständigen Wubbeln und Ruckeln schafft sie es dennoch immer wieder, sich über kurz oder lang zurück auf den Rücken zu drehen. Diese Bewegungen führt sie also irgendwie doch schon recht bewusst durch.

Und eines mag sie ganz besonders: von den Miltitzern gibt es eine Sprachaufnahme mit dem Schnurren des Katers Paule. Wenn sie den hört, sinkt die Herzfrequenz im Nu – immer! Einmal war ich dabei, als ihr die Handorthesen angelegt wurden und laut Ãœberwachungsmonitor ging die Herzfrequenz auf bis zu 160 hoch. Ich spielte dann nur einmal kurz den Kater ab und schwupp, war sie wieder runter auf 120. Diese Wunderwaffe geht einfach immer    

Insgesamt vermittelt Stephanie inzwischen einen sehr viel wacheren Eindruck. Man reduziert auch weiterhin peu á peu ihre Medikamente und nun macht sie schon das, worauf wir von Anfang an gewartet haben – sie fokussiert (wenigstens ein ganz klein wenig) und folgt zumindest eine Zeit lang den Bildern, Gegenständen und manchmal auch Menschen. Noch ist diese Zeitspanne wirklich recht klein, aber ich freue mich dennoch wie ein Schneekönig darüber! Vor allen Dingen finde ich es richtig toll zu sehen, dass es immer weiter vorwärts geht … und das Tag für Tag und Woche für Woche. Mein nächster großer Wunsch ist, dass wir uns in irgendeiner Weise wenigstens über ein „ja“ und „nein“ verständigen können. Noch ist ihre Zustimmung oder Ablehnung nur durch die Körpersprache zu erraten: sie dreht ihren Kopf zur anderen Seite, presst die Lippen zusammen oder reagiert einfach mit erhöhter Herzfrequenz, wenn ihr etwas nicht passt. Aber ich übe weiterhin tagein-tagaus geduldiger zu sein       kommt Zeit, kommt Rat. Oder wie meine Freundin Barbara weise sagt: „budjet, budjet“ (russisch: es wird schon). Ich muss nur noch etwas mehr das (Ab-)Warten lernen   

Vor genau 14 Jahren habe ich den lang gehegten Wunsch umgesetzt und angefangen, einen Blog zu führen. Eigentlich hatte damals gefühlt so ziemlich jeder einen Blog. Aber ich bin irgendwie ein bisschen stolz, dass meiner inzwischen tatsächlich seinen 14. Geburtstag feiern kann.

Er hat sich in dieser Zeit aber manchmal auch ganz schön gewandelt. Am Anfang schrieb ich nur kurze Alltagsstorys rein, das war sogar noch bei Yahoo 360°, doch diesen Dienst gibt es ja schon eine ganze Weile nicht mehr. Carsten hat damals vorzeitig alle meine Beiträge dort in mühevoller Handarbeit gesichert. Seitdem ist mein Blog von da weggezogen und zu einem Teil unserer gemeinsamen Homepage geworden    

Er musste für meine Reiseerinnerungen herhalten, für meine Fotoprojekte und meine Wochenrückblicke. Gelegentlich übernehmen sogar auch mal andere Schreiber die Tastatur … so darf Heini sich hier zu Wort melden und auch Carsten übernimmt mal das Schreiben. Damit bleibt es zumindest auf Dauer nicht zu eintönig   

Neuerdings hat mein Blog zudem noch eine ganz andere, wichtige Aufgabe übernommen: Stephanies Weg zurück ins normale Leben hat Stand jetzt – gemessen an den Einträgen – absolute Priorität bei uns bekommen, was sich natürlich auch insgesamt auf den Blog und meine persönlichen Einträge auswirkt. Aber so hilft es allen sehr viel besser mit der Situation klar zu kommen, finde ich. Uns hilft es enorm, weniger Zeit in unzählige Einzelauskünfte zu investieren und die gewonnenen Minuten bzw. Stunden lieber für unser Kleine zu nutzen. Und ihr, meine überall auf der Welt verteilten Leser plus dem allgemeinen Dunstkreis von Stephanie (Freunde, Vereinskolleginnen, Kommilitonen etc.), bleibt so immer auf dem Laufenden … mit allen Höhen und Tiefen auf ihrem langen Weg.

Ganz ehrlich, ich bin wirklich froh darüber, dass ich diese wunderbare Möglichkeit habe, dank der (zugegeben nicht mehr ganz so vielen privaten) Blogeinträge immer mit euch in Kontakt zu bleiben und dadurch auch meine Erfahrungen, Gedanken und Gefühle mit allen teilen zu können!

Deshalb bleibt heute nur noch eines zu meinem Blog zu sagen:

Was für ein Auf und Ab in den letzten Tagen! Erst zeigt Stephanie über die Woche Riesenfortschritte beim Selbstatmen, am Samstag dann auf einmal ein kleiner Rückschritt, aber heute konnte glücklicherweise schon wieder Entwarnung gegeben werden. Ergo: es ist alles OK und es gibt nix Schlimmes zu berichten – keine Sorge. Aber hier erst einmal die Einzelheiten dazu …

Wie letztes Mal berichtet, sollte diese Woche eine Ausdehnung der Zeiten zur Eigenatmung (Stichwort „Feuchte Nase“) vorgenommen werden, um sie über kurz oder lang von der Beatmungsmaschine und somit letztendlich auch mal vom lästigen Tracheostoma wegzubekommen. Zum einen kann sie mit diesem künstlichen Nebenausgang der Luftröhre nicht sprechen (eingeatmete Luft erreicht die Stimmbänder nicht), Geruchs- und Geschmackssinn können beeinträchtigt werden und natürlich gehen in der Regel auch gewisse Schluckbeschwerden einher (ist ja eine Art Fremdkörper). Ein Schritt in diese Richtung wäre also das selbstständige Atmen rund um die Uhr, was bei ihr erst wieder antrainiert werden muss. Letztes Wochenende war sie bei 15 Stunden „Feuchte Nase“ und man steigerte nun die Zeit auf 16, 18 und 20 Stunden. Am Donnerstag dann die Premiere, sie einmal 24 Stunden lang mit der „Feuchten Nase“ zu belassen und wie wir unsere Stephanie ja kennen, hatte sie das am Ende natürlich auch mit Bravour gemeistert. Ihre Vitalwerte und die Blutgaswerte am Freitagmorgen waren völlig in Ordnung und man wollte den Zustand dann jetzt auch so beibehalten. Am Samstagmittag fing mich dann eine Ärztin vom Wochenenddienst am Stationstresen ab und berichtete mir, dass die Blutgaswerte und der Sauerstoffgehalt in den Atemzügen an diesem Morgen eben nicht so gut waren, sodass man sie nun doch wieder einmal für vier Stunden an die von ihr so gehasste Beatmungsmaschine angeschlossen hat.

Als Grund für diesen Rückschlag gab es zwei Erklärungsmöglichkeiten:

1.) Die Steigerung der Stunden bzw. die Umstellung auf 24/7 ist am Ende doch viel zu schnell vorgenommen worden. Daran haben wir aber von Anfang an nicht wirklich geglaubt.

2.) Man hatte am Tag davor angefangen, Stephanie das Medikament Gabapentin zu geben, welches die Nervenempfindlichkeit an den Extremitäten abmildern sollte, da sie schon seit Tagen recht abweisend auf Berührungen an Armen und Händen reagiert hat. Dieses Präparat scheint sie nun aber so sehr eingelullt zu haben, dass durch eine geringere Muskelkontraktion im gesamten Körper eben auch die Atmung abflachte. Bei meinem Besuch am Freitagabend war ich schon sehr über eine so schläfrige und erschöpfte Stephanie erstaunt, die sich sogar bereitwillig an allen Körperteilen anfassen ließ. Ich habe es gleich mal zum Schneiden ihrer Finger- und Fußnägel genutzt …

… das Krankenhauspersonal darf das nämlich nicht mehr durchführen, da es heutzutage als Körperverletzung ausgelegt werden kann! Irgendwie verkehrte Welt, oder?

Jedenfalls hat sich die Rehaklinik aus heutiger Sicht völlig richtig und wie wir für die zweite Möglichkeit entschieden und zunächst das neue Medikament deutlich reduziert … und siehe da, das Kind war heute schon wieder agiler und man kehrte nach den vorsorglichen vier Stunden der Beatmung jetzt erneut zur dauerhaften 24/7 „Feuchten Nase“ zurück. Drückt bitte mit uns die Daumen, das Stephanie endlich doch einmal diese lästige Maschine loswerden kann! Das Kind mochte es von Anfang (schon in der Charité) an nicht sonderlich, in ihrer Atmung fremdgesteuert zu werden.

Für das letztendliche Abnehmen des Tracheostomas muss sie allerdings noch ein wenig mehr als das oben Beschriebene tun. Die zweite Grundvoraussetzung dafür ist, dass sie auch wieder perfekt schluckt, denn erst wenn ihre Körperreaktionen und Reflexe in jeder Situation den Atemweg vom „Essensweg“ trennen können und sie eben auch eventuelle Fremdkörper durch Husten, Schlucken und Würgen entfernen kann, dann dürfte es endlich zum Entfernen des Schlauches im Hals kommen. Zwar strengt sich Stephanie bei den Therapien mit ihren Schluckbewegungen an und auch mit dem (Ab-)Husten sind die Pflegekräfte schon sehr zufrieden, aber sie schluckt eben leider noch nicht häufig genug.

In den anderen Bereichen bleibt alles wie bisher –> mit kleinen Schrittchen, voller Hoffnung und doch sehr zufriedenstellend:

• Ich darf sie bei meinen Besuchen nicht nur verbal betüdeln (berichten, vorlesen und Sprachnachrichten der Familie vorspielen), sondern sie auch mittels Massagen, Eincremen, Kämmen, Nägelschneiden und Verlagern nach Herzenslust bemuttern. Ihre Reaktionen in Form von Gegenwehr oder Steigerung der Herzfrequenz hält sich in Grenzen oder sind sogar nur von kurzer Dauer.
• Sie wird immer wacher und schlägt auch immer öfter die Augen auf. Allerdings weiterhin ohne Fokussierung oder größerer Reaktion. Ich habe einmal den „Spiegeltest“ gemacht, denn man sagt, dass ein Patient eher auf sein eigenes Spiegelbild reagiert als auf ein Foto oder sein Gegenüber selbst – doch ich bin mir nicht sicher, ob sie irgendwie darauf reagiert hat. Dafür waren ihre Bewegungen zu unkoordiniert und zu kurz … ihre Pupillen wanderten nur etwas hin- und her.
• Wenn sie nun immer weiter aufwacht und die Augen länger geöffnet hält, will man eine spezielle Art von Sehtest durchführen, mit dem zu erkennen ist, ob Sinneswahrnehmungen durch die Augen letztendlich auch am Gehirn ankommen und wie viel davon dann auch verarbeitet wird. Derzeit sieht es für mich als Laien so aus, als wäre sie blind oder kann nichts fokussieren oder kann eben nichts so richtig erkennen.
• Die Dauer der angelegten Hand- und Fußorthesen steigert sich ebenfalls kontinuierlich, ohne dass sie sich stark dagegen wehrt. Allerdings „meckert“ sie weiterhin beim An- und Ablegen etwas rum, beruhigt sich aber auch genauso schnell wieder.
• Die Zeiten im Sitzbett (größtenteils aufgerichteter Oberkörper und etwas angewinkelte Beine) sowie im Rollstuhl (voll aufgerichteter Oberkörper und rechtwinklig aufgestellte Beine) scheint sie ebenfalls ohne große Unruhe zu meistern und vielleicht sogar zu mögen. Ist eben doch mal eine Abwechslung zu den drei Liegepositionen im Bett: mal auf dem Rücken, mal auf der rechten Seite, mal auf der linken Seite.
• Die Operationswunde durch das Verlegen des Katheter über die Bauchdecke ist sehr gut verheilt und mittlerweile wohl auch völlig reizfrei.
• Ihre Medikamente werden weiter in kleinen Schritten abgebaut und ggf. auch neu kombiniert, um für sie ein Gleichgewicht zwischen dem Aufwachen und ihrem Schmerzempfinden herzustellen. Zwar hätten alle sicherlich gerne schnell ein gänzlich unsediertes Kind, aber natürlich sollen ihr dadurch keine dauerhaften Schmerzen, z.B. durch den Spasmus, entstehen. Deshalb müssen wir eben weiterhin Geduld und viel Zeit mitbringen.
• Aus der PEJ- ist wieder eine PEG-Sonde geworden, d.h. die vor ein paar Wochen eingeführte und in der Lage korrigierte Magensonde ist nun wieder aus dem Zwölffingerdarm zurück an den Magenanfang gezogen worden.
• Die bisherigen EEG-Auswertungen zeigen glücklicherweise keine Anzeichen von Epilepsie, sodass zum jetzigen Zeitpunkt davon ausgegangen werden könnte, dass die noch in der Charité gezeigte Neigung zu dieser Funktionsstörung des Gehirns eventuell nicht bleibend gewesen sind.

Bei meinen fast täglichen Unterhaltungen mit dem Ärzte- und Pflegepersonal kann ich denen gelegentlich auch manchmal etwas außerhalb des Protokolls entlocken, was mir aber wiederum sehr große Hoffnung gibt oder ich darin definitiv unser Kind wiedererkenne.

Zum einen war da diese Aussage einer Schwester: „Sie macht sehr große Fortschritte, wir kennen hier ganz andere Fälle.“ – na, wenn DAS nicht Hoffnung gibt!!!

Und heute wurde von einer Therapeutin vorsichtig der Verdacht geäußert, dass eventuell nicht (nur) Schmerz das Verhalten ihrer Ãœberempfindlichkeit erklären könnte, sondern ggf. eben auch eine gewisse Bockigkeit nach dem Motto „Hey, ich will das jetzt aber nicht.“ – ja, auch DAS hört sich definitiv nach meinem Kind an!!!

Es sieht also ganz so aus, dass zumindest dieser Teil ihrer Persönlichkeit, genauso wie das Bestreben, selber über sich bestimmen zu wollen, erhalten geblieben sind. Wenn ihr mich fragt, sind das keine schlechten Voraussetzungen, um sich zurück ins gewohnte Leben durchzuboxen. Ich bin voller Hoffnung, dass sie es mit unserer und eurer Unterstützung früher oder später so gut wie es geht schaffen wird.

Zum Abschluss möchte ich hiermit noch einmal darauf hinweisen, dass die hier von mir beschriebenen Dinge immer nur aus Sicht einer Mutter, einer Nichtmedizinerin und eines psychologischen Laien resultieren. So wie sich Carsten bei Filmen mit IT und Computern manchmal vor Lachen nicht halten kann oder ich bei Szenen mit Bezug zu meinen Wurzeln (z.B. russische & ukrainische Sprache, kyrillische Buchstaben, sowjetische Gepflogenheiten, slawische Eigenheiten) öfters mal die Stirn runzle, stelle ich mir auch so manchen Leser mit medizinischen oder psychologischen Kenntnissen vor, welcher an einigen Stellen lautstark mit einem „Was?!?!“ auf das von mir Niedergeschriebene reagieren könnte. Man sehe mir bzw. uns das nach … wir versuchen unser Bestes zu geben, um vom Experten (Ärzte & Pflege) über den Laien mit gefährlichen Halbwissen (Carsten & ich) an euch Außenstehende eine recht passende, ausreichende und schlüssige Zusammenfassung zu geben. Anhand eurer Rückmeldungen und Kommentare (diese bitte lieber hier im Blog als bei Fazzebuck) glauben wir schon, dass uns das in der Regel recht gut gelingt. Und wir berichten natürlich auch immer im Sinne des Kindes, d.h. hier werden wahrlich nicht alle Details, medizinische Daten oder Fotos auf Stephanies Weg zur Genesung preisgegeben. Aber letzteres dürfte sicherlich für alle selbstverständlich sein …

Stephanie ist jetzt seit genau 90 Tagen in der Rehaklinik und vor 130 Tagen fand alles seinen Anfang. Schon allein die Vorstellung, über vier Monate das gesellschaftliche Leben zu verpassen und auch ein Weihnachtsfest ohne Familie und ein Silvester ohne Freunde zu verbringen, ist doch irgendwie schwer vorstellbar, oder nicht? Natürlich sind die letzten beiden Dinge im Kontext mit den zusätzlichen Einschränkungen durch Corona bzw. Covid-19 bei fast allen so oder ähnlich passiert …

Also eigentlich führt das noch zu einem weiteren komischen Gefühl, denn man muss ihr ja überhaupt mal diese ganze Pandemiesituation inklusive der Auswirkungen erklären. Denn leider bedeuten die oben erwähnten 130 Tage gleichzeitig auch die Dauer ihrer Bewusstlosigkeit bzw. ihres komatösen Zustands. Carsten hat mir mal erzählt, dass sein Vater nach einem schweren Autounfall für ca. einen Monat im Koma lag (es war allerdings noch vor seiner Geburt) und selbst diese, durch seine Familie weitererzählte Geschichte, ließ mich immer wieder über eine solch lange Komadauer nachdenken. Wie ergeht es jemanden, der mehrere Wochen nichts aus der Umgebung mitbekommt? Und wie holt man diese Lücke am Ende wieder auf? Bei Stephanie steht ja jetzt nicht nur eine noch viel längere Zeitspanne im Raum, sondern leider auch immer noch die Frage, welche Fähigkeiten sind geblieben, welche sind verloren und welche können wieder antrainiert werden. Doch vor diesem Ganzen kommt erst einmal noch der große Schritt, dass sie aufwacht und wieder aktiv ein Geschehen um sie herum realisieren kann.

Hieran wird weiterhin kräftig gearbeitet, denn die Dosierungen der Medikamente sind in den letzten Wochen erfolgreich reduziert worden und sie schlägt deshalb nun wohl auch immer öfters die Augen auf (fokussiert aber weiterhin noch nichts), so dass ein vollständiges Aufwachen in greifbarer Nähe zu sein scheint. Zur Erinnerung: erst dann wird deutlich, welche Fähigkeiten und Fertigkeiten wieder gänzlich zu erlernen und zu erarbeiten wären und welche – hoffentlich! – noch erhalten geblieben sind.

Insbesondere das Öffnen der Augen scheint für alle Wartenden sehr positiv zu sein, denn auch die Therapeutinnen berichten mir immer sehr gerne davon:

Und selbst, wenn über die Feiertage jetzt nicht viel medizinisches und therapeutisches passiert ist, so gibt es dennoch wieder ein paar Neuigkeiten zu vermelden:

• Die Beatmung mittels „Feuchter Nase“ (ohne Maschine) ist in der letzten Woche von 12 auf 15 Stunden erweitert worden und man schätzt, dass man bald die gewünschten 16 Stunden erreicht und vielleicht sogar schon langsam anfängt, an den verbleibenden 8 Stunden Nachtzeit zu „knabbern“.
• Das Abhusten und Schlucken wird immer besser, auch wenn es für Außenstehende sicherlich zum Teil eher schlimm klingen dürfte … das Personal findest diese Entwicklung jedenfalls sehr sehr gut.
• Selbst wenn ein Arm oder Bein steif oder verkrampft neben ihr liegt, kann auch ich mit viel Zureden und sanfter Mobilisierung eine Verlagerung schaffen, so z.B. ihre Hände dauerhaft auf dem Bauch ablegen, ohne dass diese gleich wieder neben den Körper herunterrutschen.

Zudem interpretiere ich manche Dinge für mich, als würde Stephanie schon etwas bewusst mitbekommen und irgendwie darauf reagieren wollen. Ihre Herzfrequenz, eine leichte Mimik und das Aufschlagen der Augen gehen meist mit irgendwelchen direkten Einflüssen einher, als wenn sie ihre Umgebung wohl doch schon irgendwie wahrnehmen könnte:

• Wenn ich zu Anfang meiner Besuchszeit in den Vorraum komme und mich umziehe (Kittel anziehen, Hände desinfizieren), führt bei ihr entweder Vorfreude oder Entsetzen (wer weiß das schon so genau) zu einem leichten Anstieg der Herzfrequenz, ohne dass ich sie überhaupt berührt oder sie schon angesprochen habe.
• Bei meinem Wohlfühlprogramm mit Vorlesen, Massieren, Eincremen und „Betüdeln“ sinkt die Herzfrequenz in der Regel sehr schnell … bis hin zum entspannten Eindösen beim Vorlesen aus dem Metorologiebuch „Wetter macht Liebe“.
• Wenn ich die mir zugeschickten Sprachnachrichten abspiele, reagiert sie auf manche Personen irgendwie gelassener (insbesondere auf Männerstimmen, wie die von Carsten, Karl & Uwe) oder scheint noch gespannter zuhören zu wollen, um am Ende ja nichts zu verpassen.
• Ich glaube sogar, dass sie minimal auf gesprochene Inhalte reagiert, z.B. als Andrea und Karl das letzte Kapitel ihres Vorlesens angekündigt haben, meine ich eine gewisse Enttäuschung in ihrer Mimik entdeckt zu haben.

Ab morgen ist Stephanies Therapieplan erneut gut gefüllt, denn nach den Feiertagen sind endlich auch wieder alle Gewerke vor Ort. Somit ist sie mit zahlreichen Ãœbungen für die verschiedenen Sinne über den Tag verteilt beschäftigt und sie hat vielleicht auch wieder etwas weniger Zeit zum Langweilen. Aber da auch wir ab Montag unseren Arbeitgebern zur Verfügung stehen müssen, werden wir unser Kind jetzt wieder erst am Abend besuchen können. Die arbeitsfreien Tage nutzten wir nämlich in der Regel für eine Besuchszeit über den Mittag bzw. den Nachmittag, denn da war Stephanie noch nicht ganz so schläfrig – man sieht, die therapeutische Umstellung auf Tag- und Nachtzeiten scheint schon zu funktionieren. Ich bin allerdings schon jetzt sehr gespannt, ob sie dann immer noch genug Kraft und Aufmerksamkeit für mich übrig hat    

Wir hoffen, ihr hattet eine genauso ruhige und schöne Weihnachtszeit wie wir. Zwar konnten uns die Kinder nicht besuchen (Andrea wäre aus Österreich nicht ohne 14-tägige Quarantäne raus und wieder rein gekommen) und andere Verwandte haben wir nicht in Deutschland. Dennoch hatten wir mit meiner Arbeitskollegin Stina vom 24. bis zum 26. unseren ersten Ãœbernachtungsgast in der Residencia OLCA, der damit auch endlich mal das neue Besucherbett bzw. -zimmer einweihen konnte. 

Ursprünglich kommt sie aus Frankreich und hat durch ihre Eltern komorische Wurzeln … zur Info: die Inselgruppe der Komoren liegt zwischen Ostafrika bzw. Mosambik und Madagaskar. Stina lebt zwar schon seit mehreren Jahren in Deutschland und seit Anfang 2020 in Hamburg, aber wie wollten ihr über die Weihnachtstage noch so manchen kulturellen Einfluss in praktischer Ausführung näher bringen. So unter anderem den deutschen Weihnachtsfilm „Drei Haselnüsse für Aschenbrödel“, den ungeschlagenen Weihnachtsfilm der OLCAs „Stirb langsam“, lecker Kartoffelsalat mit Würstchen zu Heiligabend, Ente mit Klöße & Rotkohl am 1. Weihnachtstag, Dresdner Christstollen, das Zelebrieren des stundenlangen Geschenkeauspackens bei den OLCAs und die ganzjährig für nahezu jeden Deutschen liebste Fleischvariante auf Brötchen namens Mett bzw. Hackepeter sowie den durchaus gewöhnungsbedürftigen Brotaufstrich Griebenschmalz. Die Zeit zu Dritt verging mit Kochen, Probieren, Essen, Quatschen und einem kulturellen Austausch in Deutsch, Russisch, Englisch und Französisch über das Leben in Deutschland, der Ukraine, in Frankreich und auf den Komoren wie im Flug – es bleibt für uns neben unserem Umzug in den Norden und die tolle Wohnung in Wentorf als ein weiteres Highlight im eigentlich durch Corona sehr gebrandmarkten Jahr 2020 haften.

Natürlich bekam Stephanie auch diese Woche jeden Tag ihren einstündigen Besuch von mir (Carsten wartete derweil draußen im Auto oder ging mit Stina durch den angrenzenden Wald spazieren), aber während der Weihnachtszeit wird eben auch in einer Rehaklinik das tägliche Gewusel auf ein Minimum heruntergefahren. Demnach wurde wenig Neues ausprobiert und auch für Gespräche mit dem reduzierten Pflege- und Ärztepersonal sowie mit den Therapeuten traf ich eben nicht immer jemanden an. Deshalb gibt es eben nur wenig von unserer Kleinen zu berichten, aber trotzdem waren durchaus sehr schöne Neuigkeiten mit dabei:

• Sie hat immer wieder mal in meinem Beisein die Augen aufgemacht und auch das Ärzte- und Pflegepersonal melden, dass es jetzt häufiger passiert.
• Die Medikamente Clonidin und Frisium (beides Epilepsiemittel) sind nun vollständig abgesetzt und Valproat (ebenfalls ein Antikonvulsivum) wird weiterhin schrittweise schnellstmöglich minimiert. Doch aufgrund der damit reduzierten Dosierungen muss sich Stephanies Kreislauf wohl erst einmal wieder etwas besser einschwingen, denn sie braucht z.B. beim Entblocken jetzt schon nach 20 min statt der vorher möglichen 30 min eine Verschnaufpause.
• Der bislang per Spritze verabreichte Blutverdünner wurde nun gegen eine Zugabe über die Sonde getauscht, damit sich endlich auch mal die durch die Einstichstellen verursachten blauen Flecken an ihren Oberschenkel endlich verblassen können.
• Aus den 11 Stunden Feuchte Nase sind jetzt schon täglich 12 Stunden geworden.
• Mein Vorlesen aus euren Zusendungen, Erinnerungsbüchern und Briefen sowie aus Stephanies Gute-Nacht-Geschichten-Meteorologie-Buch und das Abspielen von Sprachdateien der Familie haben weiterhin eine sehr beruhigende Wirkung auf sie und senken die Herzfrequenz immer wieder schnell runter auf ca. 50 pro Minute.
• Anfang dieser Woche ist ihr neuer Rollstuhl geliefert, angepasst und übergeben worden – er wird aber vorerst weiterhin nur zum aufrechten Sitzen genommen und ist eben noch nicht für Ausflugsfahrten geplant:

Jetzt in der Weihnachtswoche ist dieses Gefährt vorerst noch eher ein schmückendes Utensil in ihrem Zimmer, denn man braucht immerhin ein paar Leute, um Stephanie vom Bett auf ihren „Thron“ zu hieven. Aber so wie ich heute aus dem Therapieplan für Montag deuten konnte, wird er morgen sicherlich schon wieder genutzt.

Es gibt noch eine weitere, kleine Veränderung: Stephanie ist jetzt nicht mehr auf die einfachen Nachthemden aus dem Krankenhaus angewiesen, denn sie darf jetzt schon eigene T-Shirts tragen. Diese müssen zwar noch auf dem Rücken aufgeschnitten werden, damit das An- und Ausziehen einfacher ist, aber es ist zumindest schon mal ein etwas weicherer Stoff und dazu sicherlich auch noch ein vertrauteres Gefühl auf der Haut. Übrigens, für das Sitzen im Rollstuhl hat man ein paar T-Shirts heil gelassen, damit sie nicht mit dem nackten Rücken auf der kalten Lehne landet. Ihr seht, man bewegt sich auch hier wieder mit kleinen Schritten in Richtung eines normalen, gewöhnlichen Lebens.

Wie schon gesagt, in der Feiertagszeit hat also auch Stephanie eine kleine Verschnaufpause. Jetzt kann sie das, was sie bislang erreicht hat, weiter verfestigen und für sich mehr ausbauen. Denn schon bald folgen bei ihr wieder Tage, die mit vielen Therapien und Terminen, weiteren Umstellungen der Medikation und ganz viel Arbeit auf ihrem Weg zum Alltag, welcher für die meisten von uns so normal und selbstverständlich ist, gespickt sind. Aber so wie wir sie alle kennen, wird sie auf diesem Pfad bleiben, denn sie möchte ganz gewiss ihre Eigenständigkeit wieder haben. Und wir alle hoffen natürlich, dass wir das nächste Weihnachtsfest nicht nur mit einem lieben Gast, sondern dazu noch wieder mit unseren beiden Mädels feiern können    

Last weekend Carsten wrote an email to a friend in Vancouver (Canada) who asked what happend to Stephanie. It was the first time we told that story and the circumstances in English and therefore we want to use nearly the same text in this blog entry for all our friends that couldn’t understand German. We hope that we found the right words:

Normally we would guide everybody to Olgas blog with the special segment of Stephanie’s way to recovery …

• all entries with Stephanie
• first entry with explanation 

… but unfortunately everything is in German and we think even with an automatic translation it might be hard to understand or to follow. Therefore let’s try to explain the main things in English:

Stephanie is in hospital now since August, 26th.

In that morning she asked her boyfriend to bring her to the doctor, because she felt dizzy and bad since the night before. Sitting in the car she asked him to get a plastic bag, in case she would throw up – in Berlin it could be hard to stop at the edge of the street and open the door to prevent a mess inside the car. When he got back, Stephanie was already unconscious and we think she didn’t breathe since 5-10 minutes. He called the ambulance and tried to bring her into lateral position. When the emergency arrived 5 min later they started reanimation of heart and breathe. Since that Stephanie is in comatose state … today is day 117.

She was 40 days in Berlin’s Charité (Germany’s best known hospital) and on October, 5th the was transfered to a rehabilitation hospital in our near. To remember: we moved from Dresden to the east of Hamburg in January 2020.

What happend it’s called pulmonary embolism. During weeks of doing nothing (Corona’s restrictions forced her to home schooling with university lessions (stay at home) and closed every gym (no sports, no volleyball team)), a thrombosis starts in the left leg (the stopper is called thromb) and after starting with exercising in a fitness studio this thromb got loose and run though the heart in to the lungs where it got stuck again. After 3-4 exercising sessions/days her body got into failure of circulation and in the evening she felt weakly and dizzy. With her boyfriend she decided to go to the doctor the next day if she still feels ill. The next morning her body collapsed – see above.

Stephanie is still without conciousness – it’s called „apallic syndrome“ – got a tracheostomy for the breathing machine but is working on breathing alone (maximum of 11 hours is possbile now) and gets artificial nutrition / tube feeding. Now the hospital staff works on reducing the medication, tries to wake her up slowly, stimulates body and muscles with therapy training and waits for the time to start to find out which parts of the brain are irrecoverable gone (CT and MRT are showing white/dead areas) and what is Stephanie able to compensate with the working rest. We always think of the possibilities she lost: ability to speek, motor activity (body movement), memory (remebering), intelligence or a mix of them. But we have to wait till she will recover from anaesthetic caused by an medication cocktail of nearly 17 different drugs, e.g. pain, epilepsy, blood thinner, …

That’s our doing all the time now: waiting, waiting, waiting. The complete recovery will only be done within tiny steps and small things during progress. First she needs to learn again about breathing, swallowing, simple response or kind of articulation, simple movements of body parts like arms, hands and fingers. Already 74 days in rehabilitation and still counting.

But we can handle it – if not we, who else could ? In Germany we say „we cannot put our heads into sand (like an ostrich)“. Therefore we visit her every day: 20 min drive, 1 hour visit, 20 min drive = approx. 2 hours per day. During Corona’s restrictions only one of us can go into her room, therefore Carsten let Olga go ahead and wait outside in the car (watching movies on a tablet). Other hospitals already cancelled every possibility to visit – in that way we can be grateful. One day this all will be over …

That’s it what we can give everybody as an explanation what happened in English. If something is unclear please don’t hesitate to ask in the comments.

Greetings from Schleswig-Holstein in the north of Germany.
ciao
Olga & Carsten

Heute war wieder einmal der schönste Tag der Woche für mich! Zum einen war Stephanie total ruhig als ich kam (die Herzfrequenz lag bei 67) und beim Vorlesen aus ihrem Gute-Nacht-Geschichten-Buch a.k.a. Meteorologie-Buch fiel diese sogar runter bis auf 49. Und genau in diesem entspannten Moment habe ich sie direkt angesprochen, dass es doch so schön wäre, wenn sich einmal die Augen öffnen würden – und es ist sogar passiert. Natürlich ganz ohne Fokus und Orientierung, aber dennoch glaube ich, dass es schon eine recht bewusste Handlung gewesen sein könnte. Jedenfalls wäre es sooooo schön, wenn es denn so wäre!!! Allerdings ist sie noch so schwach, dass die Augen auch recht schnell wieder zufielen. Ich jedenfalls bin wieder einmal sehr sehr glücklich über diese Entwicklung …

Auch in anderen Bereichen bleiben weitere kleineren Fortschritte erkennbar:

• die Medikamente Clonidin und Valproat sind wieder reduziert worden, wodurch allerdings nun auch etwas die gelegentlich auftretende Unruhe erklärbarer wird
• am Freitag hat man die Eigenatmung „Feuchte Nase“ erstmals ganz ohne Pause durchgeführt und sie schafft mittlerweile sogar 11 Stunden am Stück … die Zeitspanne wird jetzt in kleinen Schritten weiter auf 16 Stunden ausgedehnt und nur noch in den 8 Stunden Nachtschlaf soll Stephanies Lunge zur besseren Erholung durch die Maschine unterstützt werden
• die Hand und Fußschienen sind für Stunden angelegt und es regt sie in keinster Weise auf oder stresst sie – vom kurzen Moment des An- und Ablegens mal abgesehen
• wenn ich gehe, lege ich ihr immer die Hände auf dem Bauch ab und selbst das kann ich mittlerweile gänzlich ohne Gegenwehr machen

Da ich am Donnerstag aufgrund einer firmeninternen Inventur frei hatte, konnte ich schon vormittags ins Krankenhaus fahren und somit auch einmal bei der Chefarztvisite anwesend sein bzw. weitere Fragen loswerden. Das derzeitige Bestreben ist jetzt, sie wach zu bekommen und Kontakt mit ihr aufzunehmen. Genau dafür werden nun bestimmte Medikamente (vor allem die Sedativa) so nach und nach weiter reduziert. Auch das Ergebnis des letzten EEG zeigt wieder ihre positive Entwicklung, denn so sind z.B. derzeit keinerlei epileptische Aktivitäten auszumachen. Deshalb versucht man, jetzt auch die Medikamente gegen Epilepsie nach und nach abzusetzen.

In den letzten sieben Tagen habe ich zwei weitere Utensilien kennenlernen dürfen, die zwar nicht direkt Stephanie gehören, welche aber für ihre Behandlung und Körperpflege gebraucht werden – eine erwachsene Person kann man ja nicht mal eben so von A nach B tragen.

Das ist ein Duschbett bzw. -wagen:

Darauf wird sie umgebettet und dann in Gänze unter die Dusche geschoben. Ideal natürlich für die gesamte Körperpflege, aber wohl auch perfekt für das Waschen ihrer Haare. Da gehen schließlich gut und gerne auch schon mal 45 min bis 1 Stunde bei rum … ihr wisst ja, was für eine Löwenmähne sie hat.

Und dies ist ein Stehbrett:

Man hat diese Woche erst einmal nur einen Test mit ihr darin durchgeführt, aber nachdem sie ganz toll mitgemacht hat, könnte es für zukünftige Therapien wohl immer wieder mal eingesetzt werden. Stephanie wurde im Liegen darauf platziert und seitlich stabilisiert bzw. festgeschnallt. Dann wurde das gesamte Bett um 60 Grad hochgekippt, sodass sie a) eine relativ aufrechte Positionierung bekam und b) sich mit den eigenen Füßen abstützen musste. Damit wird der Kreislauf an eine neue Art der Haltung herangeführt und beim „Stehen“ sollen die Beine für das Eigengewicht der gesamten Person trainiert werden. Bei Stephanie war das rechte Bein erwartungsgemäß durchgedrückt (ist ja genau so wie im Liegen) und das linke knickte weg bzw. gab nach – eben auch wie immer im Bett. Dieses Stehbrett wird aber erst stärker zum Einsatz kommen, wenn man das Sitzen im Rollstuhl zu Genüge trainiert hat. Denn auch hier sind die Beine im Gegensatz zum Liegen im Bett schon in einer rechtwinkligen Position plus die aufrechte Positionierung des Oberkörpers – hier eben wieder die kleinen Schrittchen, die nach und nach erfolgen werden. Und vor allem dürfte ihr gesamter Muskelapparat nach mittlerweile 114 Tagen Liegen zuerst sehr viel Aufbautraining benötigen.

Auf Anraten des Pflegepersonals habe ich mal einen ihrer Volleybälle mitgenommen und ihn ihr in die Hand gegeben. Zuerst um durch Berührung und Erklärung eventuell Erinnerungen hervorzurufen, aber am Ende auch, um ihn für kleinere Hin- und Herspiele zu nutzen (Druck & Gegendruck). Stephanie macht meistens ein klein wenig mit, hat aber auch sehr schnell keine Lust mehr dazu.

Das Volleyballspielen scheint für sie in der Tat eine gute Motivation zu sein, sich mit vielen derzeit noch recht anstrengenden Ãœbungen anzufreunden. Ich schätze, es ist für sie auf jeden Fall ein Wunschziel, wieder mit ihren Freunden aus Potsdam und auch aus Dresden die Bälle über das Netz  pfeffern zu können, auch wenn es doch noch etwas Zeit und viel Ãœbung beanspruchen wird. Unsere Daumen bleiben da auf jeden Fall ganz fest gedrückt!

Das Vorlesen aus diversen Schriftstücken, z.B. Fotoalben, Briefen und Büchern, genießt sie ganz offensichtlich und entspannt sich wirklich gut beim Zuhören.

Als ich heute Mittag im Krankenhaus zu Besuch war, zeigte sich mir eine völlig tiefenentspannte Stephanie – mit einer Herzfrequenz von 54. Das war die ganze letzte Woche über leider nicht immer so. Zwar gab es sicherlich auch genügend Ruhephasen, aber so mancher Aufreger ließ sie ab und an mal gehörig an der 140er Marke kratzen.

Vor allem am Donnerstag war sie bei meinem abendlichen Besuch sehr aufgewühlt und fast schon möppelig. Kein Wunder, haben sie doch tagsüber ständig zig Leute und Untersuchungen auf Trab gehalten: mit dem Lifter aus dem Bett gehievt, immer wieder für eine Anpassung des neuen Rollstuhl hinein- und wieder rausgesetzt, zwischendurch entblockt gewesen, die täglichen Ãœbungen mit den Ergotherapeutinnen und den Logopädinnen, das Anlegen und Abnehmen der Beinschienen, zur Testung des Sauerstoffgehaltes mal kurz Blut abgenommen und dann auch noch eine komplette EEG-Untersuchung über sich ergehen lassen. Letzteres wird bis Anfang nächster Woche ausgewertet und entscheidet dann über eine Reduzierung der Antiepileptika sowie der Dosierung all ihrer Medikamente. Man bemüht sich, sie immer mehr frei von Dreingaben zu bekommen.

Das neuste Utensil im Zimmer wurde ja bereits erwähnt: ein Rollstuhl

D.h. die Wahrnehmung ihrer Umgebung steigt seit dieser Woche auf ein neues Level, denn auch wenn man sie darin noch nicht herumfährt, kann sie jetzt doch schon mal richtig sitzen – seit Monaten hat Stephanie ja nur im Bett bzw. max. im Sitzbett gelegen. Sie hat sich schnell mit dem bequemen Kollegen angefreundet und wie bei ihren Hand- und Fußschienen (z.T. schon mehrere Stunden am Stück) ist die Entspannung zwar anfangs erst einmal wie weggeblasen, aber genau so schnell beruhigt sie sich dann auch wieder davon.

Ebenfalls ziemlich anstrengend sind die täglichen Bewegungsübungen für sie. Da ich diesmal sogar eine komplette Sitzung von fast 60 min beiwohnen konnte, habe ich natürlich auch viel fragen können bzw. sehr viele Antworten und Informationen bekommen. Im Vergleich zur Situation von vor ein paar Wochen ist sie mittlerweile um einiges beweglicher geworden und selbst die fast dauerhaft verkrampfte linke Hand lässt sich nun durch Streicheln, Massieren und Reden viel einfacher zum Strecken animieren. Aber natürlich noch nicht gänzlich ohne Gegenwehr …

Somit gelang diese Woche bei der Ergotherapie ebenfalls schon mehrfach die Position „gefaltete Hände“, ohne dass sie diese sofort wieder rechts und links am Körper herunterplumpsen ließ. Bei einer Ãœbung meinen die Therapeutin und ich sogar so etwas wie ein kleines Lächeln auf ihren Lippen gesehen zu haben. Ich für meinen Teil glaube jedenfalls fest daran, dass sie (m)eine Gesellschaft spürt und auch das Betüdeln doch schon irgendwie genießt. Besonders bei meinem Vorlesen aus ihrem (zum Glück nicht arg wissenschaftlich geschriebenen        ) Meteorologiebuch „Wetter macht Liebe“ wurde sie die letzten Tage schnell ganz ganz ruhig und schlief am Ende sogar ein. Ich hoffe inständig, dass das Thema für sie derzeit so gähnend langweilig ist und am Ende nicht mein Vorlesen diese einschläfernde Wirkung auf sie hat    

Allerdings hat dieses Wegnicken wohl auch schon dazu geführt, dass man sie anschließend lieber in Ruhe gelassen hat, statt die Beatmungsmaschine wieder gemäß Protokoll anzustöpseln. Dadurch konnte sie Samstag sogar schon auf die eigentlich vorgesehene, einstündige Pause verzichten und durfte am Ende insgesamt 10 Stunden am Stück an der „Feuchten Nase“ bleiben. Geplant war diese Ausweitung erst für nächste Woche ! Atmet sie mal tagsüber komplett selbstständig, würde die Technik nur noch über Nacht frische Atemluft pumpen, denn ganz los wird sie erst alles, wenn sie das mit der Atmung wirklich perfekt hinbekommt – sie ist also auf einem guten Weg dorthin.

Ein weiteres Fleißbienchen bekommt sie vom Krankenhauspersonal für das selbstständige Anwinkeln des linken Beins, welches wohl eine völlig eigene Entscheidung zu sein scheint, um am Ende gemütlicher im Bett liegen zu können. Aber natürlich gibt es auch etwas zum Mäkeln … bis hier war ja jetzt doch alles nur Lobhudelei. An einem Abend sollte ich von einer Schwester in die Geheimnisse des Zähneputzens eingeweiht werden, um es vielleicht auch immer wieder mal selbstständig durchführen zu können, aber Stephanie wollte nicht und hat die Zähne kurzerhand ganz tief hinter ihren Lippen vergraben – schade. Und auch ihre Schluckübungen mit dem Wassereis mussten letzte Woche des Öfteren pausieren, da sie wie oben beschrieben gelegentlich auch mal sehr unruhig war, als die Logopädin im Zimmer stand und loslegen wollte. Man merkt also, dass wohl die innere Stärke oder auch ein ziemlicher Dickkopf als Wesenszug meiner Kleinen doch noch erhalten geblieben ist. In dem Zuge sei erwähnt, dass man ihre Zähne wohl ohne Probleme putzen konnte, als ich gegangen war.    

Fazit der Woche:
Es geht also auf jeden Fall weiter vorwärts und ich bin mir ziemlich sicher, dass ihr alle mit eurer positiven, unterstützenden Energie in Form von Gedanken, Gebeten und Meditationen einen wirklich großen Teil dazu beitragt. Dafür möchte ich jedem von euch vom ganzen Herzen danken!

Unvorstellbar, heute sind es genau 100 Tage seit Stephanies Kreislaufzusammenbruch, Lungenembolie und Sauerstoffunterversorgung … 100 Tage, ohne dass sie mit irgendjemanden von uns (verbal) kommuniziert hat … 100 Tage, an die sie sich selbst bestimmt nicht erinnern wird – dafür aber wir alle umso mehr.

Es gibt nicht viel bahnbrechend Neues aus dieser Woche zu berichten, doch so ist eben auch nichts Negatives mit dabei!

Ihre Atemübungen sind weiterhin in vollem Gange. Das bei 30 min etablierte Entblocken lässt mittlerweile erste Experimente zu. So wird z.B. für die Schluckübungen Wassereis mit Geschmack benutzt. Dabei legt die Logopädin ganz ganz kleine Stückchen in Stephanies Mund und erklärt ihr dabei jeden Schritt und jede Gefühlserwartung: „Das ist Wassereis mit Zitrone … jetzt kommt es an die Lippe … jetzt berührt es die Zunge … „. Und auch die Feuchten Nase klappt immer besser, denn es scheint Stephanie sogar zu gefallen, zeitweise die lästige Maschine nicht als Unterstützung mit dabei zu haben. In der letzten Woche einigte sich das Klinikpersonal schon auf 4 Stunden am Vormittag und 3 Stunden am Nachmittag. Man arbeitet weiter daran, diese beiden Zeitfenster am Ende zusammenzuführen, damit sie dann schon den ganze Tag selbst durchatmen kann. Es ist noch ziemlich anstrengend für unsere kleine-große Maus, aber alle haben den Eindruck, dass sie es sehr viel lieber hat, ohne Unterstützung der Maschine zu atmen. Es dürfte also nur noch eine Frage der Zeit sein.

Anfang der Woche hatte Stephanie wie geplant die urologische OP, bei der ein SPDK (suprapubischer Dauerkatheter) eingesetzt wurde. Damit ist endlich der Dauerkatheter aus dem Schutzhosenbereich raus und das Problem mit den immer wiederkehrenden Harnwegsinfekten gepaart mit Fieber und Antibiothikabehandlungen dürfte damit hoffentlich nun auch der Vergangenheit angehören.

Stephanies Arm- und Beinschienen sind komplettiert und 100%ig angepaßt. Sie können ihr nun jeden Tag für ein paar Stunden angelegt werden, wobei sie schon jetzt immer längere Zeiträume zulässt:

Sie lässt sich von dieser Fremdeinwirkung auch immer weniger aus der Ruhe bringen und kooperiert sogar beim An- bzw. Ablegen, indem sie irgendwie auf die Ansagen der Therapeuten zu reagieren scheint – genau so wie bei ihren Bewegungsübungen, wie z.B. Beugen und Strecken.

Das Personal freute sich die Tage unter anderem sehr über ein Platzieren beider Arme in Form der „betenden Hände“ auf der Brust bzw. dem Bauch, ohne dass sie alles sofort wieder losgelassen hat. Auch darin sehen die Ergotherapeuten aus ihrer Erfahrung heraus sehr große Fortschritte bei ihrem Weg zur Genesung – weiter so, Stephanie!!!

Die Anpassungen des mit 17 Medikamenten doch noch recht umfangreichen Cocktails gehen ebenfalls stetig weiter und alle bisherigen Reduzierungen in der Dosis (z.B. Clonidin, Frisium) sowie Substituierungen gesamter Produkte (z.B. Capros statt Morphin) scheinen von Erfolg gekrönt zu sein. Stephanie schläft die Nächte nun auch trotz Nahrungsumstellung (abends nur noch Tee oder Wasser) komplett durch, selbst wenn ab und zu mit Hilfe einer kleineren Dosis Schlafmittel nachgeholfen werden muss.

Leider bekommt sie dieses Jahr nichts von der liebevollen Weihnachtsdekoration auf der Station oder woanders mit. Das wird sich hoffentlich bis zum nächsten Jahr um die gleiche Zeit geändert haben.

Stephanie ist an manchen Tagen unruhig, aber es ist nicht mehr so ausgeprägt wie es einst mal war. Zudem sie sich eigentlich erneut schnell beruhigen kann, wenn auch nicht immer für sehr lange Zeit. Doch dann hat sie hin und wieder ganz ruhige Tage, an welchen sie völlig entspannt ihren Tagesablauf meistert.

Mir persönlich fällt immer mal auf, dass Stephanies Puls ganz ruhig wird, wenn sie nebenbei einer Unterhaltung im Zimmer zuhören kann – das kommt eben dann vor, wenn Pfleger oder Therapeuten mit im Raum sind, während ich mein Kind besuche. Offensichtlich genießt sie eine „hörbare“ Gesellschaft in ihrer unmittelbaren Nähe. Auch meine Berührungen, besonders die an ihren Kopf, beruhigen und entspannen sie sehr. Was das angeht, erkenne ich mein Kind auf jeden Fall wieder – von liebevollem Körperkontakt kann sie genau so wie ich selbst nie genug bekommen    

Auch in dieser Woche bleibt es dabei: Stephanie schafft weiterhin ihre kleinen, positiven Schrittchen, ist aber dennoch leider ohne erkennbares Bewusstsein beziehungsweise zeigt noch keine eindeutige Kontaktaufnahme.

Am meisten gefreut haben wir uns, dass der Perfusor / Infusionspumpenständer mittlerweile seit Tagen ausgeschaltet nur noch vorsichtshalber in der Ecke steht.

Alle darüber verabreichten Medikamente sind nun endlich abgesetzt oder auf eine „orale“ Zufuhr umgestellt, d.h. Stephanie bekommt ihren Medikamentencocktail über das PEG (Perkutane endoskopische Gastrostomie) direkt in den Magen.
Vorteil Nr. 1: Der intravenöse Zugang für die Infusionen fällt weg und sowohl unser Kind als auch das Ärzte- und Pflegepersonal haben dadurch etwas mehr Bewegungsfreiheiten bzw. weniger Strippen, auf die geachtet werden müsste.
Vorteil Nr. 2: Die Medikamente werden nicht mehr kontinuierlich über einen bestimmten Zeitraum zugeführt, sondern können nun noch individueller dosiert und zum Teil auch als aufgelöste Tabletten mit leicht verzögerter Wirkung (dies nennt sich â€žretard“) verabreicht werden.

Die nächsten tollen Fortschritte machte Stephanie mit ihrer (Be-)Atmung. Die Zeiten beim Entblocken steigerten sich kontinuierlich auf bis zu 30 min (gestartet wurde ja mit 4 min, in der sechsten Woche war sie bereits bei 12 min) und auch bei der Feuchten Nase (Atmen durch die Trachealkanüle mit einem Filter, aber ohne mechanisches Atemgerät) steigerte sie sich von einmal 20 min täglich nun hin bis zu zweimal (1x am Vormittag, 1x am Nachmittag) je zwei Stunden täglich. Als nächstes will man die Zeit am Vormittag immer weiter nach hinten hinauszögern und am Nachmittag immer eher anfangen, damit sich die beiden Doppelstunden annähern und die Pause dazwischen auch irgendwann mal wegfallen kann. Zusätzlich zum Entblocken kam dann auch noch das „Tönen“ hinzu, bei dem vom Patienten erste Laute (Sprechen kann natürlich noch nicht erwartet werden) entlockt werden sollen. Wie man sehen kann, sind die Logopädinnen auch hier sehr begeistert:

Insgesamt ist man mit ihrer gesamten Entwicklung zufrieden, denn Stephanie zeigt (in so „kurzer“ Zeit) aus der Sicht der Klinikkollegen sehr gute Fortschritte und macht bei fast allen Dingen immer wunderbar mit: beim Atmen, beim Schlucken, sie macht erste Augenaufschläge, zeigt kleinere Reaktionen und laut Pflegepersonal erkennt man sogar schon eine Art Kontaktaufnahme. Ja, eigentlich unvorstellbar, doch das für uns simple Schlucken wird ihre nächste große Aufgabe nach dem Atmen werden, denn vorher kann das Tracheostoma noch nicht entfernt werden. Aber Stephanie arbeitet wohl schon sehr fleißig dran! Selbst beim Absaugen des Mundraumes hat man schon einmal festgestellt, dass sie diesen im Vorfeld schon durch selbstständiges Schlucken teilweise bereinigt hat.

Manchmal schlägt Stephanie bei meinen Besuchen die Augen auf, aber es findet noch keine Fixierung oder Blinzeln bzw. Bewegung statt. Sind es dennoch erste bewusste Reaktionen? Ich hatte ihr mal den Kopf gestreichelt und die Herzfrequenz ging runter auf 50 und als ich mich verabschieden wollte und die Hand vom Kopf nahm, stieg diese auf ca. 80 an … als meine Hand wieder den Kopf streichelte, ging die Herzfrequenz recht schnell wieder zurück auf 50 – das kann doch kein Zufall sein?!

Die kleine Vor-Ort-OP durch den Urologen ist bislang noch aufgeschoben, aber das zweite OP-Thema „Baclofen-Pumpe“ ist erst einmal vom Tisch, da derzeit an ihr keine ausgeprägte Spastik, für deren Entspannung diese Pumpe vorgesehen war, sichtbar ist. Im Gegenteil, man stellt mittlerweile sogar Lockerungen in ihren Gliedmaßen und Muskeln fest, d.h. es sind insgesamt weniger ausgeprägte Fehlstellung zu sehen. Auch der Infekt und das Erbrechen von letzter Woche scheint erfolgreich abgewehrt, denn Stephanie hat keine erhöhte Temperatur mehr, die Blutwerte sind in Ordnung und auch die Ãœbelkeit war nicht von langer Dauer. Und beim Thema Hand- und Fußschienen lässt das Kind ebenfalls schon sehr viel zu, denn die Tragezeiten verlängerten sich mittlerweile auf mehrere Stunden …

 … und das Anlegen bzw. Abnehmen wird von Tag zu Tag mit immer mehr Ruhe quittiert – sogar bis hin zu diesem Eintrag im Protokoll: „problemlos“.

Zu allerletzt sei hier noch die Anpassung der Nahrungszufuhr erwähnt, denn die bislang 24-stündige Versorgung mit Sondennahrung wird zunehmend auf einen üblichen Tagesablauf umgestellt, d.h. tagsüber futtern wie bisher, sogar mit einer Mengenerhöhung, um am Ende die gleiche Kalorienanzahl zu erreichen, doch nachts gibt es jetzt nur noch „Trinken“. Man versucht dadurch auch Einfluss an ihrem noch etwas fehlenden Tag-Nacht-Rhythmus zu nehmen, welcher verständlicherweise derzeit noch ziemlich durcheinander ist. Tagsüber hat sie weiterhin jede Menge Therapien, Untersuchungen sowie die Möglichkeit der Nahrungsaufnahme, aber nachts soll für den Körper dadurch noch mehr Ruhe und Erholung einkehren.

Ich habe außerdem immer mehr das Gefühl, dass sie die gehörten Informationen zunehmend bewusster aufnimmt. Zumindest glaube ich, dass sie bei manchen Namen, die ich ihr beim Vorlesen nenne oder die bei einer Erzählung aus dem Alltag erwähnt werden, so etwas wie körperliche Reaktionen: mal eine Kopfbewegung, mal ein „Seufzer“ … ich kann natürlich nur hoffen, dass es nicht nur von mir reininterpretiert wird, weil ich das so gern sehen würde. Anderseits erzählte uns aber auch die Oberärztin der Station in einem Gespräch, dass die Stationskollegen ja ebenfalls von einer Art Kontaktaufnahme bei bestimmten Auslösern berichten. So z.B. bei Therapieübungen, wo sie stets direkt angesprochen wird, etwas durchzuführen und dabei möglichst mitzuhelfen.

Ich habe mich wahnsinnig darüber gefreut, dass sie genau an meinem Geburtstag zum Ende meines Besuchs die Augen aufgemacht hat – mein persönliches Highlight! Seitdem klappt es damit ab und zu immer mal für kurze Zeit, auch wenn das Fixieren – wie schon gesagt – natürlich noch ausbleibt. Machen wir einfach weiter und drücken nach wie vor alle unsere Daumen und senden die Kraft unserer Gedanken dafür, dass wir in absehbarer Zeit dieses bezaubernde Lächeln wieder sehen können: