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Kommentar:   

 
Manchmal hat man eben Lust darauf, etwas zu schreiben   ;0)

 
Web|log,  der;  -s,  <engl.>,  meist abgekürzt mit "Blog"
   
Digitales Tagebuch im Internet. Ein Weblog ist eine Webseite, die periodisch neue Einträge enthält. Es ist ein Medium zur Darstellung des eigenen Lebens und von Meinungen zu oftmals spezifischen Themengruppen. Weiter vertieft kann es auch sowohl dem Austausch von Informationen, Gedanken und Erfahrung als auch der Kommunikation dienen und ist insofern mit dem Internetforum sehr verwandt. Die Tätigkeit des Schreibens in einem Blog wird als "bloggen" bezeichnet.

Quelle: http://www.wikipedia.de    


 
2021 11.
Apr

Stephanie war diese Woche wirklich bei annĂ€hernd jedem meiner Besuche sehr gut drauf und wir konnten somit viel zusammen lachen, so einiges ausprobieren bzw. testen und natĂŒrlich auch weiterhin verschiedene Dinge einstudieren und ĂŒben, ĂŒben, ĂŒben. Damit ist nun noch einmal eindrĂŒcklich erwiesen worden, dass ihre Laune eine Ă€ußerst große und wichtige Rolle beim allgemeinen „was möglich ist und was nicht“ spielt. In der vorigen Woche hat sie ja doch noch so einige Dinge verweigert und sich kategorisch gegen das ein oder andere gestrĂ€ubt – derzeit ist tatsĂ€chlich alles anders !

PhĂ€nomenale Erkenntnis Nummer 1 aus den letzten sieben Tagen: Sie kann sich jetzt noch sehr viel deutlicher bezĂŒglich Ja, Nein und Ich-weiß-nicht ausdrĂŒcken.

Letztere Aussage zeigt sie natĂŒrlich weiterhin mit einem Schulterzucken und das Nein wird mit einem recht langgezogenen „Hmmmmm“ ausgedrĂŒckt, aber das Ja kann man mittlerweile sogar sprachlich unverwechselbar erkennen. Anfang der Woche war ich zwar schon von ihrem eindeutigen Schmatzen als Ja (wie bei einem KĂŒsschen) begeistert, doch seit zweit Tagen spricht sie die eine Silbe sogar komplett aus – das J geht dabei noch etwas unter, aber das A ist schon sehr prĂ€sent. Egal ob beim Üben (stĂ€ndiger Wechsel zwischen allen drei Antwortmöglichkeiten), beim Fragen stellen (willst du … magst du … kennst du … soll ich … darf ich… usw.) oder auch beim Gucken von Videos (Andrea stellt eine Frage, Stephanie antwortet), es klappt immer besser und mit sehr viel weniger Pause lassen zwischen der Frage und dem Antworten als noch vor 2-3 Wochen.

BezĂŒglich Sprechen gehen Pflegepersonal und Therapeuten sogar schon einen Schritt weiter und versuchen sich mit ihr bereits am zweisilbigen Hallo. Das kommt allerdings noch mehr gesummt als gesprochen aus ihrem Mund – doch man ist bereits jetzt schon wieder begeistert von ihren Fortschritten. Gestern dann die durchaus ernst gemeinte Mitteilung, dass man nun mit der Fremdsprache „Walisch“ angefangen hat (wer erinnert sich dabei nicht gerne an Dorie aus „Findet Nemo“?), bei der das Kind großen Spaß daran findet, die vorgesummten Töne nachzumachen. Aus dem Grund möchte man demnĂ€chst doch noch etwas mehr Musiktherapie mit in ihren tĂ€glichen Plan einflechten, z.B. ganz Lieder mitsummen (lassen).

Aber auch andere Übungen zeigen nach unendlich vielen Wiederholungen ihre Wirkung, denn sowohl meiner als auch der gleichen Aufforderung von einer Ergotherapeutin, den rechten Arm um ein paar Zentimeter anzuheben, kommt sie nun ebenfalls immer recht schnell nach – letzte Woche hat Stephanie das ja immer wieder mal vehement verweigert. Mittlerweile kann ich ihr auch etwas in die rechte Hand legen, denn sie schließt und öffnet diese bereitwillig nach ein paar Versuchen. So z.B. einen kleinen Gummiball, den sie auch etwas zusammendrĂŒckt, wenn ich sie darum bitte.

Aber vor allem meine beigebrachte Atemtechnik hat sie so derart verinnerlicht, dass sie diese mittlerweile schon selbststĂ€ndig bei einem bevorstehenden, leichten Krampfanfall anwendet und derzeit nicht einmal die Herzfrequenz sonderlich in die Höhe gehen kann. Entweder sie mildert die Attacke dadurch ganz ordentlich ab oder sie schafft sogar eine komplette Verhinderung. Jedenfalls scheint Stephanie im Vorfeld etwas zu spĂŒren, fĂ€ngt dann mit einem tiefen Einatmen an und atmet die Luft in kleinen StĂ¶ĂŸen aus … bislang konnte ich das Verkrampfen jedenfalls nicht mehr so deutlich sehen, wie noch vor Wochen ohne diese kleine Gegenwehr. Meine tapfere Kleine!

Es gibt sogar noch eine phĂ€nomenale Erkenntnis Nummer 2: Stephanie kann definitiv lesen, meine Tests in dieser Woche haben es eindeutig bewiesen. Ich habe einmal Fragen auf ein Blatt Papier geschrieben und ihr diese ohne Vorlesen gezeigt … sie hat tatsĂ€chlich alles korrekt beantwortet:

  • Kannst du das lesen ? … sie antwortete mit einem deutlichen JA
  • Kennst du meinen Namen ? … JA
  • Ist mein Name Conny ? … NEIN
  • Ist mein Name Anne ? … NEIN
  • Ist mein Name Olga ? … JA

Na, wenn das nicht genug Indiz ist, dass Stephanie einzelne Wörter und Texte lesen und den Sinn erfassen kann! Auch das Personal hat so etwas schon festgestellt und vermutet, das Kind langweilt sich gerade vom Kopf bzw. von den Gedanken her sehr stark, nur der Körper will eben noch nicht so ganz wie sie will. Der Bewegungsapparat hinkt leider noch stark hinterher. Aber genau dieser Umstand fĂŒhrt dazu, dass sie die einfachste AlleinbeschĂ€ftigung, nĂ€mlich Lesen, noch nicht fĂŒr sich selbst praktizieren kann. Ist euch eigentlich schon mal aufgefallen, wie schwer das Halten eines Buches und das UmblĂ€ttern einer Seite sein kann? Selbst mit einem eBook scheitert es derzeit eben mit dem Halten. Aber genau darauf ziele ich mit meinen stetigen Übungen fĂŒr ihre rechten Hand ab – das Greifen und ZudrĂŒcken klappt mit einem Ball ja schon richtig gut.

Auf die Frage, was man ggf. gegen die Langeweile tun könnte, hat aber auch Stephanie leider keinen richtigen Lösungsvorschlag. Vorlesen ist weiterhin nicht ihre LieblingsbeschĂ€ftigung wĂ€hrend meiner Besuche, ebenso lehnt sie HörbĂŒcher ab – die hat sie ja schon immer nicht gemocht. Bleibt am Ende derzeit eben nur der Fernseher … aber ohne Umschaltmöglichkeit!

Ich habe sie mal aus Spaß gefragt, ob sie ein wenig Mathe machen möchte und ihre Antwort war erstaunlicherweise JA. Also werden Carsten und ich auch nach entsprechenden Möglichkeiten in dieser Richtung suchen. Ein heutiger, erster Test mit ganz leichten Grundrechenarten (z.B: 5+4, 4-2, 3*5 und 12/4) und dem Wurzelziehen (Wurzel aus 9 und 16) war jedenfalls vielversprechend. Allerdings ist sie verstĂ€ndlicherweise nach 5-10 Minuten Konzentration schon recht mĂŒde und braucht dann erst wieder eine Pause. WĂ€hrend dieser bekommt sie zur Zeit immer Umarmungen, Streicheleinheiten und viel Gequatsche von mir und unserem Alltag.

Man mag es nicht fĂŒr möglich halten, aber es kann sogar noch eine Erkenntnis Nummer 3 erwĂ€hnt werden: Stephanie lĂ€sst zum GlĂŒck wieder mehr zu, dass ich Fotos und Videos von ihr mache. Damit kann ich dann auch Carsten und die Familie an diesen ach so tollen Fortschritten teilhaben lassen. Dabei konnte ich sogar einmal einen richtig herzlichen Lachanfall erhaschen, wie Stephanie sie frĂŒher immer wieder gehabt hat – wer sie kennt, weiß wovon ich rede. Es war so toll, eine solch komplexe Wiederentdeckung ihres alten Stephanie-Ichs machen zu können! Ich war den TrĂ€nen echt nahe, denn diese herzliche Lache habe ich ja nun schon seit fast einem Jahr nicht mehr von ihr zu hören bekommen. Auch wenn sie in dem Moment tatsĂ€chlich ĂŒber mich gelacht hat, denn ich muss wohl etwas unbeholfen ausgesehen haben, als ich ihre Foto- und Bilderwand erweitert habe, was ich auch entsprechend selber kommentierte     standard

Sie liebt diese Sammlung und guckt sie weiterhin auch immer sehr gerne an. Also habe ich einmal weitere Fotos ausgedruckt und wenn rechts und links kein Platz mehr an der Wand ist, muss ich eben auf Zehenspitzen in die Höhe ausweichen. Wenn es das ist, was dich zum Lachen bringt, mein Kind, dann werde ich noch viel viel mehr Fotos fĂŒr dich aufhĂ€ngen, versprochen!

Aber nach so viel Lobhudelei muss ich auch mal wieder ihr Hauptproblem ansprechen – das Essen. Was haben Pflege, Therapeutinnen und ich nicht alles versucht: Mezzo-Mix, KĂ€sekuchen, Eiersalat, Kochschinken, Leberwurst, GeflĂŒgelsalat, Heringssalat, Dosenmais – aber die Schnute bleibt fest versiegelt! Sie riecht und schnuppert sehr ausgiebig daran und schluckt auch aufgrund des Speichelflusses, aber nicht mal auf ihren Lippen will sie etwas von den Leckereien haben. Geschweige denn ablecken.

Die LogopÀdinnen erzielen derzeit wohl erste Erfolge mit Lollis, denn die werden zunehmend gelutscht, doch von einer richtigen und wichtigen Nahrungsaufnahme ist sie leider noch sehr weit entfernt.

Zum Warum gibt es etliche Vermutungen, vor allem die, dass sie weder ihre Kiefer- noch Zungenmuskulatur im Griff hat. Doch da haben wir dann ein kleines Henne-Ei-Problem: ohne Essen wird die Mundpartie nicht stimuliert und gestĂ€rkt, was aber wiederum gut fĂŒrs Sprechen wĂ€re. Die Zunge muss viel geschmeidiger werden, was durch Essen/Sprechen sehr viel effektiver passieren könnte, als durch die Reihenfolge Sprechen/Essen. Doch wir geben nicht auf – nĂ€chste Woche sind McDonalds-Pommes dran …

Damit ich so langsam zum Schluss kommen sollte, hier noch ein paar Infos in Kurzform:

  • Von einer Schwester wurde sie mal zum Waschen animiert bzw. verdonnert. FĂŒr eine Waschbewegung durchs Gesicht hat es natĂŒrlich noch nicht gereicht, aber Brust und Bauch konnte bzw. sollte sie selbst mal ausprobieren – laut Pflege klappte es schon ganz gut.
  • Wenn die linke Handorthese entfernt wird, die sie ohne zu Murren bis zu 5 1/2 Sunden toleriert, ist sie zwar immer noch kein Freund davon, aber mehr als das Gesicht zu verziehen und ggf. ein wenig zu maulen passiert nicht. Die zwischendurch mal erworbenen Kenntnisse des sirenenartigen Heulens haben sich glĂŒcklicherweise nicht durchgesetzt. Das Kind ist jedenfalls in meinem Beisein bislang nicht mehr laut geworden.
  • Ein weiterer Rolliausflug ist in den letzten Tagen leider nicht zustande gekommen, aber wir fragen weiterhin immer wieder mal nach … am Ende sind eben doch zu viele Personen notwendig, um unser „Leichtgewicht“ mittels Lifter in den Rollstuhl und danach wieder zurĂŒck ins Bett zu hieven bzw. fĂŒr alles entsprechend zu positionieren. Auch hier hat man in der Regel keine blasse Vorstellung davon, was das fĂŒr ein Aufwand das am Ende ist. Ich möchte nur auf eine Sache hinweisen: fĂŒr den Lifter muss sie im Bett zunĂ€chst auf ein Haken-und-Ösen-Tuch gelegt werden und zum Abschluss dieses auch wieder unter ihr hervorgezogen werden. Das ist nicht ganz so einfach, wenn eine erwachsene Person so keinerlei Hilfestellung geben oder ein Mitmachen beisteuern kann – das macht man dann nicht mal eben alleine oder zu zweit und vor allem nicht in 5 Minuten.

Wir sind durch die Entwicklungen vergangener Tagen nun wieder ganz positiv gestimmt und fĂŒhlen uns in dem, was wir tun, durch Stephanies Fortschrittchen bestĂ€rkt. Es wird schon noch etwas Zeit brauchen, aber die Richtung, in welche die aktuelle Entwicklung geht, finden wir schon ganz fabelhaft! Ich muss aber auch sagen, dass ich nach wie vor enorm vor dem persönlichen Einsatz der Kollegen auf der Station meinen Hut ziehe. Sie sind auf Stephanies Fortschritte nicht minder stolz als wir und tun wirklich alles Mögliche, um ihr Potential weiter zu entwickeln! Ich könnte in der kurzen, wenn auch tĂ€glichen Besuchszeit ohne die UnterstĂŒtzung von denen allen nie und nimmer so viel Üben und ErklĂ€ren und ErzĂ€hlen, um unsere Kleine zu fördern! Sie dankt es ihnen aber auch mit LĂ€cheln, Lachen und Mitmachen – so haben sicherlich alle Parteien ihren Spaß im sonst durchaus etwas eintönigen Klinikalltag     standard



2021 04.
Apr

Gestern ist tatsĂ€chlich die 180-Tage-Marke gerissen worden … Stephanie ist jetzt also schon fast ein halbes Jahr in der Reha und seit ihrem Vorfall sind 220 Tage vergangen. FĂŒr uns zĂ€hlen vorrangig aber nur ihre Ergebnisse und erreichten Stufen nach ihrem Aufwachen im Januar diesen Jahres – auch diese Woche konnte sie uns an der ein oder anderen Stelle wieder ĂŒberraschen.

So habe ich z.B. mit ihr aktiv die große, leere Wand auf ihrer rechten Seite gestaltet (links ist die Fensterfront):

Ich habe Stephanie verschiedene Fotos und Postkarten gezeigt und sie konnte dann entscheiden, ob sie dieses Bild an der Wand haben möchte oder nicht. Dabei hat sie sich auch jede Postkarte wirklich genau angeguckt, meiner Meinung nach die Texte durchgelesen und in der Regel wohl recht gut verstanden, denn sie lachte an den richtigen Stellen oder nahm es hin, wenn es nur ein Sinnspruch war. Nur bei komplizierten Wortspielen oder SÀchsisch kam sie irgendwie nicht weiter und runzelte die Stirn. Jedenfalls guckt sie jetzt immer wieder gerne auf die neu gestaltete Bilderwand wenn ich zu Besuch ins Zimmer komme oder nach dem Besuch gehe, d.h. es scheint ihr also zu gefallen, was sie sich da ausgesucht hat.

Auch diese Woche ermöglichte uns das tolle und herzensgute Klinikpersonal zwei RolliausflĂŒge in die Umgebung – beim ersten konnte Carsten sogar mit dabei sein. Diese eine Stunde haben nicht nur wir, sondern auch das Kind sicherlich sehr genossen. Schon bei der BegrĂŒĂŸung ohne Maske hat sie sich sichtlich gefreut und somit Carsten also auch wiedererkannt:

Wir sind um das KlinikgebĂ€ude gefahren und haben an einem Spielplatz eine Bank gefunden, wo wir in der Sonne sitzen und uns besser und direkter mit Stephanie beschĂ€ftigen konnten … ist beim Schieben bzw. in Bewegung ja nicht immer ganz so einfach. Carsten hat diverse Dinge angesprochen, welche man jetzt in den nĂ€chsten Wochen von ihr erwartet und die auch bezĂŒglich der Entlassung in eine Pflegeeinrichtung entscheidend werden könnten. In dem Zuge probierte er eben auch die Dinge aus, welche ich ihm sonst nur im Nachgang erklĂ€ren oder anhand von Fotos und Videos zeigen kann.

Bei diesen Interaktionen nutzte er ihre RĂŒckmeldung von Ja und Nein, als er ihr ĂŒber die infrage kommenden Pflegestationen berichtete, dass das Essen ein ganz wichtiges ZĂŒnglein an der (Entscheidungs-)Waage sein wird und somit immens wichtig fĂŒr sie ist, er ihr viele einfache Fragen stellte und somit nebenbei auch gleich mal ein paar Tests mit ihr durchfĂŒhrte. Mal war sie relativ teilnahmslos und starrte in den Wald oder Himmel und lauschte vielleicht etwas mehr den gerade lauthals zwitschernden Vögeln, aber sehr oft folgte sie ihm mit ihren Blicken, bestĂ€tigte an den richtigen Stellen mit „hmmmm“ und lachte auch sehr viel:

WĂ€hrend dieser Zeit ließ sie sich auch ĂŒberall sehr gut berĂŒhren, z.B. am rechten Arm und der Hand, im Gesicht, um den Mund herum, am Kopf, an den Beinen, an den Schultern und sogar ein ganz klein wenig am linken Arm und der Hand. Und am darauffolgenden Tag schient es fĂŒr mich so, als hĂ€tten dieser Ausritt und vor allem auch Carstens Appelle wirklich etwas Wirkung gezeigt. Leider hĂ€lt das bei ihr ja nicht immer so lange an …

Derzeit signalisiert sie mir z.B. eine große Abneigung gegen die Kamera, was natĂŒrlich das Einfangen von Bildern fĂŒr eine tĂ€gliche Familienberichterstattung stark einschrĂ€nkt. Das ist, so wie ich es denke, auch wieder nur eine ihrer plötzlichen Launen und erledigt sich hoffentlich bald. An einem Tag war sie richtig gut drauf und hat einiges mitgemacht, aber sobald ich das Handy hob, weigerte sie sich weiterzumachen. Das Aufrichten des Oberkörpers mit meiner UnterstĂŒtzung ohne Kamera klappte mehrmals richtig gut – mit Handy in der Hand nicht. Sie lĂ€chelte und strahlte ohne Kamera wie ein Honigkuchenpferd – mit Handy in der Hand nicht. Ohne Kamera hob sie auf meine Bitte mehrfach ihren rechten Arm ca. 10 cm hoch – mit Handy in der Hand nicht. Mein kleiner, großer Dickkopf !!! Dann eben ohne Beweismaterial …

Am Ende der Woche habe ich noch einmal explizit das Lesen testen wollen und drei kurze Fragen auf einen Papierblock geschrieben, um ihr diese zu stellen … ohne ein Vorlesen. Sie hat tatsĂ€chlich jeweils recht adĂ€quat mit Ja, Nein und Mimik darauf geantwortet, sodass ich wirklich glaube, sie kann lesen, sich aber einfach noch nicht verbal artikulieren. Wenn die Muskeln im Mundbereich beim Essen nicht mitspielen, so könnte dies doch sicherlich auch fĂŒrs Sprechen gelten, oder ? Jedenfalls werden wir in den nĂ€chsten Tagen das Lesen und Verstehen noch einmal genauer unter die Lupe nehmen und mit Hilfe von Antwort- (Ja, Nein, Vielleicht), Zahlen- (0-9) und Buchstabenzetteln (A-Z) herumtesten. Ich werde sie also mal nach etwas fragen, um dann mit dem Finger ĂŒber das Papier zu wandern und sie soll mit Hmmmm quasi ihre Auswahl treffen. Sollte sie in der letzten Ausbaustufe tatsĂ€chlich mit dem gesamten Alphabet arbeiten können, wĂ€re das eventuell sogar eine Möglichkeit der erweiterten Kommunikation. Dabei gilt aber immer eines zu beachten: sie muss wirklich gut drauf sein, sonst macht sie leider nicht mit     traurig    wir setzen fĂŒr diese Übungen und Tests natĂŒrlich wieder Wochen an, tasten uns also peu Ă  peu vor.

Ihre heutigen Osterkarten hat sie jedenfalls schon mal ganz alleine (also ohne Vorlesen) sehr intensiv angeschaut und irgendwie auch gelesen, was ich glaube, an ihren Augenbewegungen, am Lachen, Summen und ihrer gelegentlichen RĂŒhrung festmachen zu können. Nachgefragt bzw. tiefer nachgebohrt habe ich heute jedenfalls noch nicht – das kommt erst spĂ€ter.

Ich hoffe sehr, dass uns das nordische Wetter bald wieder mit wĂ€rmeren und sonnigeren Tagen verwöhnen wird, denn das könnte die HĂ€ufigkeit der AusflĂŒge nach Draußen positiv beeinflussen. Ich merke, dass es ihr gut tut und ihr auch neue Impulse gibt: GerĂŒche, GerĂ€usche, Sonnenlicht …
Dazu findet sie das Fahren auf unebenen FlĂ€chen spannender und lustiger, als das Rollen auf einem schön geteerten und planen Weg. Zudem könnte ich so ja auch mal mein sportliches BetĂ€tigungsfeld erweitern, indem ich ihres und das Gewicht des Rollstuhls auf solchen Hindernisparcours herumschiebe    zwinker

Übrigens hat ihr Interesse an meinem Vorlesen in den letzten Tagen etwas nachgelassen, dafĂŒr findet sie das Unterhalten bzw. mein ErzĂ€hlen aus dem Leben viel interessanter. Irgendwie verstĂ€ndlich, da sie sich dann auch dazu irgendwie Ă€ußern kann    standard    man will ja schließlich doch irgendwann auch mitreden dĂŒrfen. Aber die entspannende und einschlĂ€fernde Wirkung des Vorlesens fehlt irgendwie, deshalb werde ich das nach wie vor weitermachen, wenn auch in einem etwas geringerem Umfang. Außerdem hoffe ich, dass Stephanie ĂŒber kurz oder lang ihre HĂ€nde wieder komplett kontrollieren kann, denn derzeit ist das selbststĂ€ndige UmblĂ€ttern noch eine wahre Herausforderung, aber dann könnte sie eben auch selber mal wieder etwas lesen – wenn es soweit ist, werde ich euch garantiert davon berichten.

Doch es bleibt nach wie vor beim bisherigen Credo: Schrittchen fĂŒr Schrittchen !!!



2021 28.
Mrz

Da bin ich wieder mit meiner sonntĂ€glichen Berichterstattung ĂŒber Stephanie – heute sogar gleich mal eine Stunde frĂŒher als sonst … ha ha     standard

Das Highlight der Woche war eindeutig eine Rollstuhlausfahrt, bei der nach fast fĂŒnf Monaten auch Carsten das Kind mal wieder sehen (also nicht nur auf Fotos und Videos), anfassen und in die Arme nehmen konnte. Zuerst trafen wir uns im Hauptfoyer, wo allerdings immer noch Maskenpflicht besteht …

… sind dann aber schnell raus ins etwas kĂŒhle Freie gegangen – dort konnte endlich allen Masken, Hemmungen und Emotionen freien Lauf gelassen werden. Als Carsten seinen Mundschutz abgenommen hat und er somit noch besser zu erkennen war, hat sich Stephanie ĂŒberschwĂ€nglich gefreut – aufgrund der körperlichen EinschrĂ€nkungen natĂŒrlich hauptsĂ€chlich mit dem Gesicht. Dann, wĂ€hrend des Schiebens, wanderten ihre Augen erneut viel umher, um wie immer alles ganz genau beobachten und erfassen zu können.

Erstaunlicherweise ließ sie sich beim Schieben, Anhalten und ErzĂ€hlen anstandslos an den Beinen, an den Armen, am Kopf, im Gesicht, an der rechten Hand und auch ein wenig an der linken Hand anfassen – so entspannt war sie. Erst als Carsten ihre HĂ€nde zum Einmummeln etwas mehr in den BademantelĂ€rmeln verschwinden lassen wollte, hat sie zum ersten Mal ein wenig gezetert – das mochte sie nicht. Und zum GlĂŒck hat sie auch ihm gegenĂŒber immer wieder die faule Variante der Ja/Nein-Kommunikation genutzt, denn wo sie wie gelernt beim Personal immer recht brav mit dem Kopf nickt oder schĂŒttelt, bringt sie bei mir und Carsten oft nur ein „Mmmmmh“ als Zustimmung raus. Bei den Eltern kann man sich das ja schließlich leisten, wa?

Und Carsten hat es nun auch mit eigenen Augen gesehen, dass sie ohne mein Handy im Blickfeld eine völlig andere Miene aufsetzt, als wenn ich fĂŒr die tĂ€gliche Berichterstattung an die Familie oder fĂŒr den Blog ein Foto bzw. Video von ihr mache. Dann verfinstert sich in der Regel ihre Miene nĂ€mlich sehr deutlich und es gibt wĂ€hrenddessen auch kein LĂ€cheln mehr fĂŒr mich. Tja, da mĂŒssen aber beide Seiten durch …

Da sie das Rollstuhlfahren körperlich und kreislaufmĂ€ĂŸig so gut vertrĂ€gt, soll es bei Wetterbesserung auch öfters mal ermöglicht werden. Und wenn es dann noch in den Abend gelegt werden kann, muss auch Carsten nicht mehr nur die Stunde auf mich im Auto warten, sondern könnte auch mit am Besuch bei Stephanie teilhaben. Die Coronabedingungen inhouse bzw. auf Station selbst gelten nĂ€mlich weiterhin so verschĂ€rft wie bisher. Am Wochenende wird dies allerdings nicht möglich sein, sondern nur in der Woche, da zum Rein- und Rausheben in den Rollstuhl bzw. zurĂŒck ins Bett eben immer auch zwei bis drei Personen vom Krankenhauspersonal fĂŒr die Bedienung des Lifters zur VerfĂŒgung stehen mĂŒssen. Aber wir werden jeden möglichen Ausritt zu zweit oder zu dritt genießen, da könnt ihr euch sicher sein!

Leider verlĂ€uft am Ende nicht jeder Besuch so, wie man ihn sich vorstellt … diese Woche verkĂŒrzte er sich sogar zwei Male, da Stephanie mittendrin einfach tief und fest wegdöste. Meist hatte sie im Vorfeld etwas Halli Galli, einmal war es das Duschprogramm inklusive Haare waschen und einmal eine Ausfahrt mit dem Rolli ins KrankenhausaußengelĂ€nde. Danach war sie nĂ€mlich völlig geschafft und groggy, sodass mein Vorlesen, das ErzĂ€hlen und ErklĂ€ren von Fotos oder die gezeigten Videos erst zu Augenklimpern und dann zu einem ruhigen Atmen mit leichtem Schnurcheln gefĂŒhrt haben – auf gut deutsch: sie pennte weg.

Doch glĂŒcklicherweise war sie in dieser Woche an mehr Tagen gut aufgelegt als in der letzten. So lacht sie mittlerweile wieder sehr viel mehr beim Vorlesen von Pipi Langstrumpf, lĂ€ĂŸt ihre Finger und HĂ€nde immer lĂ€nger ĂŒber das FĂŒhl-Buch gleiten (weich, rauh, pelzig, gummrig etc.) und auch der von einer Freundin geschenkte AntistresswĂŒrfel wird zunehmend ausprobiert. Diesen hĂ€lt sie wohl wirklich sehr gerne in der rechten Hand, vor allem der Joystick fĂŒr den Daumen hat es ihr angetan.

Das Problem aber bleibt weiterhin das Essen … was haben wir diese Woche nicht schon wieder fĂŒr GeschĂŒtze aufgefahren. Meine selbstgemachte und superlecker duftende Kresse-Kartoffel-Limette-Suppe aus den HĂ€nden der LogopĂ€dinnen hat sie verschmĂ€ht, genauso wie von mir mitgebrachte Pommes und einen Donut (echt nicht möglich, oder?) und selbst mein zweiter FĂŒtterversuch mit KĂ€sekuchen konnte nicht bei ihr landen. Gut, das StĂŒck Backware war sicherlich nicht mit dem aus „ihrem“ KĂ€sekuchen-CafĂ© oder einer Dresdner Eierschecke zu vergleichen, aber muss man denn gleich so ein Gesicht machen ?

Nach 45 min hatte ich mir das StĂŒck Kuchen weitgehend selbst einverleibt und lediglich etwas davon an ihren Lippen verteilt, aber wenigstens ein klitzekleines StĂŒck fand sogar den Weg an ihren ZĂ€hnen vorbei in den Mundraum, wo es tatsĂ€chlich wohl etwas gekaut und danach runtergeschluckt wurde. MĂŒhsam ernĂ€hrt sich eben nicht nur das von mir so geliebte Eichhörnchen     zwinker

Auf diesen Fotos sieht man mehrere Körperstellen, die in den letzten Tagen getaped worden sind …

… aber erwartet bitte keine genauere Beschreibung von mir, was jede einzelne Klebestelle nun eigentlich bewirken könnte:

  • die blauen Streifen verlaufen am Hals und im Nacken
  • es gibt einen kleinen, braunen „Hashtag“ neben den Ohren, um die Kaumuskeln zu entspannen
  • die grĂŒnen Streifen an der linken Hand sollten ihre Orthese vertreten, die derzeit zur Korrektur ist

Zudem haben die Ergotherapeuten mir berichtet, dass Stephanie bei der Therapie den rechten Arm mit Hilfe von anderen und wenig Gegenwehr ihrerseits ganz weit nach oben heben konnte – und das, ohne zu mosern. Die Freude war auf allen Seiten mal wieder groß, da dies als weiteren tollen Fortschritt angesehen wird.

Was mir außerdem auffĂ€llt ist, dass ihre Aufmerksamkeitsspanne meiner Meinung nach grĂ¶ĂŸer wird, denn auch bei etwas lĂ€ngeren Videos, die uns fĂŒr sie von Freunden und Familie zugeschickt werden, bleibt sie nun beim Anschauen die ganze Zeit ganz konzentriert dabei. Manche Berichte muss ich nach ihrem Wunsch gar zweimal hintereinander abspielen.

Mir macht es jetzt wesentlich mehr Spaß, Stephanie Sachen zu zeigen, zu erzĂ€hlen, zu erklĂ€ren und ihr auch etwas vorzuessen    standard    denn man merkt ganz deutlich, dass sie mit dabei ist und an der Kommunikation ihren Spaß hat … wenn nicht, dann merkt man das ganz schnell und ziemlich deutlich    standard

Wir sind gespannt, was in den kommenden Tagen noch so passiert. DrĂŒckt uns bitte die Daumen, dass die Tapes an ihrer Kauleiste und meine detaillierte VorfĂŒhrung der AblĂ€ufe einer Nahrungsaufnahme in den nĂ€chsten Tagen die gewĂŒnschte Wirkung zeigen und die beiden Zahnreihen endlich mal dafĂŒr auseinander gehen, das Essen letztendlich auch auf diesem Wege aufzunehmen!



2021 21.
Mrz

Und schon wieder ist eine Woche vorbeigeflattert … wow, das ging erneut sehr schnell.

Wir haben jetzt die MRT- Auswertung erhalten – im Befund heißt es wörtlich:

Kein Nachweis einer frischen ischĂ€mischen Diffusionsstörung. Kein Blutungsnachweis. Keine Raumforderung. Im VerhĂ€ltnis zum Alter ausgeprĂ€gte ĂŒberproportionale globale Atropie. Keine suspekten Ödeme, Gliosen oder Kontrastanreicherungen des Parenchyms.“

Zur ErklĂ€rung: Ein „globale Atropie“ ist das, was wir schon auf dem Scan in der CharitĂ© gesehen haben –> mehrere Bereiche ihres Gehirns sind irreparabel zerstört und erscheinen deshalb auf den Bildern auch strahlend weiß. Aber sowohl der Oberarzt als auch der Stationsarzt in der Reha betonten uns gegenĂŒber immer wieder, dass Stephanies Bilder und Tests zwar stets recht unverĂ€ndert aussehen, doch ihre positive und fast schon tĂ€glich zu sehende Entwicklung zeigt jedoch das komplette Gegenteil. Deren Schlussfolgerung finden wir perfekt und sie macht weiterhin Mut: „Also verlassen wir uns lieber auf das Praktische und machen mit unserem therapeutischen Konzept weiter.“

Diese Woche wechselte ihre Laune irgendwie von Tag zu Tag … in alle Richtungen. Mal war Stephanie richtig gut drauf und schon bei der BegrĂŒĂŸung hat sie mich von Weitem angelĂ€chelt. Mal hatte sie zu nix Bock und es schien, dass sie irgendetwas richtig bedrĂŒcken oder schmerzen wĂŒrde. Am nĂ€chsten Abend herrschte schon wieder eitel Sonnenschein und sie war stets lachend – vor allem in dem Moment, als ihre „Lieblingskrankenschwester“ hereinkam. Am nĂ€chsten Tag aber konnte man sie erneut fĂŒr nichts begeistern und nicht einmal das Vorlesen oder die Audio- und Videobotschaften munterten sie auf. Am Freitag war sie dann wieder völlig mitteilungsbedĂŒrftig und nickte sogar zustimmend JA, als ich sie fragte, ob sie mit Carsten am FunkgerĂ€t sprechen möchte – zur ErklĂ€rung: der Handyempfang ist im KlinikgelĂ€nde sehr dĂŒrftig, sodass wir uns fĂŒr die spontane Kommunikation, wie z.B. „ich komme 10 min spĂ€ter raus“, zwei HandfunkgerĂ€te gekauft haben. Auf seine Stimme hat sie jedenfalls lĂ€chelnd reagiert und auf eine Frage von ihm sogar mit einem gebrummten JA geantwortet. Und so ging es Tag auf Tag weiter – ein stetiges Auf und Ab wie bei einem Teenager    standard

Aber dem Nicht-Essen-wollen bleibt sie sich treu … die Schnute wird perdu nicht aufgemacht. Die vielen Tests mit Chips, Lollies, Cola und anderen Leckerlis zeigen die HartnĂ€ckigkeit auf beiden Seiten – sowohl beim Kind als auch bei den LogopĂ€dinnen und dem Pflegepersonal. Als man ihr einen Chupa Chups Mini in der Wange platzierte, hat sie zumindest schon mal die typischen Lutsch- und Zutschbewegungen gemacht. Und sie freut sich auch immer auf das gezeigte Essen, aber die Klappe bekommt sie einfach nicht auf. Man vermutet, dass es noch an einer mangelnden SteuerungsfĂ€higkeit der Mundmuskeln liegen könnte. Deshalb bleibt das Motto: ĂŒben, ĂŒben, ĂŒben.

Einzelne Muskelbewegungen scheint sie gerade sowieso fĂŒr sich zu entdecken, denn sie spielt derzeit ganz gerne mit dem Heben und Senken einzelner Finger und dabei beobachtet sie sich selbst Ă€ußerst aufmerksam. Laut der Ergotherapeuten ist meine Beobachtung kein Einzelfall, denn auch sie haben das schon öfters bei ihr gesehen. Auch ihre Beine werden sowohl im Liegen als auch im Rollstuhl sehr gerne hoch und runter gehoben … abwechselnd versteht sich. WĂŒrde sie das auf einer Bank sitzend tun, wĂ€re es fast ein normales Beinschaukeln. Und auch da schaut sie ihren FĂŒĂŸen derzeit sehr aufmerksam bei den Auf- und Abbewegungen zu.

Und wenn wir schon beim Thema „Sehen“ sind, sie war diese Woche (leider) schon wieder auf Tour und hat unterwegs erneut alles ganz genau inspiziert. Aber was sag ich, sie war nicht nun einmal, sondern gleich zweimal unterwegs.

Am Donnerstag musste sie nochmals fĂŒr eine Untersuchung in ein Akutkrankenhaus, da sich ihr PEG (der direkte Magenzugang durch die Bauchdecke) an einem Tag mal etwas hart und warm anfĂŒhlte und gerötet war. Man wollte auf Nummer sicher gehen, dass dieser Zugang noch intakt ist. Zum Zeitpunkt der Untersuchung ergaben aber die Sichtkontrollen von außen und mittels Magenspiegelung auch von innen keinen Grund zur Sorge – puh, alles unauffĂ€llig!

Da hatte ihre zweite Tour schon einen sehr viel erfreulicheren Hintergrund, denn sie wurde ĂŒber eine Stunde lang mit dem Rollstuhl von drei Therapeutinnen im und um das Krankenhaus herum gefahren. Man hat mit ihr auch den Spielplatz besucht, ihr einen Ast in die Hand gegeben und Sand ĂŒber ihre Haut rieseln lassen. Danach war sie obgleich der so großen visuellen und haptischen ReizĂŒberflutung völlig platt – aber glĂŒcklich. So einen Ausritt wird sie wohl nicht zum letzten Mal bekommen haben, denn ihre Vitalwerte oder ihr Kreislauf zeigten keinerlei Anlass, dies nicht zu wiederholen. Da sind sie wieder, die kleinen Schrittchen … und vor allem das Licht am Ende des Tunnels!

Ich merke dabei immer wieder, wie stark ich auf das Wohlbefinden meines Kindes reagiere. Ich komme fröhlich und erleichtert raus, wenn sie einen guten Tag hatte und öfters gelĂ€chelt hat, aber ich zerbreche mir den Mamakopf darĂŒber, was sie stört oder beunruhigt, wenn sie doch nicht so gut drauf ist. Sie kann es ja leider noch nicht so gut in die Worte fassen und es ist somit fĂŒr mich eine Ă€hnliche Aufgabe, wie damals in ihrem ersten Lebensjahr: anhand von Indizien wie Gesichtsausdruck & Co. zu ermitteln, was die Phase ist. Da kann ich wirklich froh sein, dass meine damals erworbenen empathischen FĂ€higkeiten in all den Jahren nicht verkĂŒmmert sind    standard

Was mich noch an alte Kindertage erinnert, ist ihr inzwischen sehr dĂŒnner Zopf. Diesen „MĂ€useschwanz“ hatte sie schon mal mit 3-4 Jahren. Wir alle haben uns allerdings in der jĂŒngsten Zeit sehr an ihre wuschelige LöwenmĂ€hne gewönnt, deshalb ist der Unterschied derzeit schon sehr deutlich zu sehen … nach Ă€rztlicher Aussage liegt das an ihrem derzeit noch nicht ganz geregelten Hormonspiegel, u.a. stark beeinflusst durch die zahlreichen Medikamente der letzten sieben Monate. Man will Stephanie in der aktuellen Phase aber verstĂ€ndlicherweise noch nicht mit zusĂ€tzlichen, hormonellen Zugaben wieder zurĂŒck auf „Normal“ bringen. Was mich in dieser Situation persönlich tröstet ist, dass man schon die neuen Haare nachwachsen sieht. Sie wirken allerdings etwas dunkler als die vorherige Version. Was ich aber auch immer wieder sehr rĂŒhrend finde, sind die vom Pflegepersonal unterschiedlich geflochtenen Zöpfe, mal Französisch, mal Prinzessin Leia, Pferdeschwanz, der gute alte Dutt etc.

Das Personal schaut auch nach wie vor sehr gern bei Stephanie vorbei, auch ohne eine Aufgabe bei oder an ihr erledigen zu mĂŒssen … einfach nur, um mal zu „Quatschen“    zwinker
Aber das ist auf jeden Fall etwas, was unserem geselligen Kind tatsĂ€chlich sehr entgegen kommt. Doch man gönnt ihr auch ruhige Phasen und so hat sie genĂŒgend Zeit, aus dem Fenster heraus die BĂ€ume anzuschauen – wie auf dem ersten Foto in diesen Beitrag zu sehen ist. Und wenn ihr Fenster dabei dann auch noch auf Kipp steht, kann sie das fröhliche FrĂŒhlingszwitschern der vielen Vögel sowie das eifrige HĂ€mmern der Spechte hören und dabei ihren Gedanken nachhĂ€ngen. Ich bin der Meinung, dass beides gleich wichtig ist: Phasen des aktiven Tuns und auch Phasen, um die neuen EindrĂŒcke und Erfahrungen „zu verdauen“. Es geht da ja Menschen wie Leuten    standard



2021 14.
Mrz

Die nĂ€chste runde Zahl wĂ€re zu verzeichnen: vor nun genau 200 Tagen wurde Stephanie mit dem Rettungswagen in die Berliner CharitĂ© gebracht und seit 160 Tagen befindet sie sich in einer Rehaklinik ganz in unserer NĂ€he. Und wenn man jetzt bedenkt, dass sich ihre aktiven Erfolge (Atmen, Mimik, Code fĂŒr Ja/Nein/weiß-nicht, erste Laute etc.) eigentlich erst seit ihrem Aufwachen Mitte Dezember ergeben haben, reden wir am Ende von weniger als 90 Tagen, die sie dafĂŒr gebraucht hat! Bei meinem letzten GesprĂ€ch mit dem Oberarzt und Klinikleiter hat dieser ebenfalls seine Überraschung darĂŒber geĂ€ußert, dass sich Stephanie in dieser kurzen Zeit so schnell und vor allem so positiv entwickeln konnte – in der Regel ist man das eben (leider) nicht gewöhnt. Das gibt mir und uns mal wieder sehr viel Hoffnung.

Ihr grĂ¶ĂŸtes Problem derzeit ist und bleibt allerdings das Essen. Egal was man ihr Leckeres zum Riechen gibt oder wie sehr man versucht, ihr etwas durch AuftrĂ€ufeln, auf die Lippen schmieren oder gar in die Wange schieben schmackhaft zu machen, sie öffnet die Schnute einfach nicht.

SchaumkĂŒsse, Cola, sĂŒĂŸe Breie, Kinderschokolade oder Gurke – alles schon versucht, nix hat genĂŒtzt. Mit ihrem Gesicht zeigt sie ganz deutlich, was sie davon hĂ€lt und ihre Lippen bleiben fest versiegelt. Neuerdings sogar zunehmend wohl auch beim ZĂ€hneputzen …

Dabei haben die LogopĂ€din und ich sie erst letztens gefragt, ob sie statt Obst und SĂŒĂŸem lieber mal etwas Herzhaftes probieren möchte und sie hat es recht deutlich bejaht. Ob scherzhaft oder ernst gemeint, es fiel der Vorschlag Nudeln-Bolognese und ihre Augen strahlten. Zwar weiß ich bis heute nicht, ob man diesen Vorschlag bereits in die Tat umgesetzt hat, denn ich bekam noch keine positive oder negative RĂŒckmeldung dazu. NĂ€chste Woche hake ich mal nach    zwinker    vor allem, da ich jetzt quasi eine Freigabe erhalten habe, immer wieder mal das ein oder andere Lebensmittel vorbeizubringen. Ich denke da z.B. an Mezzo-Mix, Monte-Schokopudding, Kartoffelchips, KĂ€sekuchen, Dosenmais oder ein StĂŒck KĂ€se. Manches davon liegt sogar schon zur Übergabe bereit.

Ein Highlight der letzten Woche war fĂŒr Stephanie definitiv ihre MRT-Untersuchung im Bethesda-Krankenhaus in Hamburg-Bergedorf, zu der ich mir natĂŒrlich wieder einen Tag frei genommen hatte, um die ganze Zeit bei ihr sein zu können. Ihre Kopfbewegungen und vor allem die neugierigen Blicke zu allen Seiten verdeutlichten, wie froh sie wieder insgeheim ĂŒber diese Abwechslung war. Wie schon bei ihrem letzten Außer-Haus-Termin wurde auch hier alles ganz genau inspiziert und der Kopf fuhr stĂ€ndig wie ein Scanner umher (auf dem Foto links). Leider am Ende aber auch dann, als sie schon im MRT lag, sodass man sich doch dazu entschied, sie fĂŒr den Zeitraum der Untersuchung zu sedieren (auf dem Foto rechts).

Den dafĂŒr notwendigen KanĂŒlenzugang an der rechten Hand hatte man schon morgens vorsorglich in der Rehaklinik angebracht – bis auf den eigentlichen Pieks gab Stephanie obgleich dieser Prozedur keinen einzigen Laut von sich. Dadurch konnte dieses MRT inklusive Kontrastmittel, um letztendlich keine EntzĂŒndung oder AbnormalitĂ€t zu ĂŒbersehen, ohne Probleme durchgefĂŒhrt werden und im Laufe der nĂ€chsten Woche werden wir sicherlich die Auswertung erklĂ€rt bekommen. Genauso problemlos verlief dann die einstĂŒndige Wartezeit und der RĂŒcktransport in die Rehaklinik. Stephanie war zwar die ganze Zeit völlig unaufgeregt (die Herzfrequenz stieg zu keiner Zeit ĂŒber das Gewohnte an), aber zurĂŒck in ihrem Bettchen folgte die logische Konsequenz aus einem so aufregenden Abenteuer … sie schlief recht schnell ein, als ich ihr noch etwas aus dem Pippi Langstrumpf-Buch vorgelesen habe:

Ansonsten gestaltet sich meine Besuchszeit (in der Woche i.d.R. eine Stunde am Abend nach der Arbeit und am Wochenende ohne wartenden Carsten im Auto mittags ca. zwei bis drei Stunden) relativ abwechslungsreich mit Fotos gucken, Video- und Sprachbotschaften vorspielen, Vorlesen, Körperpflege (KĂ€mmen, NĂ€gel schneiden, Eincremen etc.), Quatschen und relativ viel Lachen.

Hierbei darf sie immer gerne mit entscheiden, was sie denn machen möchte. Durch die Ja/Nein-Kommunikation wurde dies nun sehr gut möglich. Letztens hat sie sich mal aktiv die Kanada-Fotos aus 2019 gewĂŒnscht und immer wieder beim Betrachten innegehalten oder das Gesehene mit einem LĂ€cheln quittiert. Auch beim Vorlesen von Pippi Langstrumpf (das Buch gefĂ€llt ihr jetzt doch immer besser) lacht sie ĂŒber das Gehörte und guckt sich die Bilder recht lange an. Auf meine Nachfrage hin hat sie auch einmal bestĂ€tigt, dass sie sich sogar die Texte genauer mit anschaut – zum Lesen wird es aber sicherlich noch nicht reichen, doch ich könnte mir vorstellen, dass sie erste Erinnerungen zurĂŒckerlangt. Ich wĂŒnsche es mir jedenfalls so sehr!

Vom Bett in Richtung Fußende guckt sie immer gerne auf die seit Monaten befĂŒllte Fotowand, die ich letzte Woche endlich mal wieder neu bestĂŒckt habe. An diesem Tag schaute sie sogar noch viel öfter und intensiver dorthin:

Und ich bemerke zunehmend, welche Dinge ihr im Fernsehen gefallen (gut, auf das Programm und die Inhalte habe ich nicht immer Einfluss) und auf welche Musik sie besonders reagiert. Nach einem Mix aus den letzten 15 Doppel-CDs „Bravo Hits“ habe ich ihr nun mal etwas ruhigeres fĂŒr das stĂ€ndig im Zimmer laufende Radio bzw. den darin integrierten MP3-Player zusammengestellt: „CafĂ© del Mar“-CDs sowie Musik von Ludovico Einaudi, Claude Debussy, Clueso, Bliss und Enigma. Auf ruhigere Töne hat sie in letzter Zeit besonders „gechillt“ reagiert.

Da ich jetzt schon wieder so viel geschrieben habe (ups!), hier noch die weiteren Neuerungen und Infos der letzten Woche in einer Kurzversion:

  • Auf dem Stehbrett schafft sie mittlerweile bis zu 80 Grad und wĂ€hrend einer Sitzung von ca. 30-40 min wird sie nun gleich zwei bis drei Male langsam von der Waagerechten in die Senkrechte gebracht, damit der Kreislauf sich immer mehr an den Positionswechsel und das aufrechte Stehen auf ihren eigenen FĂŒĂŸen gewöhnt.
  • Das Loch am Hals wĂ€chst immer mehr zu und ich persönlich glaube nicht mehr an die Notwendigkeit einer ergĂ€nzenden OP … hoffentlich bleibt ihr das wirklich erspart.
  • Das Personal darf jetzt bei Stephanie immer mit Visier statt mit Mund-Nasen-Schutz agieren, damit das Kind mehr als nur die Augen sieht.
  • Der Rollstuhl ist derzeit noch nicht gerade ihr bester Freund, denn bei ihren aktuellen Bein- und KörperaktivitĂ€ten rutscht sie wohl immer mehr „in den Keller“ und begibt sich dadurch in eine zunehmend ungemĂŒtlichere Position – zumal das Rein und Raus mit dem Lifter ihr ebenfalls keine sehr große Freude bereitet. Sie kann sich in beiden FĂ€llen noch nicht selbst justieren und dadurch in eine bequemere Stellung bringen …
  • Zwar zeigt ihre linke Hand noch immer eine geballte Haltung (auf dem Foto links), aber die Ergotherapeuten finden es schon toll, dass diese nicht mehr so eng verkrampft ist und man nun auch ohne Probleme mit dem Finger in die Faust hineinkommen kann. An der rechten Hand (auf dem Foto rechts) ist das ja schon seit lĂ€ngerem möglich:

  • Es bleibt beim ungeliebten Anlegen und Abnehmen der Orthesen, aber die Abwehrhaltung (ggf. auch mit Wimmern und Schreien) ist oft nur von kurzer Dauer und wenn das Personal einmal fertig ist, lĂ€chelt sich auch schon wieder recht schnell mit den Therapeuten um die Wette und schĂ€kert mit ihnen rum.

Ansonsten geht es ihr wie uns allen: mal hat sie entspanntere Tage und mal ist es eher so, dass sie nicht besonders gut drauf ist … das Menschliche ist eben auch ihr nicht fremd.

Ich bin sehr gespannt, ob sie sich tatsĂ€chlich in KĂŒrze wieder an alle Buchstaben und das Prinzip des Lesens erinnert. Ich habe in einem GesprĂ€ch mit dem Stationsarzt einmal meine EindrĂŒcke geĂ€ußert (ihr langes Verweilen mit den Augen auf Buchstaben, was wie ein Mitlesen beim Buch sowie auch heute bei meinem T-Shirt wirkt) und da gibt es wohl eine Möglichkeit, dies zu testen. Mal schauen, ob und wann das durchgefĂŒhrt werden kann. Diese FĂ€higkeit wĂŒrde die Kommunikation jedenfalls noch vielseitiger machen können – aber noch ist das nur eine vage Vermutung. Vielleicht interpretiere ich da am Ende auch mehr rein, als es wirklich ist. Ich wĂŒnsche meiner sonst sehr eigenstĂ€ndigen Kleinen eben von ganzen Herzen, dass sie so schnell es geht wieder Kontrolle ĂŒber ihren Körper und ihr Leben erhĂ€lt und es somit wieder voll und ganz selber in den Griff bekommt. So wie sie manchmal drauf ist, nervt es sie anscheinend auch, dass sie nicht alles so sagen und machen kann, wie sie es eigentlich will. Bislang war das in ihrem Leben immer die stĂ€rkste Motivation – eben so lange etwas zu ĂŒben, bis sie es absolut sicher beherrschte. Ich hoffe, dass es auch in diesem Lebensabschnitt genau so gut klappt!



2021 07.
Mrz

Stephanie bleibt auch diese Woche bei ihren kleinen Schrittchen, aber dafĂŒr weiterhin kontinuierlich. Das Personal ist jedenfalls nach wie vor begeistert und lobt selbst Dinge, die unsereins zunĂ€chst nicht als Vorteil wahrnimmt. So hat sie die letzten Tage zum Beispiel mit dem Schreien begonnen – anfangs ausschließlich in der LautstĂ€rke eines Kampfjets, doch mittlerweile fĂ€ngt sie zunĂ€chst leise an und erst, wenn man trotz ihrer kleineren Unmutsbekundung nicht mit dem Ungewollten aufhört, steigert sie sich hoch bzw. wird lauter. Das zeigt sich insbesondere am recht empfindlichen, linken Arm.

Aber an manchen Tagen kann sie dann schon wieder auch völlig anders reagieren, denn wo sie bei mir zuvor noch ihre Sirene angeworfen hat, durfte kurze Zeit spĂ€ter die Ergotherapeutin nach sehr viel gutem Zureden die linke Hand nehmen und in aller Ruhe die Orthese anlegen – ohne Geschrei, ohne Gegenwehr und ohne hohe Herzfrequenz. Mein Kind half sogar aktiv beim ReinschlĂŒpfen und beim Positionieren der einzelnen Finger mit … mein Gesicht sprach in diesem Moment sicherlich BĂ€nde: „Du Biest !“

Dieses Sprunghafte ist aber auch in anderen Bereichen deutlich zu sehen. Bei meinen Besuchen ist sie entweder total offen und interessiert, guckt sich mit mir Fotos und eure zugeschickten Videos an …

… hört aufmerksam beim Vorlesen zu und macht auch beim Wiedererlernen von Zahlen, Buchstaben und Tönen super mit, an anderen Tagen ist sie dann aber völlig abwesend und scheint sehr stark mit sich selbst beschĂ€ftigt bzw. gedanklich ganz woanders zu sein. Sie liegt dann grĂŒbelnd da und fĂŒhrt immer wieder die gleiche Bewegung einzelner Körperpartien durch, z.B. ein stĂ€ndiges Anheben und Plumpsenlassen des rechten Beins … fast die gesamte Besuchsstunde ĂŒber. Aber auch hier sind sich die Therapeutinnen und das Pflegepersonal einig: es ist so toll !!!

Freude und Begeisterung riefen bei mir in dieser Woche u.a. diese Entwicklungen hervor:

  • Auf einem DinA4-Blatt habe ich ihr die Zahlen von 0 bis 9 gezeigt, sie noch einmal namentlich benannt und dann mit dem Ja/Nein-Code abgefragt: sie macht zwar immer nur fĂŒr einen sehr kurzen Zeitraum mit, aber als ich auf die 5 zeigte und fragte, ob das die 5 sei, hat sie das bejaht. Als ihr die 3 zeigte und diese fĂ€lschlicherweise als 2 betitelte, hat sie verneint. Es dauert aber nicht lange und sie verliert das Interesse bei so viel BanalitĂ€t    standard    dann möchte sie nicht einmal mehr das Zahlenbrett angucken und dreht sich demonstrativ weg. Die kleinen Schritte mal wieder …

  • Einem Kind muss man in der Regel erst einmal sehr geduldig beibringen, wie man sich beim GĂ€hnen gesellschaftlich korrekt verhĂ€lt. Stephanie kann dafĂŒr aber ja nicht ihre HĂ€nde benutzen, also geht man bei ihr davon aus, dass sie den Mund weit aufreißen wird. Doch erstaunlicherweise ist das nicht (immer) der Fall, denn sie versucht trotz ihres Handicaps gute Manieren zu zeigen und gĂ€hnt bei geschlossenem Mund. Ich war jedenfalls sehr beeindruckt, denn beigebracht hat ihr das sicherlich in der letzten Zeit niemand.
  • Als sie mir auf die Frage, ob ich als nĂ€chstes aus einem Kinderbuch, einem Krimi oder einem Sachbuch vorlesen soll, nicht mit JA oder NEIN antworten wollte, kam von ihr ein Schulterzucken. FĂŒr mich eine direkte Reaktion auf meine Frage, aber nun mit einer völlig neuen Möglichkeit. Zudem scheint sie auch immer wieder mal Aussagen mit einem Hmmmmm zu quittieren … mal sehen, wann ich ihr das sĂ€chsische „Nu“ entlocken kann    zwinker
  • Aus dem letzten Buch habe ich immer die kleineren Texte seitenweise vorgelesen und dann gemeinsam mit ihr die Bilder angeschaut und erklĂ€rt. Dabei guckt sie sich diese schon sehr intensiv an und als ich mal das Buch bewegt habe, sind ihre Augen dem auch adĂ€quat gefolgt, d.h. sie starrt nicht nur darauf, sondern fixiert auch korrekt.
  • Anfang der Woche wurde das Pflaster am Hals noch regelmĂ€ĂŸig ausgetauscht, aber dann hat man es ganz weggelassen und man kann nun das Loch des Tracheostomas sehen. Von innen scheint es schon wieder richtig zugewachsen zu sein, sodass auch hier eine nachtrĂ€glich Operation sicherlich nicht mehr nötig sein wird. Sorry, das Bild sieht etwas erschreckend aus … es ist kurz nach einer Pflasterentfernung entstanden, aber mittlerweile sieht alles wesentlich unauffĂ€lliger aus.

  • FĂŒr einen Riechtest habe ich mal eine Packung FrĂŒchtetee mitgebracht. Das erste Schnuppern beendete sie noch mit einem deutlichen „BĂ€h“ als Gesichtsausdruck, aber nach mehrmaligen Versuchen fand sie doch wieder Gefallen am Duft ihres ehemaligen LieblingsgetrĂ€nkes – jedenfalls ist Tee eines davon (gewesen).
  • Auch die im letzten Blogeintrag beschriebenen GreifĂŒbungen fĂŒhre ich weiter mit ihr fort. Dabei gebe ich ihr etwas in die Hand und sie versucht, es mit den Fingern zu umschließen. Wenn es dann aber doch nach einiger Zeit aus der Hand rutscht, sucht sie das Verlorene tastend auf dem Bett und legt ihre Hand wieder drauf, um es weiterhin im Zugriff zu behalten.

Vom Klinikpersonal bekomme ich ebenfalls viele positive RĂŒckmeldungen und man schaut wohl auch gerne mal in ihr Zimmer rein bzw. kommt an ihrem Bett vorbei:

  • TagsĂŒber ist sie in der Regel immer gut drauf, lĂ€chelt und lacht viel mit diesen Kurzbesuchern und macht auch freiwillig viel mit … wenn ich dann allerdings abends fĂŒr die eine Stunde zu Besuch komme, finde ich sehr oft ein mĂŒdes Kind vor oder sie ist so groggy, dass sie am liebsten nur noch ganz seicht betĂŒdelt werden möchte. DafĂŒr genieße ich die Zeit am Wochenende umso mehr, denn da habe ich ihre vollstĂ€ndige Aufmerksamkeit – und das zum Teil auch gleich fĂŒr mehr als nur eine  Stunde.
  • Die Aufrichtung mit dem Stehbrett klappt zunehmend besser (ca. 70 Grad) und auch der linke Fuß lĂ€sst sich immer mehr wie gewĂŒnscht positionieren. Das Botox scheint also auch hier gut zu wirken.
  • Man berichtet mir von Weinen – so richtig mit verzogenem Gesicht und TrĂ€nen – und anderen GefĂŒhlsausbrĂŒchen, vom Austesten bzw. Nachmachen bei Tönen oder Lauten und somit dem Wiederentdecken ihrer Stimme, von der Erweiterung ihres JA und NEIN um das zustimmende „Hmmmm“ und vom Mitmachen bei Dingen, die fĂŒr uns so selbstverstĂ€ndlich klingen, wie z.B. ein aktives Schnauben beim Naseputzen.

Ich entdecke auch selber bei meinen Besuchen, dass Stephanie sich immer mehr mit einer verbalen Kommunikation versucht und sich ab und zu schon etwas darĂŒber Ă€rgert, dass man sie gar nicht so richtig und vor allen Dingen nicht auf Anhieb versteht. Ich glaube, das ist aus ihrer Sicht bestimmt die nĂ€chste „Baustelle“, die sie fĂŒr sich selbst ausgemacht hat. Sie ist ja vom Wesen her eine sehr kommunikative Person und ich kann mir vorstellen, dass das Zuhören allein nicht so die ErfĂŒllung ihrer TrĂ€ume ist. Seit gestern hat sie großen Gefallen am Buch „Der Junge, der Maulwurf, dar Fuchs und das Pferd“ von Charlie Mackesy gefunden. Ich habe es von einer Freundin zu meinem Geburtstag geschenkt bekommen und fand es einfach zauberhaft. Und Stephanie mag es jetzt offensichtlich auch. Wir haben gestern ĂŒber eine Stunde dafĂŒr gebraucht, dabei hat das Buch gar nicht so viel Text    standard    aber Stephanie hat sich auf jeder Seite recht lange und sehr aufmerksam die Bilder angeschaut … mal mit einem LĂ€cheln, mal etwas traurig. Es hat sie offensichtlich sehr berĂŒhrt.

Ansonsten haben wir heute außerdem mit „Pippi Langstrumpf“ angefangen, aber noch ist mein Kind von der Heldin ihrer Kindheit nicht so ganz ĂŒberzeugt – vielleicht liegt es aber auch an meinen VorlesekĂŒnsten    zwinker

Ich gebe mir immer sehr viel MĂŒhe beim Vorlesen der vielen Postkarten und Briefe fĂŒr unser Kind, welche in letzter Zeit bei uns eintrudeln. Mitgeschickte Bilder werden ebenfalls lange von ihr angeschaut, dabei sehr oft auch mit einem LĂ€cheln auf den Lippen. Vielen lieben Dank an die fleißigen Schreiber!!!



2021 28.
Feb

Nach ihrem Turbogang in den letzten Wochen hat Stephanie es jetzt mal wieder etwas ruhiger angehen lassen. Doch wie hat eine Freundin letztens in ihrer Email geschrieben: „Viele kleine Schritte können einen auch ans Ziel bringen.“ … das ist sowas von wahr!!!

Aber die positiven Nachrichten blieben glĂŒcklicherweise auch in den vergangenen Tagen nicht aus:

Nachdem die Botoxbehandlung an den HĂ€nden so gut angeschlagen hat, bekam sie am Montag weitere Spritzen fĂŒr das linke Sprunggelenk, da dieser Fuß so sehr nach außen gedreht ist, dass ein aufrechtes Stehen und Belasten derzeit unmöglich ist. Die Wirkung an den HĂ€nden ist jedenfalls phĂ€nomenal, denn schon jetzt darf man sowohl rechts als auch links sehr viel mehr Bereiche anfassen, man kann deshalb mit ihr noch weitere Übungen durchfĂŒhren und auch selbst bewegt und gebraucht sie ihre HĂ€nde immer öfter. Bei meinen Besuchen ĂŒbe ich mit ihr u.a. das Greifen und das Ertasten von Texturen bzw. OberflĂ€chen, so z.B. mit einem Trinkbecher …

… mit ihrem stoffĂŒberzogenen Portemonnaie, mit verschiedenen Stofftieren, mit dem iPad (damit gucken wir Fotos, Sprachnachrichten und Videos) sowie mit diversen Fotoalben – eines davon hat fĂŒr sie eben auch eine recht interessante Spiralbindung. Dazu kam im Laufe der Woche noch ein weiterer, toller Eintrag im Protokoll dazu, dass derzeit das Anlegen der rechten Handorthese ausgesetzt wird, da sie diese Hand nun auch schon selbststĂ€ndig sehr viel mehr bewegt. Stephanie erkundet zwar noch ein bisschen zaghaft, dafĂŒr aber stetig ihre unmittelbare Umgebung!

Vor allem bei ihrem Ausser-Haus-Transport am Freitagvormittag, bei dem auch ich mit dabei war, war sie sehr neugierig. Nur kurz zur ErklĂ€rung: man wollte sich eine zweite Meinung zu einer Wunde am unteren RĂŒcken einholen und dafĂŒr fuhr man sie zum nĂ€chsten Akutkrankenhaus … es ist alles OK und schon wieder bestens verheilt. Aber eben auf diesen Wegen außerhalb ihres Zimmers war sie an allem sehr interessiert und hat sich auch alles ganz genau angeguckt: seien es die Bilder an den FlurwĂ€nden der Rehaklinik, die Welt durch die Fenster des Krankenwagens oder auch das aufwĂ€ndige Logo auf dem Brustschild der Begleitung. Es stand förmlich auf ihrer Stirn geschrieben: „ENDLICH MAL WAS ANDERES SEHEN UND HÖREN!!!“. Und was mich an dem Tag noch superstolz gemacht hat, ist, dass sie trotz ihres ungewohnten aber Corona-bedingt obligatorischen Mund-Nasen-Schutzes keinerlei Probleme mit dem Atmen hatte. 

Ihre Therapien und Übungen mit dem Personal und mit mir tragen weiterhin FrĂŒchte und mit kleinen Schritten können alle immer ein kleines bisschen mehr ausprobieren. Das mit dem Kopfnicken und -schĂŒtteln beherrscht sie schon so gut, dass mir die Therapeuten erzĂ€hlt haben, man könne mittlerweile sogar schon ein GesprĂ€ch mit JA und NEIN fĂŒhren. Sie weiß ganz genau was sie will und reagiert auch so – sei es mit dem JA/NEIN oder dass sie einfach den Kopf wegdreht, wenn sie z.B. mal ein Video jetzt nicht gerade sehen will, weil es u.U. zu traurig fĂŒr sie ist.

Und seit das Tracheostoma entfernt wurde, kann sie nun ja auch wieder ihre StimmbĂ€nder nutzen. Mit ihren liebevollen LogopĂ€dinnen und auch mit mir ĂŒbt sie jetzt Laute wie z.B. A, O, U und MMMMMM. Teilweise macht sie dabei so gut mit, dass sie diese schon ganz anstĂ€ndig hinbekommt. Aber sie lacht dabei immer wieder verschmitzt, wahrscheinlich weil es fĂŒr sie so ungewohnt ist, sich selbst hören zu können.

Beim Stehbrett hat man am Dienstag ca. 70-80 Grad geschafft, bevor ihr Kreislauf aufgegeben hat, sie schnell blass wurde, zu schwitzen anfing und die Herzfrequenz absackte. Aber schon nach kurzer Zeit in der Horizontalen fand sie von selber wieder zur NormalitĂ€t zurĂŒck und es musste auch niemand eingreifen oder etwas zur Stabilisierung verabreichen. Sowas wird immer wieder als sehr gutes Zeichen fĂŒr ihre StĂ€rke und ihren Willen gewertet.

Nur an eine Sache will sie einfach nicht ran: den Mund aufmachen und Essen aufnehmen. Sie mag es, die Dinge (z.B. eine Mandarine) anzufassen und zu riechen, selbst leichte Kaubewegungen und das Schlucken von Speichel sind zu beobachten, aber der Mund bleibt noch zu. Doch solche Nachrichten von den LogopÀdinnen machen dann wieder ausreichend Hoffnung:

Zudem muss man auch bedenken, dass sie ja eigentlich von Ende August bis in den Januar noch im Wachkoma gelegen hat und ĂŒberwiegend sediert war. Das sind insgesamt fast fĂŒnf Monate … und ihre wahnsinnig rasante Entwicklung ist gerade mal innerhalb von 4-6 Wochen erreicht worden. Deshalb mein Motto: „Lass dir ausreichend Zeit, meine kleine Maus!“

Allein bei meinen Übungen und Lernphasen merke ich immer wieder, wie sie durchaus eine ganze Weile sehr aufmerksam mitmacht, dann aber auch immer wieder mal ein kurzes Nickerchen braucht. Ich habe gelesen, dass dies vor allem mit der sehr anstrengenden Neuverdrahtung des Gehirns zu tun hat und der Körper deshalb eben seine regenerativen Ruhephasen einfordert. Die soll sie haben.

Ich versuche ja wie immer, mein Kind so gut wie es geht zu verstehen, um mich den Gegebenheiten anzupassen und sie weder zu ĂŒberfordern noch zu unterfordern, selbst wenn ich medizinisch und therapeutisch gesehen als Mama und mit nur einer Stunde Besuch am Abend am Ende nur wenig zum Gesamtkonzept beitragen kann. Deshalb lese ich derzeit ein Buch mit dem vielversprechenden Namen „Wie das Gehirn heilt“ von Norman Doidge. Es ist fĂŒr ein wissenschaftliches Buch sehr verstĂ€ndlich geschrieben und deshalb auch fĂŒr solche neurologischen Laien wie mich begreiflich. Ich schöpfe beim Lesen immerzu neue Hoffnung, dass unsere Kleine ĂŒber Kurz oder Lang doch das Gros ihres bisheriges normalen Lebens wieder zurĂŒck erobern kann.

Zum Abschluss fĂŒr die Interessierten hier noch kurz unsere neu gewonnenen Erfahrungen mit der BĂŒrokratie – ich hatte es ja schon in der letzten Woche mal anklingen lassen.

Wir haben mit der Deutschen Rentenversicherung gesprochen und es ist tatsĂ€chlich so, dass Stephanie als dem Arbeitsmarkt nicht zur VerfĂŒgung stehend weder bei der Agentur fĂŒr Arbeit a.k.a. Arbeitsamt noch bei der Rentenversicherung angemeldet werden muss. Mal sehen, wie die LĂŒcke zwischen Studium und spĂ€terer ErwerbstĂ€tigkeit dann mal nachgewiesen werden soll. Entsprechendes Material haben wir mittlerweile ordnerweise    zwinker

Dann habe ich an diesem Wochenende noch bei der Familienkasse einen Antrag mit 10 auszufĂŒllenden Seiten fĂŒr eine Fortzahlung des Kindergeldes ĂŒber das 25. Lebensjahr hinaus gestellt – wir erfuhren durch Zufall, dass dies bei behinderten Kindern bis zur ErwerbstĂ€tigkeit möglich ist. Aber wie gewonnen so zerronnen, denn es wird bei einer anderen Zahlung (ich glaube es war das Pflegegeld) schon wieder voll mit angerechnet.

Auch fĂŒr die zum 1. Mai angedeutete Verlegung in eine Pflegeeinrichtung mĂŒssen wir noch nicht so richtig tĂ€tig werden, da zum einen der Termin erst nur eine PlanungsgrĂ¶ĂŸe ist, die sich jederzeit noch weiter nach hinten verschieben kann, und zum anderen erst drei Wochen vor der eigentlichen Verlegung mittels Eilantrag eine Pflegestufe ermittelt werden kann, die dann wiederum fĂŒr die AntrĂ€ge an das Sozialamt, die Pflegeversicherung o.Ă€. benötigt wird. Wir können bzw. dĂŒrfen uns also noch ein wenig mit der Formularschlacht zurĂŒckhalten    zwinker



2021 21.
Feb

Im Betreff steht es: dies war bereits ihre zwanzigste Woche in der Rehaklinik! Morgen werden es 180 Tage seit der Lungenembolie bzw. 140 Tage seit ihrer ÜberfĂŒhrung in den Norden. Und die letzten sieben Tage waren wahrlich eine turbulente Woche fĂŒr Stephanie und fĂŒr uns, aber zum GlĂŒck nur im positiven Sinne – es gibt so viel Tolles zu berichten!!! Es könnte also etwas lĂ€nger werden …

Fangen wir mal mit der grĂ¶ĂŸten, tollsten, schönsten und sicherlich ĂŒberraschendsten Nachricht an –> seit Mittwoch ist das Kind ohne Tracheostoma … wir sind alle sooooo glĂŒcklich darĂŒber!

Vor allem, weil es so schnell ging – unsere Stephanie mal wieder im Turbogang. Ich konnte gerade ein einziges Mal selbst das Sprechventil wechseln, nachdem ich es ja letzte Woche beigebracht bekommen habe. Aber das ist es mir wert! Am Montag wurde das Tracheostoma so modifiziert, dass der tĂŒrkise Entblockungsballon fehlt und ein Blocken gar nicht erst wieder eingestellt werden konnte. An dem Tag hat man mit ihr auch gleich schon zum ersten Mal die vollen 24 Stunden mit Sprechventil ausprobiert und es hat alles wunderbar geklappt.

Als nĂ€chstes wurden innerhalb von zwei Tagen (MO bis DI) das Ein- und Ausatmen durch Mund und Nase trainiert, indem man das Sprechventil fĂŒr immer lĂ€nger werdende ZeitrĂ€ume „abgeklebt“ hat:

Am Dienstagmittag hatten wir ein GesprĂ€ch mit Vertretern aus dem gesamten Team, d.h. OberĂ€rztin, Pflegeleiterin, Leiterin des Therapeutenteams und Sozialarbeiterin, und dort wurden uns noch einmal die entscheidenden Faktoren fĂŒr das Entfernen der TrachialkanĂŒle aufgezĂ€hlt:

  • eine stabile Atmung
  • eine gute SauerstoffsĂ€ttigung
  • ein gutes Schluckverhalten
  • ein eigenstĂ€ndiger Umgang mit Spucke und Sekret, da ja kein externes Absaugen mehr

Als ich dann am Mittwochabend zu Besuch kam, war sie das Tracheostoma schon los – sie wurde gegen 12:45 „dekanĂŒliert“. Damit ist nun ein weiterer großer Schritt in Richtung NormalitĂ€t geschafft, denn wie schon mehrfach angesprochen, ist das fĂŒr Koma- bzw. Lungenemboliepatienten nicht unbedingt selbstverstĂ€ndlich. Laut der LogopĂ€din war unsere Stephanie wohl erst die vierte auf dieser Intensivstation, bei der dieser Schritt innerhalb des letzten Jahres durchgefĂŒhrt worden ist. Meine Freude war entsprechend groß! Jetzt hat sie zwar noch ein offenes aber zugeklebtes Loch im Hals, aber man geht zunĂ€chst noch von einem erfolgreichen Zuwachsen aus, bevor man in ein paar Monaten auf einen chirurgischen Eingriff zurĂŒckgreifen möchte.

Sorry, aber ich bin so sehr aus dem HĂ€uschen!!! Vor allem, da man selbst am Dienstag noch von Wochen ausgegangen ist …

Und beim Team/Patienten-GesprĂ€ch am Dienstagmittag bekamen wir noch ein weitere, schöne Nachricht zu hören, die im Nachhinein betrachtet aber durchaus auch nicht so schöne Dinge mit sich bringen wird. FĂŒr den 1. Mai plant man nun schon eine Verlegung von der Intensivstation auf eine Normalstation, da Stephanie nicht mehr die Überwachung einer solchen Spezialstation benötigt und sie somit natĂŒrlich auch den Platz fĂŒr den nĂ€chsten schweren Fall rĂ€umen könnte. Sie hat sich laut aller Behandlungsteams (LogopĂ€die, Ergotherapie, Physiotherapie, Pflegepersonal, Ärzten etc.) die letzten Wochen seit dem Aufwachen sehr gut entwickelt und vor allem in einem so kurzen Zeitraum so viel erreicht. Es verging ja fast schon keinen Tag, an dem sie nicht weitere, kleinere Entwicklungsschritte zeigte.

Dennoch bleibt fĂŒr uns wie gesagt ein wenig bitterer Beigeschmack. Sollte die Entscheidung gegen eine Normalstation der Akutklinik ausfallen (derzeit KostenĂŒbernahme durch die Krankenversicherung, stetige Absprachen zwischen Klinik und Krankenkasse), kommt sie auf die Pflegestation eines externen TrĂ€gers (KostenĂŒbernahme durch die Pflegeversicherung, Organisation wechselt dann auf uns), kann aber Stand jetzt noch auf dem gleichen KlinikgelĂ€nde bleiben. Damit wĂ€re zumindest die NĂ€he zur Akutklinik gesichert. Doch fĂŒr uns heißt das nun der Beginn einer Formularschlacht, da nicht mehr direkt zwischen Rehaeinrichtung und KostentrĂ€ger verhandelt wird, sondern immer ĂŒber uns: Pflegeversicherung, Heimvertrag, GEZ-Befreiung, „Hilfe zur Pflege“ beim Sozialamt, ggf. Antrag auf Eingliederungshilfe u.v.m..

Obwohl, damit können wir uns noch ganz gut abfinden, aber dieser Wechsel von der Intensivstation zieht voraussichtlich leider auch eine Verringerung der TherapieintensitĂ€t nach sich – derzeit hat sie ja 5-6x die Woche pro Gewerk (LogopĂ€die, Ergotherapie, Physiotherapie) eine Behandlung. Auf der Normalstation rechnet man in der Regel mit 2-3x die Woche pro Gewerk und das halten wir gefĂŒhlt als großen RĂŒckschritt bei ihrer derzeitigen Entwicklung. Mal sehen, was wir am Ende fĂŒr eine Kompensation erreichen können … wir denken da noch an ein paar Möglichkeiten, die man anzapfen könnte. DrĂŒckt uns bzw. Stephanie die Daumen.

Apropos bĂŒrokratische HĂŒrden: was denken wir als Arbeitnehmer im Falle eines Verlustes der Ausbildung bzw. der Arbeit? Immer zuerst arbeitslos melden, damit am Ende keine zu große undokumentierte LĂŒcke bei der Aufstellung der Deutschen Rentenversicherung entsteht. Das haben wir nun fĂŒr Stephanie auch versucht, da sie ab dem 31. MĂ€rz exmatrikuliert sein wird. Sie kann aber dem Arbeitsmarkt nicht zur VerfĂŒgung stehen und deshalb wird sie nicht arbeitslos gemeldet … hĂ€h? Unser Nachfrage bei der Deutschen Rentenversicherung, wie diese berufliche Ausfallzeit nun deklariert wird, steht noch aus. Wir waren jedenfalls etwas ĂŒberrascht, da wir mit so etwas ja noch nie zu tun gehabt haben. Eine weitere Front, die es fĂŒr uns zu klĂ€ren gilt.

Im oben angesprochenen Team/Patienten-GesprĂ€ch wurden natĂŒrlich auch einmal alle ihre Entwicklungen und ZustĂ€nde angesprochen und bewertet:

  • Ihre zum Teil sehr ausufernden und teils ĂŒberraschenden Tretbewegungen des linken Beines sind aus Sicht der Therapeuten sogar sehr zufriedenstellend – ok, das haben wir eigentlich nicht erwartet. Aber beim rechten, sehr viel ruhigeren Bein sieht man eher die Probleme, da dieses im Rollstuhl und an der Bettkante nicht den gewĂŒnschten 90 Grad Winkel erreicht und auch beim Anwinkeln und Heben im Liegen nicht die angestrebte ElastizitĂ€t zeigt.
  • Die Fußorthesen (insbesondere die linke) sind nochmals angepasst und optimiert worden.
  • Bei ihren zum Teil recht unruhigen Bewegungen des Gesamtkörpers ist eines der nĂ€chsten Ziele die Umsetzung der Aufforderung „Bleib ruhig“, d.h. sie soll auf Kommando eine Bewegung stoppen und somit alles ganz bewusst steuern.
  • Beim Stehbrett schafft sie derzeit 70 Grad, aber die linke Ferse steht nicht „in der Achse“ zum gesamten Bein, sondern dreht durch die Spastik sehr weit nach außen. Damit ist ein Stehen und eine Lagerung des gesamten Körpergewichtes auf den FĂŒĂŸen bzw. Beinen noch nicht möglich. Wie schon bei den Verkrampfungen an den HĂ€nden möchte man hier mit einer Botox-Behandlung helfen und die Spannungen sowie eventuelle Schmerzen deutlich mildern. Ich kann nur feststellen, dass sie im Handbereich nun sehr viel mehr an BerĂŒhrungen und Bewegungen zulĂ€sst, als noch vor 2-3 Wochen. Deshalb stehe ich auch einer Anwendung am Fuß sehr positiv gegenĂŒber.
  • Laut aller Therapeuten macht sie sich super bei der Wahrnehmung, beim Fokussieren und auch bei der Kontaktaufnahme. Sie hat grĂ¶ĂŸtenteils auch sichtlich Spaß mit dem Team, was umgekehrt genauso gilt.
  • Wie schon des Öfteren hier im Blog erwĂ€hnt, lacht sie weiterhin an den richtigen Stellen, also nicht unpassend oder dauerhaft. Das stelle ich auch immer wieder fest, wenn ich mit ihr Fotos angucke und durchspreche oder Videos bzw. Sprachnachrichten von Freunden und der Familie vorspiele.
  • Und diese Bemerkung können wahrscheinlich alle zu 100% nachvollziehen, die Stephanie genauer kennen: wenn sie nachts nicht gut schlĂ€ft, ist der nĂ€chste Tag auch gleich schlecht bei ihr / mit ihr / fĂŒr sie. Ihren Schlaf hat sie ja schon immer gebraucht!
  • Das Ergebnis des letzten EEG wurde wortwörtlich als „kurios“ bezeichnet, denn es konnten trotz der oben erwĂ€hnten Fortschritte nicht sehr viel mehr AktivitĂ€ten als beim letzten Mal abgelesen werden. Das finden alle etwas komisch. Aber glĂŒcklicherweise konnte auch der vereinzelte, epileptische Anfall an ihrem Geburtstag (deshalb war sie bei meinem Besuch so mĂŒde!) sich nicht im EEG niederschlagen, was wiederum sehr beruhigend ist. Dies muss definitiv weiter unter Beobachtung bleiben, aber aufgrund dieses Anfalls möchte man die Epilepsiemedikamente vorerst nicht weiter reduzieren.
  • Anderweitig geht das Verringern von tĂ€glichen Medikamenten stetig weiter und anhand der vor Kurzem erhaltenen Gesamtliste können wir folgende Entwicklungen sehen: innerhalb eines Monats sind fĂŒnf Medikamente komplett abgesetzt worden, das Morphin wurde durch das wesentlich abgemilderte Gabapentin ersetzt und es bleiben jetzt noch zehn PrĂ€parate plus einem Mittel fĂŒr die Nahrungszufuhr ĂŒbrig, von denen aber auch schon mehrere im Vergleich zum letzten Mal reduziert worden sind.
  • Man mag es kaum glauben, aber das nĂ€chste Ziel scheint bei ihr nicht ganz so einfach zu erreichen zu sein: das Lernen des Essens. Derzeit macht sie einfach nur ungern den Mund auf! Sie öffnet auch nach gutem Zureden oder leckeren GerĂŒchen einfach nicht wie gewĂŒnscht die Schnute, sondern ihre Lippen werden im wahrsten Sinne des Wortes versiegelt. Mal sehen, wie lange sie das noch durchhĂ€lt, denn wir alle haben Stephanie ja nie als KostverĂ€chter kennengelernt. Es hat ihr zwar nicht alles geschmeckt, aber ausprobiert hat sie schon sehr viel. Deshalb bin ich auch hier erneut guter Hoffnung.

  • Ich habe mit ihr etwas neu eingeĂŒbt und mittlerweile hebt sie die rechte Hand und reicht sie zum Gruß hin. Ich war so stolz, als sie das auch mal zum Abschied bei einer Therapeutin gemacht hat.
  • Auch das KopfschĂŒtteln fĂŒr NEIN und Kopfnicken fĂŒr JA bekommt sie immer besser hin und in meinem Beisein hat sie einer Ergotherapeutin auf Anfrage recht deutlich ein JA zugenickt.

Außerdem habe ich gestern das GefĂŒhl gehabt, dass sie das JA auch auszusprechen versucht. Noch kann man das natĂŒrlich nur erahnen, denn das Sprechen muss ebenfalls neu erlernt werden, aber ich freue mich trotzdem    standard

Ich finde, dass auch ihre GefĂŒhlswelt immer feiner und vielseitiger wird. So ist sie zuerst gar nicht erfreut, wenn ich sage, dass ich jetzt gehen muss, dann aber hebt sie leicht ihren rechten Arm, um mir ein bisschen zu winken. Auch das ist etwas, was wir letzte Woche regelmĂ€ĂŸig geĂŒbt haben.

Ich habe gestern sowohl von einer Pflegerin als auch von einer Physiotherapeutin eine Ă€hnliche Geschichte gehört. Beide waren aufgrund von Urlaub etwa zwei Wochen nicht auf Arbeit und als sie zurĂŒckkamen, waren sie ĂŒber Stephanies Fortschritte sehr ĂŒberrascht und sehr berĂŒhrt. Die Therapeutin war gar beim ErzĂ€hlen wieder den TrĂ€nen nahe. Ich finde es wirklich schön zu wissen, dass die Stationskollegen genauso mitfiebern und sich genauso freuen wie wir selbst – Stephanie ist da ganz gewiss in guten HĂ€nden. Und ich bin auch guter Dinge, dass wir bis Mai noch einiges zusammen erreichen können.

Bitte entschuldigt, dass ich wieder so viel geschrieben habe, aber wie ich am Anfang schon erwĂ€hnte, es war eine wahrlich turbulente Woche mit recht vielen Entwicklungen. Ihr seht, Stephanie gibt nicht auf … warum sollten wir es also tun und an ihr zweifeln. Ich freu mich schon auf die nĂ€chsten Wochen, an denen ich bei meinen tĂ€glichen Besuchen sicherlich weitere Meilensteine ihres Genesungsweges mitbekommen und euch berichten kann.



2021 14.
Feb

Diese Woche drehte sich alles um das Atmen und am Ende ging eine Entwöhnung auch plötzlich ganz schnell. Am Dienstag war Stephanie laut Protokoll schon bis zu 12 Stunden entblockt und am Mittwoch sprach man mit mir ĂŒber eine geplante Ausweitung auf ganztĂ€gig ab nĂ€chster Woche. Am Donnerstagabend dann der Plan, sie schon jetzt mal ĂŒber Nacht entblockt zu lassen, doch die Gewohnheit spielte der Pflege einen kleinen Streich und routinemĂ€ĂŸig blockte man das Kind aus Versehen leider doch wieder. Freitagabend dann aber der nĂ€chste Versuch und so gesehen ist sie eigentlich seit diesem Tag vollstĂ€ndig entblockt – yippie!

Das nĂ€chste 24-Stunden-am-StĂŒck-Ziel wird nun das Sprechventil (auf dem Foto in Dunkelrosa) sein.

Da ich in den letzten EintrÀgen immer wieder eine falsche ErklÀrung gegeben habe (Vollatmung durch den Mund), soll hier einmal die Korrektur nachgereicht werden:

Quelle: https://www.prolife-tracheostoma.expert/sprechventil

„Ein Sprechventil ist ein Einwegventil, das an Stelle eines HME-Filters außen auf die TrachealkanĂŒle gesetzt wird. Es ist so gebaut, dass es sich beim Einatmen öffnet und den Luftstrom ĂŒber die TrachealkanĂŒle in die Lunge leitet. Beim Ausatmen hingegen verschließt sich das Sprechventil und leitet die Luft beim tracheostomierten Patienten durch den Kehlkopf. So besteht die Möglichkeit, zu sprechen, zu husten und sich zu rĂ€uspern.“

Wie man auf der ersten Skizze der Webseite sieht, findet das Einatmen durch das am Hals sitzende Tracheostoma statt und erst das Ausatmen wird durch Mund und Nase geleitet. Diese Art und Weise zu Atmen ist in der Regel schwerer bzw. aufwĂ€ndiger, aber Stephanie kommt damit schon sehr gut zurecht. Und das sogar so gut, dass man mir am Dienstag das An- und Ablegen des Sprechventils am Tracheostoma beigebracht hat. Somit kann ich nun auch wĂ€hrend meiner Besuchszeiten selbststĂ€ndig mit ihr ĂŒben und vielleicht sogar irgendwann einmal ein paar Laute oder erste Worte entlocken – wer weiß …

Ab Donnerstag wurden es jedenfalls immer mehr Stunden mit angelegtem Sprechventil: 6,5 … 9 … 10 … mal sehen, was die nĂ€chste Woche schon möglich ist. Bei allen Fortschritten im Bereich des Atmens hat mir jetzt auch schon die zweite LogopĂ€din anvertraut, dass sie fest an ein Loswerden des Tracheostomas glaubt … aus Erfahrung ist das nicht immer bei allen Koma- bzw. Lungenemboliepatienten der Fall, denn manche behalten es sogar fĂŒr immer. Da zeigt sich doch wieder ganz deutlich Stephanies kĂ€mpferischer Willen!!!

So auch an anderen Fronten:

Meiner Meinung nach fĂ€ngt das Botox schon an zu wirken, denn sie bewegt immer wieder freiwillig und selbststĂ€ndig den rechten Arm in die Höhe und hat dies bei den Ergotherapeuten sogar schon zweimal auf Aufforderung gemacht. Auch ihren sonst nur unwillig fĂŒr eine BerĂŒhrung freigegebenen linken Arm versucht sie nun gelegentlich selber zu bewegen, wenn auch sehr viel zögerlicher als auf der rechten Seite. Insgesamt scheint sie fĂŒr mich agiler in ihren Gliedmaßen und bleibt dabei vor allem ohne schmerzverzerrten Gesichtsausdruck.

Einmal wurde sie wohl nicht so bequem gelagert, wie sie es gerne gehabt hĂ€tte und so hat sie sich eben kurzerhand selbst mal auf den Bauch gedreht … allerdings gehört diese Lagerung nicht zum Standardrepertoire: auf dem RĂŒcken, auf der linken oder rechten Seite, im Sitzbett (stĂ€rkeres Anwinkeln der Beine und des unteren RĂŒckens im Liegen) oder im Rollstuhl (aufrechtes Sitzen wie auf dem Stuhl). Ich frage mich, ob sie das auf dem Bauch liegen wirklich viel bequemer fand    zwinker

Sie hat eben ihren eigenen Kopf und manchmal habe ich sogar das GefĂŒhl, dass sie mich bei ihren therapeutischen Übungen nicht so gerne als Zuschauer in der NĂ€he hat. Oft, wenn ich zugucke, spielt das Kind nicht mit, drehe ich ihr aber demonstrativ den RĂŒcken zu, klappt es plötzlich und das Personal ist begeistert. Ja, ja …

Derzeit ĂŒbe ich mit ihr das nonverbale JA und NEIN – ich habe mich fĂŒr Kopfnicken und KopfschĂŒtteln entschieden. Das Stationsteam versucht sich lieber im KopfschĂŒtteln fĂŒr NEIN und mit einem LĂ€cheln fĂŒr JA. Mal sehen, wer und somit was am Ende das Rennen machen wird    standard

Allerdings bleibt sie in einem Bereich leider hinter meinen Hoffnungen, denn die spastische Fehlstellung des linken Fußes, speziell ihre Ferse, will einfach nicht wirklich besser werden. Wie schon beim letzten Mal beschrieben, wird das beim Stehbrett immer sehr hinderlich sein. Jetzt plant man zuerst noch eine Anpassung der Fußschienen, aber wenn das nicht hilft, wird auch an dieser Stelle ĂŒber eine Botoxbehandlung nachgedacht. Mein OK hat das Ärzteteam schon, denn im Handbereich hat es ja schon zu einer signifikanten Besserung gefĂŒhrt. Ich drĂŒcke ihr derzeit fĂŒr die Haptik auch immer wieder gerne GegenstĂ€nde und Geburtstagsgeschenke in die Hand, wie hier z.B. ein DIY-Untersetzer von ihrer Freundin aus dem KĂ€sekuchen-CafĂ© mit zum Teil ertastbaren Blumen:

Diese Woche wurde zudem mal wieder ein EEG mit ihr durchgefĂŒhrt und da wir am Dienstagnachmittag zu einem Team/Patient-GesprĂ€ch, wo sich Ärzte, Therapeuten und andere zusammensetzen, um sich komplett auszutauschen, mit eingeladen sind, wird dabei sicher auch die Auswertung bekanntgegeben. Ich bin jetzt schon tierisch aufgeregt – drĂŒckt bitte alle fleißig die Daumen!!!

Außerdem finde ich, dass Stephanies Mimik zunehmend feiner wird. Das LĂ€cheln und das Lachen sind schon quasi SelbstlĂ€ufer geworden, aber nun merke ich manchmal, dass sie bei manch gehörten oder gesehenen Sachen ihre Augenbrauen leicht zusammen zieht, sozusagen das „HĂ€h?“ als Gesichtsausdruck. Selbst das Weinerliche wurde schon mal an einem Tag von ihr ausprobiert. Diese emotionale Vielfalt wird die nonverbale Kommunikation ganz gewiss nicht nur fĂŒr mich kĂŒnftig leichter machen. Zudem fĂŒhle ich mich an manchen Tagen in der Zeit zurĂŒckversetzt, denn Stephanie ist neuerdings deutlich unglĂŒcklich, wenn ich mich am Ende meines Besuches verabschiede und sie ihr Missfallen ebenfalls ganz deutlich mit einem passenden Gesichtsausdruck zeigt. Die hier mitlesenden Eltern wissen sicherlich wovon ich rede: zum Kindergarten bringen und verabschieden    zwinker

Und weil heute Valentinstag ist, möchten wir nur zu gern allen, die zusammen mit uns ihren Weg der Genesung begleiten, sagen, dass ihr fĂŒr uns allesamt unglaublich wichtig seid! Denn egal, auf welchen Wegen wir eure UnterstĂŒtzung bekommen – Telefonate, Gebete, Briefe, Meditation, Karten, Fotos, PĂ€ckchen mit ganz besonderen Sachen fĂŒr unser Kind, die offenen Ohren – ihr gebt uns so viel Liebe, Kraft, Hoffnung und Zuversicht. Das hilft uns wirklich unermesslich, diese schweren Zeiten zu meistern! Schön, dass es euch gibt!!! Wir schicken euch allen dafĂŒr eine ganz warme und herzliche Umarmung um die Welt!



2021 12.
Feb

Ich habe meine Mama nun ĂŒbĂ€rzeugen können, dass ich jetzt auch mal wieder an der Reihe bin, um hier etwas zu schreiben. Was bin ich denn sonst fĂŒr eine SchreibĂ€r, wenn ich nie den Platz an der Tastatur bekommen kann?! Sie hat es eingesehen und mir ihren Schreibtisch ĂŒbĂ€rlassen.

Ich habe zwischenzeitlich vergessen, dass das Tippen eine ziemlich anstrengende Übung ist, die – jedenfalls fĂŒr mich – sehr viel Dehnung erfordert. So ein GlĂŒck, dass ich auch in den Corona-Zeiten immer darauf achte, in Form zu bleiben!

AbĂ€r ich will ja nicht mit meiner Fitness angeben, sondern ĂŒbĂ€r den Winter im Norden bĂ€richten. Ich habe schon gestaunt, dass die Leute hier – im NORDEN! –  ĂŒbĂ€rrascht sind, dass es kalt wird und dass es Schnee gibt. Es ist doch schließlich der Norden?! AbĂ€r in diesem Norden scheint weißer und liegenbleibender Schnee eine Besonderheit zu sein – ganz eigenartig.

Ich fĂŒr meinen Teil habe mich sehr gefreut, als ich vom Bett aus dem Fenster guckte und draußen viel Weiß sah. Ich musste ein bisschen suchen, bis ich meine MĂŒtze, die mir meine Mama damals fĂŒr unsere Schlesienreise gestrickt hat, wiedergefunden habe. Zum GlĂŒck kam seitdem auch ein passender Schal dazu! Als ich alles aufgesetzt und umgebunden hatte, war ich sofort draußen!

So ein strahlendes Winterweiss!!!

Ich habe mir auch mal einen lebensgefĂ€hrlichen Blick vom Balkon aus nach unten genehmigt – unser Schnee war erstens weißer und zweitens hatten wir meiner Meinung nach auch viel mehr davon!

Und was macht man, wenn es geschneit hat? NatĂŒrlich einen SchneebĂ€rengel!

Allerdings sieht das Ergebnis bei den BĂ€ren ein bisschen anders aus als bei den Menschen – man darf ja nie vergessen, dass wir auch noch ein SchwĂ€nzchen am Pops haben!

Also, wenn ihr mich fragt, sieht das eher wie eine BĂ€renblume als ein BĂ€renengel aus. Was sagt ihr?

Ich saß da noch ein bisschen herum und habe ĂŒbĂ€relegt, was ich sonst noch mit all dem vielen Schnee anstellen könnte …

Und da fiel es mir wie die Schneeflocken vom Himmel: einen Schneemann bauen!

Ich habe sowas noch nie gemacht und es war echt an der Zeit, das mal zu versuchen. Ich war ĂŒbĂ€rrascht, dass es gar nicht so schwer ist!

Ich finde, er sieht sogar ein bisschen nach einem BĂ€ren aus. AbĂ€r ihm fehlte definitiv eine Kopfbedeckung. Ich ĂŒbĂ€rlegte, was ich dafĂŒr nehmen könnte. Und da fiel mir mein Eimerchen ein, welches ich damals fĂŒr den Ausflug an den Strand von St. Peter Ording geschenkt bekommen habe. Ein echt tolles Teil, sag ich euch! Und so vielseitig!

Ich konnte damals in das Eimerchen meine Muscheln hineinlegen …

… ich konnte es auch mit Sand fĂŒllen …

… und daraus konnte ich dann sogar noch eine Sandburgen machen!

FĂŒr meine Baumeister-ÜbĂ€rprĂŒfung muss ich aber noch etwas lernen, bis diese Burgen mal bezugsfertig werden können. Naja, abĂ€r wir reden jetzt ja gar nicht mehr vom Sommer und Meer, sondern vom Winter und Schnee!

Ich holte also geschwind das Eimerchen und – zack! – hatte mein SchneebĂ€rmann einen Hut auf!

Ich merkte abĂ€r beim Aufsetzen, dass der Kopf viel zu klein fĂŒr das Eimerchen geworden ist. Also musste ich noch ein paar mehr Kugeln aus dem Schnee rollen und diese aufeinander setzen. Und endlich hatte ich die passende GrĂ¶ĂŸe geschafft!

Und das sogar schon ganz  klassisch mit drei unterschiedlich großen Kugeln! Ich war echt ganz stolz auf mich!

Es hat echt bĂ€rigen Spaß gemacht, aber dann waren meine Tatzen und auch mein Pops doch etwas kĂŒhl geworden und es war an der Zeit, wieder ins Warme zu gehen.

AbÀr Schnee ist schon eine ganz tolle Erfindung! Und ich habe wahrhaftig mein Herz an diesem Tag an ihn verloren!

Jetzt ist der ganze schöne Schnee abĂ€r schon lĂ€ngst wieder weg … es ist nur noch sehr kalt und sehr windig da draußen. Da bleibe ich liebĂ€r mit meinen Kumpels in der Wohnung und warte einfach auf die nĂ€chste Abenteuergelegenheit! Und dann bĂ€richte ich euch auch wieder darĂŒber – versprochen!

Euer Heini aka SchneebÀr